Sömnlösa nätter som snurrar och den förbanande kronan i skon!

I kväll har jag varit på bio helt med mig själv, det var inte så skrämande och patetiskt som jag trodde. Jag bara kände att jag bara var tvungen att komma ur huset en stund, jag har ju mer eller mindre suttet som i ett fängelse här det sista månaden. Men med tacke på Elins feber har åkt upp och ner, och hennes hosta ska vi inte ens snacka om, sen åkte man ju själv på samma mög och blev deckad av det. Man ska ju inte klaga finns alltid dom som har det sämre.
Men ibland som idag när jag känner bara snälla släpp ut mig härifrån en stund innan jag blir totalt galen. Jag älskar hela min barnaskara mycke högt och lika mycke, men det sista fröet har ju gjort så att vårt liv aldrig blir det samma igen. Vi vet aldrig om vad som väntar bakom nästa hörna, vilket ofta är super frustrerande för hela familjen. Det är så himla svårt att veta vilka vägar vi ska gå med henne.
Det ända vi igentligen fortfarande vet just nu är att hon är sen i sin utväckling... Å för varje dag det går ju senare blir hon, men vad detta kommer att inebära kan vi bara gissa. Johnny är nog fortfarande i stadeiet där han tror hon ska bli fullt normal. Jag ser då helt andra sidor på saken, man ska inte gämföra barn, men hur kan du låta bli när du har hatt två friska sen innan.
Detta plågar mig oerhört att vi inte vet vilken flicka Elin kommer att bli, hur mycke vård kommer hon att behöva? Kommer jag att orka med detta själv? Eller kommer man att behöva hjälp. Hon är så himla underbar och go vår tjej på sitt vis, delar ut smil till alla som förtjänar det. Men visar inget eller ytterst lite intresse för att nå dom målen hon borde kunnat nu.
Det skär lite i mamma hjärtat när man ser bebisar som är yngre än Elin fast klarar så mycket mer. Beskedet vi fick i förra veckan hjälpte ju inte på julstämmningen, hon har fortfarande EP värksamhet i skallen och moste fortsätta med medicinerna ett bra tag till, vilket gör mig till barnmishandlare, det känns så fel och elakt å tvinga i henne den smörjan två gånger varje dag.
Just nu känner jag mig bara deppig och rådlös :( Min älskade lilla Bus vad har jag gjort för att du ska få ha det såhär??

En Gla unge :) :)

Lilla bus har dom senaste två dagarna varit mer som vanligt, man kan se på henne att hon trivs med tillvaron igen!
Hon ligger mer än gärna i sitt baby gym och snackar, hon börjar även blir riktigt bra på att gripa tag i grejer med vänster hand och försöka föra dom till munnen.
Hon kämpar som besatt för att rulla över på mage men lyckas inte riktigt med att få hela rumpan med sig.
Vi har en känsla som vi nästan inte våga säga högt, och det är nog så att hon ser lite bättre än innan, hon följer med blicken på ett annat vis och lägger öven över huvet till höger ibland. Vi vågar nästan inte tro det, skulle ju vara helt underbart om hon får någon syn på höger öga med. Vi är vartfall ganska säkra på att hon har mer än ledsyn på vänster öga, för hon kan se mig på långt håll och följer med mig med blicken om jag flyttar på mig.

Några fungerande rutiner har vi inte fått in här än, hon sover fortfarande lite när hon vill, eller inte alls. Igår sov hon bara en kort sväng på förmidagen och var sen vaken HELA eftermidagen, hon visa inte ett uns trötthet utan var bara go :) Men när tröttheten kom så var det som någon klubbat ner henne, hon skulle äta lite innan hon somna men hon sov mer under tiden hon åt! Sen hade hon en liten lur till framåt kvällen och höll sig sedan vaken till 23,30. Det tycker jag är för sent jag vill lägga mig innan haha.
Såret uppe på hennes skalle läker fint och håret börjar sakta men säkert ut igen, dom skar ju upp i ett sicksack mönster men det är för att ärrvävnad inte växer, så när hennes skalle blir större kommer ärret att bli rakt.
Vi har även vatt en sväng på BVC för mätning och vägning, huvet håller sig fortfarande fint inom ramen. Hon är 70cm lång och vägde nästan 9500g. Är tur att vikten planat ut lite denna månaden pgr av OP för nu är hon inan för den sista kurvan på tillväxtkontrollsbladet.
I dag har Johnny åkt och jobbat, det är lite skrämmande att jag ska vara ensam med henne nu till fre/lör. Men inget tyder på att hon ska få fler anfall just nu. Vi medicinerar ju fortfarande mot kramperna och kommer att gjöra det till vi har varit på en ny EEG undersökning den 21 december. Efter det ser dom ju om där är någon mer EP värksamhet i hjärnan.
Jag hoppas vi slipper medicinerna då för just den sorten tycker Elin är skit rälig, det kommer bli en utmaning för mig nu att klara att få henne att ta den när jag är ensam. Hon tar ju in det i munnen och gömmer det i kinden till vi tror hon har svalt sen spottar hon ut det igen. Är skitsvårt att veta hur mycke hon igentligen fått i sig.
Idag är sista dagen med kuren hon fick mot munsvampen, så sen är det bara två mediciner kvar att ta varje dag, är skönt att batteriet med sprutor man ska trycka in i munnen på henne minskar.
I kväll ska vi ner på skolan och titta på Tjörnarpsskärnorna, är ju Emmas höjdpunkt på året att få uppträda där, dom har tränat massor så det kommer säkert bli kanon kul. Men det blir nog en utmaning att hålla Elin stilla under den timmen alla barnen uppträder.

Kram

En enkrona i skon och läkarbesök!

När jag var si sådär en åtta tio år så vad jag med min familj på en långwekend tur i huvudstaden. Jag hade aldrig varit där innan om man inte räkna sjutielva besök på flygplatsen. Lite impad var man ju av allt och vi gick en massa runder för att hinna se så mycket som möjligt. Men jag tror inte vi såg så mycket mer än trottoarer, för vår familj hade just då fått dille på att söka och hitta små pengar på gatan (låter värre än vad det var). Min mamma hade smällt i mig om man hitta en tio öring på marken skulle ma lägga den i sin sko så betydde det tur. Jag har igentligen aldrig varit vidskeplig på vuxna år, men den dagen när vi lämnat iväg Elin för sin op så gick jag ut för att ta ett bloss och lugna mina närver. Jag gick och tittade ner för att man inte ville visa sitt svullna rödgråtna tryne, jag paserade en enkrona som låg på marken men fortsatte gå innan jag plötsligt kom ihåg historien från mamma, jag tvärnitade och hämtade upp kronan. Ända sedan dess har den legat i min sko, jag har konstaterat att det är säkert bekvämare med en tioöring än en enkrona. Jag är ganska skinflodd nu, men jag törs för fasen inte ta bort den heller... Snacka om att man har blitt lite knastig.

Idag hade vi återbesök för Elin på Csk, men när vi kom dit insåg vi att det besöket nog bara var en räddning från vår läkare så att vi skulle slippa bli inlagda där i onsdags. Vi snackade lite om ditt och datt hur det hade gått och så, han tog bort bandaget på halsen där CVKn satt och det ser superfint ut. Vi gick även igenom henes medicinerings lista, han va av helt samma åsikt som läkarna i lund, det är så skönt när dom är överens. EEGn är nu beställd och kommer att bli någonstanns i mitten på december, när den är gjord får vi svar på om vi måste fortsätta med kramp medisinerna, eller om all ep aktivitet slutat vilket man hoppas massor på.

Idag har Elin fått sina julklappar, lite tidigt kanske men hon har ju noll koll ändå haha. Jag hittade på blocket igår en tjej som både skulle sälja en hoppgungeställnings grej och sådana där fötter/baljor som man sätter under sängen så den skakar själv. Elin har hatt väldigt svårt att komma till ro efter OP och har fortfarande ganska mycke gas problem pgr alla mediciner, så jag tänkte att det kan nog vara en nice avlastning för mina armar, man pallar ju inte bära hur länge som eftersom hon är ganska TUNG. Va kanske en julklapp till mig igentligen.. Hmmm tål att tänkas på.

Johnny var iväg och hämtade grejerna hos tjejen vi köpte det av, dom stog tydligen och småpratade en stund och J berättade att vi just kommit hem från sjukan och hur det var med Elin, då kontra tjejen med att det måste ju vara Lilla Bus, ee ja sa Johnny då visade sig att hon läste min blogg.
Jag ser ju på siffrorna att det är ganska många som läser men har nog fortfarande inte fattat att det jag skriver kan intresera någon utan för min närmsta familj eller vänkrets. men jag hoppas ju fortfarande att någon någon gång ska hitta min blogg som kaske har erfarenhet av vad vi går igenom eller att vi kan hjälpa någon annan.

Äntligen Hemma!

Ja då var familjen samlad igen, så himla superskönt. Hunden ble helt till sig av glädje och höll nog på att krypa ur skinnet. Dom stora barnen tyckte med det var kanon att få komma hem, dom har hatt det väldigt bra hos farmor och farfar, men hemma är ju alltid hemma.
Dom sista dagarna på sjukan återhämtade sig Elin i en rasande fart, ätandet har kommit igång ordentligt, hon hattar lite fortfarande med mängden hon äter, men hon ta det ur flaskan så vi är nöjda.
I måndags tog dom sonden för henne, jag tyckte det var en stor lättnad, hon såg genast mycke mindre sjuk ut. Gröt äter hon med med god aptit nu föresten.
CVKn fick sitta till igår eftersom dom skulle ta en massa prover på morgonen, men naturligtvis hade den pluggat igen då. Så när jag kom in på rummet på morgonen möttes jag av illvrål från stackars Elin, dom var nu tvugna att sticka henne i fingrarna igen. Det gör så ont i en när dom är tvugna att hålla fast henne och sticka fast hon skriker. Ett stackars litet rör fick dom ut, så dom fick välja vilka test som var nödvändigast för att slippa sticka henne mer, som tur var blev läkarna nöja med deras val så hon slapp undan mer plåga sen.
CVKn drog vi senare på efermidagen, å jisses vad underbart det var att kunna lyfta upp sin lilla unge utan att där var något som satt fast i henne. Det ända som är kvar nu är alla stygnen på hennes skalle (kommer att falla av sig själv) Och ett stort vitt plåster på halsen. Såret på huvet läker jätte fint, jag försökte fota det för att visa, men dåt såg då mycke värre ut än vad det är så jag skippar det.

Vår närmsta plan just nu är möte med läkarkåren i Kristianstad på fredag, vi hoppas på att det blir någon habeliterings plan. Vi träffade en sjukgymnast på sjukan som hastigast, hon gav oss några tipps på hur vi ska stärka Elin efter OP, men jag vill ha lite mer att jobba efter så hon blir stark igen.
Det kommer att göras en ny EEG undersökning med, men det blir nog inte förren mitten slutet på desember. Efter den är gjord får vi besked på om vi ska fortsätta medisinera eller om vi ska försöka sluta med det.
Nästa inläggelse blir i Lund antagligen i januari för en ny MR, men då hoppas vi på att det bara blir ett dygn. Efter den MR har blitt gjord så ska vi få en ny plan om vad som ska hända härnäst.

Om ni har några fråger får ni gärna ställa dom, en del av det jag skriver blir säkert ganska luddigt, och så följer jag kanske inte helt upp mina tankegångar. Men jag skriver ju mycke hur jag känner just nu.

Sängen min EGEN säng kallar på mig... Med en hård och skön madrass och mer än en liten fjutt kudde. Det ska bli både gött och lite skrämmande att sova hemma i natt!

BilderK

Första kvällen på sjukan innan OP.

Morgonen efter OP när vi fått komma ner till avdelningen!

Elins små fötter med alla grejer kopplat!

Bandaget kasar av!

Elin var väldigt svullen efter op, men det var gott å mysa i famnen fast hon hade ont!

Elin idag :)



Natten var ganska tuff, hon hade ont i sin mage igen, så det blev inte så mycket sömn! Men under dagen idag har hon varit på bättre humör. Kl 6 i morse när hon skulle ha mat, så tog hon flaskan... Snacka om att jag blev förvånad. Tre gånger till idag har hon käkat ur den, så hon har bara fått sina mediciner i sonden. Det är ett bra kliv fram för oss.
Annars händer det ju inte så mycket här på helgen, utan det är ju bara en jour läkare som rondar. Denna läkaren va väl inte helt smart som kom idag, jag frågade om Elins svamp i vecken på benen. Då frågade hon om jag lät henne ligga med raka ben och lufta??? jag fråga om hon sett Elins ben, hon nä, då lyfte jag på täcket och visade alla små söta veck. Undrar vad läkaren egentligen tänkte, att vi hade henne ihop tryckt i en boll??

Upp och ner hela tiden!

Fortsättning....

Det tog ett ganska bra tag innan vi fick någon klarhet i vad bilderna från röntgen visat, men långt om länge dök läkarna upp, det är tufft som fasen å sitta och vänta på besked, man har ju aldrig positiva tankar. Men beskeden vi fick då var att dom såg inget dom inte förväntat sig att se, där var mycket blod men det visste dom ju om! EEG visade på lite aktiv EP verksamhet så dom beslutade sig för att sätta in en ny sorts EP medicin som är lite mer långtids värkande. Kvällen fortlöpte utan mer anfall, Elin var dock ganska utslagen och risig.
Den natten fick hon två anfall till som dom var tvungna att häva med mer mediciner, dom brydde sig inte om att väcka mig eller Johnny, jag sov iof inte men var beordrad till patienthotellet.

Lördag morgon var Elins status ganska oförändrad, risig, trött och hade antagligen väldigt ont, när hon skulle få sina dagliga doser av allt så sparkade hon till, så då försvann en av våra infarter i foten, med andra ord hade hon bara en nål kvar att få alla saker i. Det började pratas om att dom skulle köra upp henne på narkose och att dom skulle sticka henne på nytt. Eller att hon skulle få en CVK, under dagen märkte vi att hennes fot svullnat där den enda fungerande nålen satt. Antagligen hade hennes mediciner inte gått in som dom skulle utan låg som en stor kudde under foten. Vi skulle även vara tvungna att ta nya prover med en massa mer stick i fingrarna, det funka skitdåligt och kom inte ut något blod.
Dom kom och hämtade oss och Elin för att köra upp till narkos för nya stick, men när vi väl kom in där stod där en grönklädd herre och sa nu tar vi henne och söver henne, jag och J var inte alls beredda på detta och kom oss inte för att säga så mycket på någon minut! Vi ringer när vi är klara sa dom och gick, då började jag lipa igen för då insåg man ju att det var enu en narkos och enu en gång hon skulle vara tvungen att vakna. Dom beräknade att det skulle ta ca 30 min, så vi och käkade och ordnade med rummet på hotellet. När vi kom tebax till avdelningen efter ca 40 min hade vi inte hört något så vi satte oss på rummet för att vänta igen. Johhny somna ganska fort, men jag vankade bara runder. När det hade gått 1,5 timmar var man i upplösnings tillstånd igen. Man undrar, tänker, undra, tänker och använder fantasin alldeles för livligt. Man måste nog ha väntat på något liknande för att förstå hur mycket fantasin kan skena iväg, även om man försöker tvinga sig själv till positiva tankar går det bara inte, det är ju alldeles för många grejer som kan gå snett. Elin va ju enligt mitt tycke inte stark i sig själv när dom sövde henne igen. Men sen vet man ju om man är logisk att det tar längre tid än dom säger, ingreppet kanske tar 30 min, men sen tillkommer där ju sövning och uppväckning, det ska ju även plåstras om och förflyttas.
Efter en timma och 45 minuter kom dom äntligen och sa att hon var klar och körd till BIVA. Vi gick upp till henne med en gång, hon var trött och medtagen, tittade bara upp lite ibland. Op hade gått kanon bra och hon var stabil hela tiden. Det kändes väldigt skönt att det var över och att vi nu hade två fungerande linjer in till både prover och mediciner. Hon fick sova ruset av sig någon timme innan vi fick komma tillbaka till vårt eget rum. På kvällen var Elin riktigt pigg och go! Det var en riktig fröjd att se henne!

Jag har svårt att minnas och dagarna här inne flyter ihop ganska mycket, men söndagen var nog en ganska bra dag, tror det var då vi började känna igen henne igen. Vi hade dock båda känslan av att hon inte såg något alls mer än ljus och mörker. Det gjorde ju oss väldigt ledsna att hon skulle ha misst synen även på det seende ögat. Vi hade några av sköterskorna här inne som kollade och dom upplevde det lika dant som oss. Det stack ju till i magen av en uns sorg innan man tänker om, perspektiven ändras ju för en hela tiden och just då var man ju bara lycklig över att hon lever. Syn kan man klara sig utan även om det blir lite jobbigare.

Måndag morgon skulle Elin få nya krampmedeciner en ny sort som man kan ta oralt i stället för den hon fick rakt i blodet. På förmiddagen kommer dom med en spruta på 18ml och sa att hon skulle ha allt i munnen på samma tillfälle, jag och J tittade skeptiskt på varandra det var massor. En sköterska hjälpte till att ge det, men Elin är fenomenal på att spotta nu så hälften hamna nog utan för munnen så dom fick hämta en laddning till. 20 min senare var det nere, och 10 min senare sov hon. Resten av den dagen orkade hon inte ens öppna ögonen. Jag tror det var då hon började att strula med maten och inte ville äta. Fram på kvällen slog hon äntligen upp ögonen och var lite piggare. Man kan tydligen bli väldigt trött av den sortens EP mediciner och uppstartnings dosen var ju enorm. Någon stanns på söndag tror jag det var att vi blev plaserade i karantän eftersom Elin hade raket bajs, det visade inget och jag tror dom släppte spärren på onsdagen. Jag satt mitt första ensamma natt vak mellan måndag och tisdag.

Tisdagen kan jag nog inte skriva så mycke om, vi minns den som en bra dag då vi trodde att allt skulle vända, vi konstaterade att hon antagligen hade lite svamp i munnen och därför trassade med maten. Det blev kopplat dropp till natten, eftersom hon låg så dåligt i vätske intaget.

Onsdagen började Elin matvägra helt, vi försökte tvångsmata henne med en spruta laddat med välling men det funkade inget vidare det heller det var även stopp i hennes CVK som gjorde oss stressade och oroliga. En OP till stod ju inte så högt på vår önskelista. Men efter någon timme och en propplösare fick vi fart i den igen. Hennees feber åkte jojo hela dagen och fram på kvällen va hon inte särskilt i form. Hon sov på natten men var orolig.

Torsdagen var en riktig skit dag febern rusade och hade svårt att ge med sig, hon vägrade fortfarande äta, det blev beslutat att hon skulle få en sond. Även om det inte var det bakslaget vi önskade så kändes det ganska skönt att slippa bråka om maten. Hon hade bra med magknip och var otröstlig dom stunderna hon inte sov. Inget var bra på hela dagen, man känner sig så dålig när man inte kan hjälpa henne med det nu som var fel. Jag bar rundor på henne i perioder och då skrek hon inte lika hysterisk, men hon är ju så tung så man orkar ju bara kortare stunder. Den natten var kämpig för både henne och mig, hon grät å gnydde nästan hela tiden, jag fick sitta och massera magen å jobba lite med hennes ben. Runt 5 tiden på morgonen fick jag ha hjälp av en sköterska, då prova vi å sätta en liten slangstump i ändan på Elin för att hjälpa henne att få ut gaserna, det funka ok så det släppte lite för henne vart fall. Runt 8 tiden fick jag ringa efter Johnny då pallade inte mina armar mer och Elin var fortfarande ledsen. När hon väl somnade så sov hon en god stund, men hon var obekväm. Läkaren var inne till oss flera gånger för att kolla upp henne och till sist beslutade han att det skulle göras en UL undersökning på hennes hjärna för att se så inte det hade blitt mer tryck.
Jag upplevde undersökningen som skitjobbig och ville inte titta så mycket, alla känslorna från UL under graviditeten kom ju tillbaka. Jag både ville och inte ville se hur det såg ut, Johnny tyckte det var spännande att själv kunna konstatera att cystorna var mindre. Alla flöden såg bra ut, och hon låg bara precis i överkant på trycket så inget att oroa sig för där just nu.
Det var en lättnad att det antagligen "bara" Var magen som spökade. Det blev inte bättre under eftermiddagen utan hon var bara ledsen och gnällig, en av sköterskorna tyckte att vi skulle prova lite lavemang för att se om det kunde lätta för henne. Och när det var gjort fick vi en ny tjej igen, hon mådde mycket bättre när en massa grön evja lämnat hennes mage!

Igår kväll kom där in en sköterska och erbjöd sig att vaka för Elin på natten, jag blev nästan så glad att jag lipade! jag behövde verkligen få sova efter många vaknätter och en massa massa oro. Natten blev lugn och hon sov gott, det gjorde vi nog alla tre. Idag har hon vatt mycket gladare och febern har lyst med sin frånvaro, hon får ju pafalgan för det fortfarande, men där har inte varit en ända febertopp. Vällingen vägrar hon totalt fortfarande, men hon klapp en halv portion gröt med lite mango på, detta gladde mig och J massa att hon intresserade sig för mat det var nästan så hon skrek till mellan skedarna för att det tog förlång tid.
Nu ligger hon i sängen bredvid Johnny och jollrar!

Jag har säkert glömt en massa saker dom här dagarna som jag kommer på i efterhand, och allt är kanske inte helt i rätt ordning, men jag har gjort mitt bästa för att minnas.
Alla känslor som vi har som åker berg och dal bana är så svårt att förmedla, men varje minsta lilla framsteg känns som en miljon vinnst och varje bakslag trycker en nästan under isen. Man har svårt att hinna med i svängarna själv. eftersom hennes tillstånd svänger från dag till dag så vet man ju inte vad vi ska förvänta oss eller när vi kan tänkas att få åka hem.

Blog otur?

Hej igen!
Igår när jag skrevet klart inlägget avsluta jag ju med att Elin mådde bra, jag hann inte mycket mer än resa mig upp så blev Elin dålig igen, hon lät lite konstig och pulsen gick upp så jag ställde mig bredvid sängen och då kom det först en liten kräk rap som hon satte i halsen, å man kan ju inte bara dra runt henne på sidan som man hade gjort i vanliga fall, paniken växte i Elins ögon samtidigt som jag försökte rulla henne och skrek hysteriskt på Johnny som naturligt vis satt på dass just då. Johnny kom ut å tryckte på akutknappen och hjälpte mig att hålla på henne på sidan. Hjälpen kommer ju med en gång som tur är, och dom klarade suga rent hennes luftrör med en liten slang som vi tydligen hade på väggen. efter en liten stund var läget under kontroll igen, men denna stackars mamman fick nog änu en smärre infarkt. Jag kan inte förstå varför allt händer när jag är ensam en liten stund!


Nu ska jag fortsätta där jag slutade igår...

Efter någon timme på BIVA (barn intensiv vård avdelning) Så kom blodproven tillbaka utan anmärkning så då kunde dom ta hennes intubering, vi valde att inte vara där när detta skulle göras, man hade nog med obehagliga bilder i skallen ändå. Ett kompis par till oss var så snälla att dom kom ner med mat till oss, vi hade ju inte klarat att få något i magen på hela dagen. Så vi tog en paus och käkade lite med dom undertiden.
hennes första natt efter op fick hon tillbringa där uppe, vilket vi tyckte var väldigt skönt, ansvarsbiten delar man ju med någon annan då som har en större kunskap om vad som är normala reaktioner efter en op. jag och Johnny fick sova på avdelningen tilsammans fast man igentligen bara får lov att vara en förälder här.. TACK TACK för det. Man ville ju inte vakna ensam om dom skulle ringt!
Elin var stabil hela natten och dom bedömde att vi skulle flyttas ner till avdelning 62, vi var glada över att hon var så frisk så att hon kunde flytta, men samtidigt så var det ju så himla tryggt att ha henne där uppe där alla grejer finns. Elin hade det tufft att vakna helt ur narkosen, bara tittade upp ibland och gnällde, man märkte på henne att hon hade fruktansvärt ont. Som mamma och pappa är man väldigt hjälplös när ens bebis bara ligger å gnyr, vi kunde ju inte ens försöka trösta eller ta upp henne. Här nere bestämde dom ganska fort att smärt pumpen skulle höjas till det dubbla, och efter det så lugnade hon sig. Den dagen flöt på med kontroller varannan timma och läkaren var inne hos oss väldigt tätt, vi vankade nog mest runt som osaliga andar. Johnny fick dra ett stort lass eftersom jag inte klarade att vara på rummet när dom grejade, jag bara grät när Elin grät, mitt mamma hjärta brast var gång dom var tvungna att ta i henne. Det är så svårt att försöka förklara hur man känner sig, hjälplös är nog det närmsta man kan komma.
På natten hade hon en sköterska som satt med henne hela tiden, Johnny sov på rummet och jag blev beordrad vila på patienthotellet, Maken har ju en fantastisk förmåga att kunna stänga av allt och sova när han behöver det, även om det sitter någon annan på rummet. jag hade nog inte fått en blund i ögonen om jag hade vart kvar, på hotellet sov jag vart fall några korta stunder. vid 6 snåret på fredag morgon gav jag upp att försöka sova och gick tillbaka till avdelningen.
Johnny sov fortfarande och sköterskan kämpade friskt för att hålla ögonen öppna när jag kom dit.
Vi bytade ett par ord om hur natten varit innan hon gick för att lämna rapport, jag slog mig ner vid Elins sängkant. Då plötsligt slog hon upp ögonen och gjorde ett konstigt läte, det började rycka i hela hennes högra sida. jag skrek på Johnny som flög up ur sängen och larmade, det tog inte många sekunder innan rummet var fullt av folk som försökte hjälpa henne, sjuksköterskan ringde efter jour läkaren eftersom vår läkare här inte hade börjat än, sen drog hon iväg för att förbereda medicinerna så det skulle vara klart när läkaren kom, det dröjde säkert inte så många minuter men för mig kändes det som en timme.
Jag fixade inte att vara på rummet å se henne, jag stod i korridoren och lipade tills läkaren kom, då vågade jag mig in på rummet igen men fick stå en bit bakom. Han ordinerade att hon skulle få läkemedlen som var förberedda och Elins kramper slutade, men det tog inte många minuter innan det drog igång igen, mer sprutor sen uppehåll ett par minuter och sen kom ett sista anfall. Vid detta laget var både jag och J ganska skakade.
Hela den dagen är ganska luddig i mitt minne så jag hoppas att jag kan få allt i rätt ordning.
Senare på förmiddagen fick vi lite besök, det var skönt att kunna tänka på annat en liten stund, för Elins del stod det EEG undersökning på schemat, hon skötte det galant och var en riktig mönsterpatient, sov när hon skulle och var vaken när hon skulle!
Vi hade pratat med dom stora barnen kvällen innan och bestämt att dom skulle komma hit en sväng senare på dagen när skolan var slut, jag och J överla en stund men bestämde till sist med hjälp av en sköterska att det gick bra att dom kom. Johnny gick iväg för att hitta något att äta, och jag satte mig ner hos Elin, det kanske gick ca 15 min innan det där lätet kom igen, jag tittade på henne och efter någon sekund kom kramperna, jag for upp å tyck på larmknappen men kom på att jag inte hade tid å vänta så jag ställde mig i korridoren å skrek, då kom hela ligan springandes och hon blev hjälpt ganska fort, jag tryckte hysteriskt på telefonen för att få fatt i Johnny, men kom bara fram till telesvar, tror jag prova 6-7 gånger innan jag äntligen fick fatt i han. Det är ju så jäkla typiskt igen att jag var ensam med Elin och att hans telefon inte gick att nå, den hade hängt sig i något kostigt läge just då.
Elin var stabil igen när väl dom stora barnen kom, men hon var ganska risig, det blev beställt en CT röntgen som vi gick iväg på ganska omgående, barnen med farmor och farfar fick sitta och vänta i matsalen så länge.
Johnny gick med henne in på röntgen och jag stanna utanför med en sköterska, jag babbla nog ganska osammanhängande om allt möjligt, rädslan för vad dom skulle hitta snurra runt i huvudet på en. In till kontroll rummet där dom granskar bilderna kunde man se genom ett litet fönster från där vi satt. Vi hade med oss en läkare när vi transporterade Elin dit fall något skulle hända på vägen. Han granskade bilderna innan för fönstret, sen ringde han efter en till som kom som sen ringde efter en tredje, då hade jag redan fantiserat ihop det värsta eftersom det var så många som behövde titta!
när vi var kom tillbaka till avdelningen fick vi säga hej då ganska fort till barnen eftersom vi väntade besked från läkarna.......

Nu ska vi fixa mat, får fortsätta skriva i morgon

4 dygn av skräck!

Hej.
Ursäkta att jag inte uppdaterat er, det har varit några turbulenta dygn. Elins op gick inte som förväntat utan den blev mycket mer komplicerad än vad någon kunde tro. Hela op tog över 4 h istället för dom max 2 som dom så från början, eller 25 min som dom trodde. Elins hjärna hade inte sin vener och artärer som det brukar, med andra ord fick vi mer bevis att hon är alldeles unik!! Detta inlägget har jag försökt skriva på 3 gånger innan men då har det hänt något med Elin :( Så fjärde försöket nu.

Som sagt har det varit tufft, och det är egentligen först nu som Elin kan kallas stabil! Dom första tre dygnen efter OP var väldig slitsamma för henne! Elin miste sin blodvolym 1,5 gång under op, med andra ord så blödde hon väldigt mycket, detta gjorde att det var svårt att se för kirurgerna. Dom fick byta tillväga gångs sätt tre gånger bara för att våga ta sig in i hennes hjärna, istället för titthål fick det bli öppen kirurgi och det hade vi ju inte förväntat oss.

För mig och Johnny va det nog ibland dom jobbigaste timmarna i våra liv, vi satt på vårt rum och bara väntade och väntade, ibland bad vi sköterskorna gå och ringa, men dom ända svaren vi fick var att det dröjer en stund till, sen en stund till å sen när dom trodde dom skulle vara klara dröjde det en timme till. Man hinner tänka många tankar på den tiden, hade man vetat att det skulle ta 4 timmar hade det nog inte vart lika illa, nu förstod vi ju att det var något som hänt. När samtalet äntligen kom från kirurgen visste jag inte ens om jag skulle klara att svara, jag tror jag höll andan dom 3 minuterna han pratade! Vi fick reda på att OP var över och att Elin var stabil, resten skulle han förklara senare.
Nu trodde ju vi då att vi skulle få gå till Biva och träffa henne, men det dröjde och dröjde och dröjde, till sist var jag nästan hysterisk och funderade då naturligtvis på om dom inte kunde väcka henne. Långt om länge kom där en sköterska som sa att vi kunde gå upp, vi repade mod och åkte upp till fjärde våningen. Med tårarna rinnande blev vi visade till vilket rum hon låg, och just när vi skulle öppna dörren in blev där ett jäkla liv å läkare och sköterskor kom springande en sköterska sa med hög röst till oss att vi fick bli därute, jag tror jag fick en hjärtinfarkt och bara skakade, det som då var stilla tårar gick över till mer eller mindre panik gråt. Jag och Johnny blev bort ledda mot en bänk samtidigt som dom försökte förklara att det inte var Elin som krascha utan att där låg ett barn till som var mycket sjukt! det tog nog några minuter för mig och J att hämta oss, hjärnan blocka all ingång av information jag var så jäkla rädd. När man väl fatta att Elin var ok så började man andras igen, men då kommer man ju på att där står ett annat par med föräldrar, det är ju deras älskade son... Känslorna man känner då är väldigt motsägelsefulla (pojken överlevde natten och blev op igen sista vi hörde var att han var stabil)
Efter en stund lugna det sig så pass att vi kunde få gå in till Elin, fy vad hon såg liten och eländig ut, hon var ju fortfarande intuberad och sov i en lättare narkose för att dom väntade på svar från blodprover. Vi satt en god stund med henne där inne och bara höll henne i handen, hon var uppkopplad till massa monitorer så det var bara en hand som var ledig att hålla i så vi fick turas om lite.......

Nu är det kväll så jag får fortsätta skriva i morgon, Elin mår bra nu ikväll.

skräck?

Hur beskriver man känslan när ens barn rullas iväg för att bli sövd och opererad? Skräck, ångest, rädsla, vanmakt, hjälplös? Jag tror inte det finns något samlande ord för hur det känns när en mammas hjärta brister. Elin är antagligen mitt i hennes op just nu, men vi vet inte. Man vet ju för fan inget man bara väntar och väntar. Natten till idag blev väl som förväntat med minimal sömn, det hjälper ju inte Att vi delar rum med en inbillningssjuk 15 åring som saknar all form av respekt för andra. Jag och j sitter och försöker få något i magen, men det vänder sig bara. Jag ska forska göra ett inlägg när vi här något svar. Tack tack tack för värmande ord tankar och kramar, ni stöttar oss mer än ni tror.

Förlåt förlåt..

Hej på er, nu har jag fått en massa påbackning om att jag inte har bloggat och jag vet ju att ni vill veta, men jag har inte hatt någon energi över tyvär.
Energinivån är inte så hög just nu heller, men jag ska skriva lite om den senaste månaden och vad som väntar oss nu!

Jag skummade igenom vad jag skrivit sist och då handlade det ju om att vi fått besked om att Elin skulle oppereras, och att vi skulle på ögon koll.
För att ha någonstanns att börja så börjar vi med hennes ögon :) Vi var inne på ögonkliniken i kristianstad för att en spessialist skulle kolla upp hennes ögon, hon var superduktig och klarade det bra fast stackaren var sjuk med feber och kräkningar. Spessialisten kunde inte se något "mekaniskt" fel på hennes ögon, utan att det lutar åt att det är cystorna i hjärnan som orsakar problemet. Jag och Johnny tycker att hon ser väldigt bra på sitt vänstra öga men är osäkra på om hon ser alls på det högra, läkaren hade väl ganska samma uppfattning som oss. Vi tyckte det vra bra nyheter eftersom dom inte var dåliga! Vi resonerar lite så om allt just nu, det som inte är dåligt måste ju vara bra.....

Vi har även vatt och kollat hennes hörsel, dom stoppa in små manicker i hennes öron för att mäta om hörslen komuniserade längre in i skallen, hon klara bägge öronen, men det kunde ändå inte bevisa om hon hör eller inte.. Men HÖR gjör hon, dom fick ut en massa vax ur öronen när dom gjorde testet och i två dagar efter blev hon vättskrämd av allt som lät, började stört skrika om man drog i besticklådan tex.

Nu till den tunga biten. I fredags fick jag ett samtal från nevrokirurgen i Lund, dom medelade att antagligen, kanske, förhoppningsvis skulle det bli OP på onsdag denna veckan, helgen har då naturligtvis gått i orons och väntans tecken på att det skulle bli måndag förmidag då dom skulle ringa och ge slutgiltigt besked. Så idag har jag tillbringat min tid med att stirra på telefonen och väntat väntat och väntat lite till, tillsist var jag bara tvungen att åka och handla för att sen hämta dom stora barnen. Tror du inte damen ringer just när jag är på g in på fritids med Elin i famnen.... #0 ungar som gastar överallt haha, snabb som en vessla hitta jag en fritidspedagog och kasta över Elin (sovandes) I hennes famn för att ta mig ut i kapprummet så jag kunde höra vad hon sa. Och det blir OP på onsdag, vi läggs in redan i morgon kl 10.00 för prat med kirurgerna och narkose. Sen va det bara att leta upp stackars Elin igen som satt i famnen på en och tittade med STORA ögon, hon undra nog fasen vad som hände, låg så gott å sussa i bilen/famnen för att sen hamna hos någon annan å ingen mamma där!
Ikväll har det varit något kaotiskt, blir ju en del att ordna när man får besked så kort innan, blir nog en massa ringande i morgon med för att ställa in dom andra besöken som var planerade i veckan, Johnny har med fått jaga på alla andra för att han skulle koma hem itid i morgon, jag vill ju helst att vi ska vara båda när vi pratar med kirurgerna. Så hans arbetskamrat ska ha en stor eloge som ställer upp när det kör ihop sig för oss, tusen tack säger vi.

Lite skoj saker har med hänt!! Elin har varit på sin första utlandssemester, en vecka på Rohdos blev det för vår del, det var supermysig att få rå om barnen, och kunna ägna lite tid till dom stora som hamnar lite i skymundan i allt detta. Alla hade en kanon vecka med massor av sol och värme. Elin mös under en parasoll eller i sin vagn när vi andra sola och bada. Dom stora barnen är riktiga vattendjur och är mer i vattnet än på land, och till min stora glädje badar dom med hellre i havet än i poolen. Flygresan ner gick över all förväntan, men hem resan blev inget kul eftersom vi var 8h försenade, så vi fick tillbringa en natt på flygplatsen :( Som tur var hade vi Elins vagn så hon klara sig nog bäst av alla.
Förra helgen var med en stor händelse, släkten från både Kiruna och Luleå var här :) Elin blev döpt i Ignaberga gamla kyrka. En mycke mysig och stämningsfull händelse. Är ju inte alla som har dop en lördagkväll haha! Middagen efter blev även den lyckad tror jag, alla gick nog hem mätta.

Å ja hur mår vi då?? Vetefan om jag ska vara ärlig, sista tiden har varit ganska turbulent med många parametrar som spelat in, hela familjen tar ju stryk när inget är som det borde, och alla reagerar olika på stressen det innebär. För min egen del har det varit ganska tufft, är nog därför jag inte pallat blogga heller, mycke kretsar ju kring Elin hela tiden, dels för att hon är en bebis och dom tar ju mycke tid, sen för att det alltid är något man väntar på eller som ska fixas eller möte som väntar. Man glömmer lite hur man igentligen mår själv och hur man mår som par eller resten av familj. Man borde ju inte gnälla igentligen, men ibland blir man bara så fett less på tillvaron och alla i den...

Elin smaka gröt för första gången.

Kunde tydligen bara lägga in en bild :(

besked..

Hej!
Lider av en jäkla blogtorka just nu, har vatt trött och ledsen på nästan allt, ibland är livet bara för mycket.
Det här med att vänta håller på att driva mig till totalt vansinne, kvittar ju just nu vad det är så innebär det en massa väntan, det känns som livet går ut på det! För oss är det ju så att får du ett svar så inenbär det en väntan till nästa grej som kräver ett svar som kräver en väntan. Ni som känner mig vet ju att tålamod är inte min starka sida, men herejisses vad jag har fått öva på det nu.
För ca en vecka sedan fick vi en remiss till ögonkliniken i Kristianstad.....till den 19 oktober.... Det är ju en halv evighet och tillbaka innan man är där, jag vill ju ha svar nu på hur vi ska kunna hjälpa och stimulera hennes syn, man vet ju att det är nu när hon är liten som alla grunder läggs, men det är klart vi väntar lite till.

Ett annat svar fick vi idag, det var brev från nevrokriurgen dom bedömde att Elin behövde en OP, mycke mer info än så stog där inte. Hela världen rasar ju även om man är berädd på det och har förväntat sig att det ska bli på på det viset. Johnny började ringa för att vi skulle få klarhet i när detta var tänkt att göras, men som vanligt är det ju jäkligt tungjobbat att få svar. Långt om länge fick vi prata med en av dom som ska utför OP och att detta skulle ske innan vintern. Han boka att OP skulle ske, men först ska det göras en ny MR och efter den dröjer det en ca en 14 dagar eller tre veckor. Så nu är det VÄNTAN igen för att få en remiss, har vi en jäkla otur så kommer detta att vara just när hennes dop ska ske den 29/10, men då får det fasen bli vad det blir med dopet för OP flyttar jag inte på, väntan är ju som sagt dryg som den är.
Elin är en go och duktig tjej, växer som bara den, sista kollen så stanna vågen på 7070g. Det är en tunviktare vi har att göra med haha, men det är så skönt att veta att hon har att ta på efter en OP om det nu skulle behövas.
Jag ska försöka skärpa mig och skriva lite mer om henne.
KRAM KRAM

Skönt att vara hemma igen!

Hej

Ja nu är ett djävulskt jobbigt dygn över som tur är. Allt har gott som det skulle och Elin var en hjälte till att klara allt, det var nog värst för mig tror jag!
Bara vetskapen om att ens barn är superhungrit och att man inte får ge dom mat är ganska psykiskt påfrestande, men lilla bus va så duktig och skrek nästan inte alls fast det var en go stund efter hennes matdax som undersökningen skulle ske.
Intrycket vi har fått av Barn och Ungdums Sjukhuset(BUS) är till stor del bra, vi blev väl omhändertagna. Men jag har fortfarande svårt för att tolerera vårdpersonal som inte riktigt kan det svenska språket, varken jag eller Johnny kunde förstå vad den första U-sjöterskan sa, tyvär komunisera hon inte heller med sjuksköterskan så det var ganska förvirrat innan vi kom iväg på MR.
När vi långt om länge kom till undersökningen var Elin redan ganska lessen, dels var hon ju såklart superhungrig och sen tog dom ett blodprov i fingret på henne innan vi gick. Inne i MR rummet hade dom tyvär inte grejerna i ordning så vi fick vänta en go stund där, Elin bara grät och grät eftersom vi fick hålla fast hennes lilla hand där dom hade satt nålen, lugnande gav dom tydligen inte så små barn så den infon vi fått om det var fel, inte heller hade dom någon sockerlösning tillhanda, det kan med funka som lugnande på bebisar av någon anledning. Som tur va så fick vi båda vara med så långt för jag grät ikapp med Elin, tyckte det var fruktansvärt att hon var så inerligt lessen krokodiltårarna rann på oss båda! Under sövningen fick ingen av oss vara kvar, och det var nog tur för jag vet inte om jag hade fixat det, men att behöva lämna över henne och gå ut där ifrån krossar ju ens mammahjärta till smulor, man känner sig som världens hemskaste människa.
Undertiden som undersökningen varade käkade jag och Johnny lite lunch, smaka ju inge vidare, men mat va vi tvugna att ha. Sen satt vi på rummet och kolla tv tills den kom en sköterska och sa att det var dax att förbereda lite mat till henne eftersom hon var påväg till uppvak. Jag följde med först eftersom man bara fick vara en förälder där, jag blev satt i ett väntrum eftersom jag var snabbar dit upp än vad dom var med Elin, sen hörde jag henne långt innan jag såg en stor säng med ett lite blått knyte köra förbi, då trilla krokodiltårarna igen, hon bara gnydde inte ens skrika kunde hon. När dom hade parkerat sängen fick jag komma in, så där stog jag berädd med vällingflaskan å bara titta, våga ju inte röra henne för det var sladdar över allt, man känner sig maktlös som bara attans och undrar vad dom igentligen gjort.
Elin hade svårt att ta flaskan till att börja med, hon var hungrig men fick inte alls till att suga, hade aldeles säkert ont i munnen med eftersom dom klippt upp hennes tungband. Efter en stund fick Johnny komma upp med en ny varm flaska och så ville han byta av mig så han med fick sitta med henne i famnen en stund. Då passa jag på att gå ut för att ta ett bloss å ringa dom närmsta å säga att hon hade vaknat. Det tog inte särskilt lång stund innan dom kom ner på rummet igen så att vi fick ta hand om henne själva.
Hon var fortfarande lessen och groggy, så jag klädde av henne så hon fick ligga lite bar på sängen, då kvickna hon till och blev lite piggare.
Efter en stund åt hon som vanligt igen och det har hon gjort i natt med, men hennes sömn har varit rubban så hon har hatt svårt att komma till ro. Förutom det har natten varit lugn, men jag har tyvär inte sovit så bra.

Vi hade blitt lovade att vi skulle få svar på MR innan vi blev utskrivna idag så vi var berädda på en ganska lång väntan, men läkaren kom redan nu på förmidagen. Han och mr spesialisterna hade tittat på bilderna och tyckte det såg ganska oförändrat ut, så det var superskönt att det inte blitt värre och att det inte behövdes någon akut opperation. Nevrokirurgerna ska ju med analysera bildera ganska så omgående och då får vi slutgiltligt besked om det blir OP. Gällande hennes syn kunde dom inte se något just nu så det får nevrokirurgerna med ta ställning till, men det har gått en remiss till synenenheten i kristianstad så dom jobbar lite parallelt. Gensjukdomen som jag är orolig för tog läkaren på största alvar, när han fick papperna igår så sa han bara "hmm jäkla bra detta hmm va bra hmm har du hitta detta hmmm va bra hmm" Det var en bana han själv inte tänkt i och var ganska impad av lilla mamman som letat fram det :) Så när Elin sov igår hade han en anna spessialist att titta på hennes tunga och hur det såg ut inne i hennes mun, dom var överens om att där är lite för många saker som Elin passar in på för att man ska ignorera det, men fläckarna på tungan stämde inte helt med den typen av fläckar där skulle vara vid den diagnosen. Genprovet ville dom vänta lite med innan dom tar, han tycker inte att det hjälpte Elins vård just nu ( Provet var jäkligt kostsamt) Så det gick vi med på bara det blir taget, man vill ju ha svar för vår egen skull.

Nu ska vi njuta av att vara hemma.

Kram på er alla och tack för stödet igen.

Elins lilla hand.

Lilla Bus hade tydligen egen säng :)

Brättar för Pappa hur taskiga dom varit

Dagen med stort D!

Nu är dagen inne :( Dagen vi både har längtat efter och som vi inte ville skulle komma!
Jag har sovit uselt i natt med mycke mardrömmar om allt möjligt konstigt, just nu känns det lite gran som om man har en sådan där utanför kroppen upplevelse, att man bara står ovanför medans kroppen packar och gör oss i ordning för avfärd. Idag har dom stora barnen fotografering i skolan så dom ska med stylas å fixas till lite så dom blir lite finare än vanligt.

Vår dag kommer att se ut såhär ca: 08,15 sista matningen innan hon ska fasta, 08,30 avfärd mot Lund, 10,00 inskrivning. Efter inskrivningen ska hon få Emlaplåster så dom kan sätta en nål på henne i armveck eller på handrygg.
Innan vi sen går till själva MR undersökningen vid ca 13,00 ska hon få lugnande medel i gumpen. I nålen som dom antagligen sätter på MR avdelningen kommer hon få narkosmedlet. Bara en av oss föräldrar får vara med när hon somnar, jag kan inte fatta varför den ena ska stängas ute...
Timmarn innan det är dax för narkos kommer nog bli ganska jobbiga, med tanke på att Elin inte gjärna missar sina mattider, sista timmen blir nog inte kul för någon.

Jag uppdaterar här hur det har gått så fort det finns möjlighet, håll nu alla tummar ni bara kan för att detta ska gå bra.

Kram!

Jag hoppas jag inte har rätt en andra gång!

Go kväll.

Elin har ju några olika småsaker som inte är helt normalt, hade det varit var och en för sig så hade det inte varit onormalt eller ovanligt (förutom cystorna i hjärnan). Orolig som man är lägger jag ner ganska mycke tid på att söka efter information på nätet, men först idag har jag provat att lägga ihop några av Elins "defekter" och googla på det. Jag hittade tyvär en genetisk sjukdom som Elin stämde in ganska bra på, allt det hon har är symptom på just den här sjukdomen. Naturligtvis är den väldigt ovanlig (varför skulle jag få till något vanligt).

"Uppskattningsvis har ett barn per 100 000 nyfödda någon typ av orofaciodigitalt syndrom. OFD I förekommer enbart hos kvinnor, eftersom pojkar med syndromet dör i fosterstadiet. Troligtvis föds en av 50 000 - 250 000 flickor med OFD I. Endast ett fåtal personer med OFD II är kända i Sverige".

Det Elin har som stämmer överens med OFD är: Krokigt finger och tå, förkort tungband, tumörer på tungan (godartade leverfläckar),Cystor i hjärnan, små talgcystor i ansiktet och platt nästipp.
Där fins dock saker som hon inte har, men väldigt många parametrar passar samman här.

Jag vet inte helt vad det kommer att inebära för Elin om det är detta som är felet, men det står beskrivet om utväcklingstörning, språkstörning, njurproblem och tandproblem.

Om ni vill läsa om det själva så kan ni gå in på:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/orofaciodigitaltsyndromiochii

Jag tycker att min lilla värld rasar samman mer och mer, man hinner inte helt hämta sig mellan slagen. Jag vet ju att jag inte ska ta ut detta i förskott utan att det bara är konstiga sammanträffande, men magkännsla säger att det är så, så jag hoppas INTE jag har rätt denna gång. Elin är vårt lilla spessiella hjärtegryn oavsätt vad som felar henne, men man önskar ju som mamma att allt skulle vara bra och att man skulle kunna skydda dom från allt! Nu visar det sig kanske istället att det är mitt fel om jag har en genetisk defekt! Den vetskapen och smärtan kommer inte att vara lätt att bära!
Informationen jag har hittat idag kommer jag att ta med mig till Lund på måndag och tvinga någon läkare att läsa, för om det nu är detta vill jag få det bekräftat omgående, för då kan man ju inrikta sig på den hjälpen hon antagligen kommer att komma att behöva!

Det där med förkort tungband är ju något som påvärkar Elin lite negativt, hon har ju inte kunnat hålla nappen i munnen själv tex, vilket har resulterat i att jag har legat och hållt in den till henne på natten, man sover mindre bra själv då! Men igår när jag va på CG och handla så tänkte ja att jag skulle prova en napp som var från 6 mån och uppåt, två sug på den sen satt den som klistrad i munnen på henne :) :) Yiiii tänkte jag, super bra och mer sömn till mig! Det jag inte hade räknat med var att hon skulle bli totalt vansinning på napparna till nappflaskan efter hon fått suga på den nya nappen, så måltiden i går kväll och dom i natt var något kaotiska med vrålskrikande bebis, men nu har hon nog greppat att man kan suga på två olika sorter, så dom sista två måltiderna har gått bättre även om hon protesterar lite! Men jag är fortfarande väldigt nöjd med nappen! Lite surt är att jag just har beställt flera nappar med hennes namn på som inte har blitt levererade än :( fast om dom klipper tungbandet på henne kan hon kanske ha dom sen!

Jag måste även tacka igen av alla stöttande ord vi får, både här och på FB det stärker oss alla att veta att så många människor tänker och känner med oss.
Ha en fortsatt bra helg på er!

Det är inte alltid kul att ha rätt :(

Hej!

Idag var det läkarbesök på NEO i K-stad, jag har varit lite orolig för detta besöket eftersom jag har hatt lite egna farhåger angående Elin. Man kan ju som sagt inte se på henne att något skulle vara fel, men jag har misstänkt att hon inte ser som hon ska! Ser gör hon, frågan är bara hur mycke, hon vill ha huvet år ena hållet hela tiden så antagligen är det ena ögat mer påvärkat än det andra.
Sköterskan som vi träffade idag bekräftade min kännsla av att Elin inte söker ögonkontakt och bara ger svarsleende när man pratar med henne, och det tyder på att det är fel på synen. Läkaren Bo tyckte likadant som oss och att det var lite alarmerande.
Jag har gått och funderat på detta någon vecka nu, men har väl inte helt vågat tänka på det och ta det till mig. Vad det är som är fel är ju svårt att säga innan MR är klar, men det lutar åt att en av cystorna kanske klämmer på en synnärv! Hennes ögon fungerar nog som dom ska, för dom följer varandra, så felet är ganska säkert längre in.
Eftersom detta nu har upptagats så lutar det än mer åt att det blir en hjärnopperation (det är skrämmande att bara skriva det). Eftersom en förstörd närv går inte att få tillbaka, så måste man ju försöka åtgärda det på något vis!
Dr Bo trodde nog att det kunde bli ganska omgående, men hur snart det är vet jag inte! Han skulle ringa ner till nevrokirurgerna idag och se vad dom säger, man kan tydligen mäta hjärnans förmåga att ta upp bilder från synen, hur det går till har jag inte en aning om, men det hade med hjärnbarken bak i skallen att göra. Han ville att dom skulle försöka sammordna det sammtidigt som MR görs, men han trodde inte det skulle gå att få till, det blir för många läkare och instanser inblandade.
Jag vill ju även att dom ska klippa upp hennes aldeles förkorta tungband när hon ändå var under narkos, hon har stora problem med det och får inte rätt på sugförmågan, med andra ord sväljer hon massa luft när hon äter och klarar inte hålla nappen i munnen utan hjälp. Jag HOPPAS inerligt att Bo kan få sin vilja igenom så att alla ingreppen görs samtidigt, det blir ju minst stress för henne då.

Jag blir mer och mer skräckslagen för varje dag som går, nu är det snart måndagen den 5/9 och dax för MR, hur gjärna jag än vill ha svar så vill jag fan inte veta. Jag vet ju att det kan vara bra nyheter med, men jag tror inte alls på det längre eftersom hon redan har symptom på att något inte fungerar som det ska. Och bara tanken på att dom ska in och rota i hennes lilla huvud får ju en att gråta och må illa på samma gång, jag tror inte ens man kan föreställa sig denna oro och ovisshet om man inte varit inblandad i något liknande. Man känner en viss panik att man måste njuta så länge det går av henne, men hur njuter man när kroppen är panikslagen? Jag sniffar på henne hela tiden och försöker pränta in hennes lukt i min hjärna.
Idag är ingen bra dag.

En liten videolänk :)

Vårt lilla hjärta i bilder :)


http://www.youtube.com/watch?v=bI3TSH8yOGs

Lillabus... nu stora bus...

Vårt lilla hjärta börjar minsann bli väldigt stor, denna veckan hade hon gått upp nästan 500g, funderar på om vi ska börja med lättmjölk istället, hon växer ju ur alla kläder i raket fart! Idag hitta jag en kass med kläder som jag köpt innan hon föddes, där va nästan allt förlitet och det var inte ens upppackat. Jag bad ju Johnny lägga undan alla saker när vi fick beskedet om Elin, sen har tydligen inte allt kommit fram igen! Lite tråkigt tycker jag men vi får hoppas det föds en liten flicka i vår närhet snart.

Idag var det som sagt onsdagsbesiktning igen vikten är nu 5570g (nyäten) längd 58.5cm. huvudmåttet var det samma som förra veckan, men det var tydligt inget att oroa sig för eftersom kurvan går uppåt annars!

Nästa vecka kommer besöket att ske inne på NEO i K-stad där vi ska träffa både läkare och sjuksköterska, då ska det läggas upp en vidare plan hur det ska se ut framöver, antagligen kan vi inte bestämma så mycke eftersom vi måste vänta på svaren från MR, men det känns ändå sjönt att det finns planer.
I fredags natt var Elin ute på sitt första kräftfiske, hon skötte sig galant och sov som en stock i vindskyddet, jag tror att hon tyckte det var ganska mysigt att ligga nerbäddad i sin åkpåse och ha det varmt å sjönt fast att det var ett jäkla busväder. Hon vakna bara i stortsätt när det var matdax sen somna hon om fort igen. Det ända som jag tyckte var lite bökigt var att byta på henne, det gällde ju att vara snabbare en snabbast så hon inte skulle bli kall om baken, men nr 2 fixade hon inte förren vi var i bilen påväg tillbaka så tacksam var jag över det.

Hennes nattsömn har under den senaste veckan varit lite rubbad, hon vaknar vid 4 och fyllar blöjan, sen har hon väldigt svårt att komma till ro igen, ligger och grymtar och beklagar sig, somnar till någon minut för att börja gnälla igen, jag har satt detta i samband med att vi började med sempers magdroppar så i kväll ska vi hoppa över att ge dom för att se om det blir bättre, jag glömde ju nämligen att ta med dom när vi var iväg i helgen och då sov hon ju bra.
Lendet har nu äntligen kommit :) :) :) I lördags eftermiddag när vi kom ut till Landön låg hon och jollrade till mig och plötsligt sprack hela hennes ansigte upp i ett stort smil, gisses vad lättad jag blev, är nästan så man fick torka en tår. Jag är ju alltid orolig om hennes utväckling även om den just nu är normal, så letar man ju efter små tecken.

Mina egna känslor börjar med komma ikapp mig nu när en del har lugnat ner sig, jag har nog tryckt ganska mycke av det till sidan eftersom man är så fokuserad på henne hela tiden. Jag tycker igentligen inte att jag har hatt svårt att knyta an till henne, men bandet mellan oss blir starkare för varje dag som går. Snuvad är nog det jag känner mig just nu, jag är snuvad på halva graviditeten, och jag är snuvad på förlossningen och så känner jag mig väldigt snuvad på dom första veckorna av hennes liv. Man bara jagar ju tiden hela tiden, nästa besök, nästa vecka, nästa undersökning, det är svårt att hinna njuta av henne då. Att försöka intala kroppen att inte jaga efter tid är lätt att säga men svårt att göra.
Detta är ju mitt sista barn som man då skulle njuta av ännu mer. Det går ju inte att tvinga sig till lugn och njuta heller, hjärnan gör ju som den vill.
Jag försöker intala mig själv att får vi bara svar från MR och en bra plan att gå efter så kommer jag bli lugnare, men jag har en kännsla av att då är det bara något annat som väntar runt hörnan.

Nu är där någon som ligger i vagnen å kallar på uppmärksamhet, så jag tror minsann att det ska gosas lite nu!
Kram på er!

Tiden har kommit!

Till vår stora lättnad och förskräckelse har tiden till MR kommit nu, jag blir totalt livrädd när jag tänker på att hon ska sövas men är glad att det äntligen ska bli gjort. Det är ju den undersökningen som kommer att visa vad som ska göras härnäst. 5/9 har vi blivit kallade till Lund vi ska vara där kl 10,00 för inskrivning och sen är undersökningen kl 13,00.
En fasa mitt i den andra fasan är att hon ska vara fastande från kl 08,30 fram till 13,00 det är 4,5 timmar!! Ni som träffat lillabus vet ju att efter ca 3 timmar gal hon efter mat! Har inte en anining om hur vi ska få henne att stå ut så länge! Tror vi får packa ner hörselskydd till hela den avdelningen!
Jag tycker det är skitkass att bara en förälder får stanna där över natten, hon är ju så liten att man vill vara där båda. Men förhoppningsvis blir det bara en natt och då kan Johnny antagligen sova på patienthotellet. Vi kommer få sova över pgr av att dom ska koppla ett andningslarm på henne så att andningen fungerar som den ska efter narkosen.
Vid själva undersökningen kommer inte vi få vara med, men det är nog ganska skönt på ett vis även om man vill vara där för henne! Det kommer att ta någon timma innan vi får träffa henne igen på uppvaket, man vet ju inte hur hon kommer att må när hon vaknar, vissa blir ju illamående efter narkos.
Jag stimmar nog mer än vad Johnny gör om narkosen, jag tycker det är obehagligt som fasen och tänker så klart på alla komplikationer som kan tillstöta, man har ju hört om folk som inte vaknar igen.

Idag var det besiktningsdag på Elin, hon är minsann STORA tjejen nu, men missade 5kg gränsen med 10 gram, en cm på längde och en cm på skallen var dom övriga resultaten. Leendet har inte kommit än vad jag kan se, men hon svarar när man pratar med henne och är uppmärksam på vad som händer. Så Maria från hemsjukvården var nog nöjd med henne. Jag drar fortfarande en lättnandes suck när dom har varit här och att allt ser ut som det bör, känner fortfarande det där med att då kan jag vara lugn en vecka framöver.
Idag pratade vi om att vi skulle fortsätta kontrollerna på BVC, men jag är inte alls sugen på det. Jag är fortfarande för orolig för att släppa henne till dom, så jag hoppas inerligt att vi kan få komma in till NEO i kristianstad för fortsatta kontroller, eller att det fortsätter som nu med hembesök. Vi skulle få besked om en vecka hur planen för det ska bli.
Jag är säkert aldeles för orolig för småsaker, men man kan ju inte rå för hur man känner, och slipper jag en del av det för att jag får henne kollad ofta så kör jag skåne runt om det ska behövas.
I måndags flyttade vi "hem" till Tjörnarp igen, känns konstigt att ha så mycke plats. Dom senaste två dagarna har gått till att packa upp och städa, jag gav mig fasen på att alla ungarnas för små kläder skulle rensas ut innan dom nya sakerna från ullared packades in, så det har tagit några timmar! Men nu är det klart och kidsen har ordentliga garderober inför hösten. Vi hade ju ca ett ton med tvätt med både här hemifrån och från campingen, så maskinen har fått bekänna färg. Tradigt nog så har jag tvätta alla Elins kläder (även allt nytt fint hon fått) I ett tvättmedel som hon antagligen reagerade på, för när hemsjukvården var här upptäckte vi att hon hade fått små röda prickar, så det va bara att flänga iväg och handla nytt medel. Så gissa vad jag gör nu??
Jag har även varit på återbesök i Lund, fick en kallelse dit till en läkare jag aldrig träffat, så jag tyckte det var ganska onödigt att åka ner där för att ta blodtrycket, men jag fick vartfall berättat för dom hur missnöjd jag var med deras agerande inför och under förlossningen. Så denna läkaren skulle leta reda på den läkaren som pratade i mobilen samtidigt som hon hade handen uppe i mig för att kontrolera hur lillabus sjönk ner, jag vill nämligen ha hennes vertion på det hela. Läkaren vi träffa kunde bara beklaga att det blev som det blev, och komma med förklaringar (ursäkter).

I morgon är det dax för skola, tror både jag och barnen har saknat dom vardagliga rutinerna, nu ska vi bara hitta lite nya rutiner eftersom Johnny inte ska vara hemma och att jag har Elin med att tänka på. Blir säkert både rörigt och förvirrat dom första veckorna om jag känner mig själv rätt.
I helgen som kommer ska vi iväg och fiska kräftor, fasen va kul det ska bli, jag längtar som bara den. Hoppas bara på bra väder eftersom lilla bus ska få vara med om sitt första kräfse haha, hon får förvisso stanna på land men är ju med ute ändå! Dom båda stora ska passa sin farmor lite.
Nu ska jag byta i maskinen å se om jag kan hitta någonstanns att hänga upp mer kläder, vi får ju en frisör hit om ett par timmar som ska snygga till barnen med.
Ha det gott sålänge!

Kommer ni ihåg?

Dagens blogginlägg får börja med att handla om campingen! Kommer ni ihåg att jag skrev om en galen Tysk som kom hit i juni någon gång? Han jag jagade runt campingen i min lilla el bil. Efter tre dagar va ju karen som bortblåst, men han hade ju lämnat en lapp på tyska som ingen av oss kunde begripa. Dom om min förvåning när han helt plötsligt stog i luckan igår och log, jag visste inte om jag skulle börja skälla eller skratta, jag valde det senare, när han såg så oförarglig ut. Hans och min komunikation hade inte blitt bättre men jag förstog så pass att han undra om jag visste vem det var, han sa gefaren vrom vrom... Ja sa jag... vrom vrom igen. Han mena att han åkt och att han lämnat lappen, jag fick en ny lapp där han skrevet två obetalda nätter till med gårdagens datum. Se hala han upp femhundralapparna och ville betala för sig. Så jag måste säga att det var en ärlig tysk som gjorde rätt för sig, nu sitter han i sin gröna lilla minibuss och tittar på alla som går på toa!

Nu om lillabus! Det var ju besiktningsdax idag, så Mari från hemsjukvården kom och hälsa på oss i tältet. Vi pratade om lite av varje, men blandannat om min lilla oro för för att leendet inte dykt upp än, hon tyckte jag kunde sluta med det för hon har fortfarande någon vecka kvar innan det är något konstigt med det. Så jag får väl försöka släppa det, Johnny tyckte sig se ett leende idag så vi vår väl se hur det utvecklar sig. Hennes viktuppgång var väl inte helt oväntad med tanke på hur hon äter, 370g har hon lyckats lägga på sig denna veckan och två cm på längden, lilla snuppan börjar bli ganska stor nu! Nästa hembesök kommer att bli i Tjörnarp eftersom att vi kommer att flytta hem efter helgen, det är ju dax för skolstart för dom bägge stora nu.
Jag måste erkänna att jag tycker att det ska bli lite skönt att komma hem, ha egen tvättmaskin och toa är ju inte så dummt. Men att vara en campande småbarnsmamma har funkat fantastiskt bra, man får inta ha för stora krav på utrymmet bara. Nu bor vi ju i en stor ny fin vagn med väldigt stort förtält, så plats finns det ju igentligen, är bara lite svårt att kunna vara för sig själv någonstanns, det kan nog både jag och barnen sakna lite. Privatliv blir det ju dåligt med när man har folk runt sig hela tiden.
Vädret är ju fortfarande ostabilt, just idag blåser det storm mellan skurarna och solen. Det känns lite som om vi har blitt snuvade på sommaren i år och att hösten dök upp efter våren. Vi fick en förfrågan om att hänga med till Tosselilla på fredag så nu får jag välja mellan det och Ullared..
Får nog ta och kolla in vädret igen.

positiv respons!

Nästan varje dag får jag possitiva komentarer om mitt bloggskrivande, jag tycker det är superkul, hade inte ens kunnat ana att så många kunde ha ett intresse i oss och lillabus :) Jag blir skitglad när någon säger till mig hur bra jag är på att skriva :) Stort tack till er som peppar så att man orkar skriva om allt det där jobbiga.

Vi var hemma en sväng igår för att klippagräs (hösta hö) räkna ut att vi antagligen hade kunnat göra vartfall en rundbal av allt gräset, är nog tur att säsongen snart är slut här så att man kan titta till sitt lilla hus mer. Vi var ju såklart inom posten först, men ingen remiss så långt ögat nådde, men jag hoppas att den dyker upp i denna veckan, det är ju många som har kommit tillbaka efter semestern nu.
Nu är ju snart Elin 6 veckor gammal och jag har börjat noja om att hon inte är lika tidig med saker som dom andra båda barnen, vi väntar fortfarande ihärdigt på det första svars leendet, än så länge ler hon bara när hon är nästan sovande så jag tycker inte det kan räknas. Men jag tycker ändå att hon är mer "med" nu och försöker fokosera mer på det hon tittar på. Hon har en mobil hängande över skötbordet som vi har fått, den tittar hon gärna på när den snurrar. Jag vet ju att alla barn är olika, men just för min egen ros skull önskar jag att hon skulle vara tidig med sådana saker så man slapp att oroa sig.
I lördags så kunde minsann både jag och Johnny gå på dansen här på Campingen, Elin var vaken en liten stund när vi käkade kräftor, men sen sussa on så sött i vagnen hela kvällen, bara en liten tripp hem för en matning. Måste säga att det var mycke trevligt att visstas ute bland folk igen.
Jag har ju kännt mig lite instängd dom senaste veckorna, har ju varit svårt att röra sig längre sträckor eftesom hon ville äta hela tiden, men nu med flaskan så vet man ju ca när hon börjar kinka för att hon är hungrig och hur dax det blir mat! Det är för och naktdelar med båda sakerna, en fördel till är ju att jag kan ÄTA vad jag vill... Så nu frossas det i camenbert ost som jag har varit sjukt sugen på, och starka korvar mmmmm. Någon liten öl och lite rosévin slank med ner i lördags:)

Vi har börjat prata lite smått om dop med nu, är inte lätt att veta när man ska lägga det, innan vi har fått svar på hurvida det blir OP eller inte och när den isåfall blir. Eftersom min pappa med fru bor i Luleå så behöver dom ju ha lite framförhållning om när dom ska komma ner. Just nu är dom i skåne och här på campingen, men vi kunde inte få till att döpa henne nu som synd var, kunde vatt skönt att ha det klart. Men vi får väl bara vänta på dom där svaren innan vi bestämmer något, det går ju att planera lite löst ändå.

Nu ska jag smälla ihop datorn och ragga upp en resturang som har öppet, för jag är sjukt sugen på kina mat och sushi!

whide neck

Hej på er!

Att bli småbarnsförelder på nytt kan vara ganska förvirrande, jag menar att man tycker ju att man kan ganska mycke om det där med små bebisar med tanke på att man gjort det två gånger innan.. Men ICKE gisses vad mycket som kan förändras på 8 år, vilka rekomendationer som gäller och vad det finns för utbud på bebissaker i butikerna. På ett vis är det som att bli förstagångsförälder utan att ha läst på dom böckerna man borde, jag har ju inte läst ett dugg, jag kunde ju det där trodde jag.
Jag hade en insident i en butik inne i K-stad för någon dag sedan, där expediten tittade på mig som om jag var från månen....
Jag behövde ha lite mer nappflaskor till lillabus och klev då in i en butik som bara säljer prylar till bebisar, går fram till hyllan med flaskor och konstaterar ganska fort att det finns ca 30 modeller att välja mellan, skulle tippa på att jag såg hyfsat förvirrad ut för expediten var snabbt framme och fråga om jag behövde hjälp. Ja tack sa jag jag behöver nya nappflaskor till vår dotter som är ca en månad gammal, ok sa hon och frågade om det var whide neck jag var ute efter???? Jag sa bara VA ja wide neck sa hon igen och titta på mig som jag var helt blåst. Jag försökte förklara att jag ville ha en gammal hederlig nappflaska där man bara lossnar lite på korken för att luften skulle komma in, och fick den där blicken igen, nu började jag känna mig ganska obekväm i sitsen, jag har ju ändå klarat av att mata två barn tidigare vilket jag flikade in lite försynt. Expediten fatta nog att det var en "gammal" mossa hon hade att göra med nu och började snabbt förklara att whidneck är dom flaskorna med en större öppning upptill, och att det fanns gammla hederliga flaskor med men att dom inte var så bra, ut ur affären kom jag vartfall med flaskor och nappar för över 500kr, den dyraste av dom alla ratade Elin omgående, så vi har en dokter brown nappflaska om någon är intreserad!
Elin är en mycke bestämd dam som vet vad hon vill, hennes slutledningsförmåga är där inget fel på heller, jag skulle ju börja ge henne lite ersättning till natten så hon kanske kunde tänka sig att sova lite bättre, det har nu resulterat i att hon TOTALt vägrar att ta bröstet, det går ju mycke fortare att bli mätt av flaskan tycker hon, man behöver ju inte kämpa alls för att det ska komma något! Dom första två dygnen var vi väldiga ovänner på natten om detta, men Elin vann ju så klart!! Så nu är jag en ko som måste mjölkas ibland.
Jag kan känna lite sorg över att det fungerat så dåligt med ammningen denna gången, men sen igengäld är det ganska skönt att Johnny med kan ta lite mer ansvar för henne och att jag kan lämna förtältet. Nätterna har ju med blitt mycke bättre nu går det ca 3 timmar mellan matningarna.

I onsdags hade vi vårt första hem besök i förtältet, det gick kanonbra och var himla gött att slippa att åka till sjukan för kontrollen, Elin klarade besiktningen denna gången med och har nu spräckt fyra kilos gränsen. Jag fick även reda på att vi kunde ansöka om tillfällig föräldrarpenning nu när hon fortfarande var inskriven i hemsjukvården, det är ju kanon bra för då sparar man ju på sina vanliga dagar, och vi kan båda ta ut dom dagarna Johnny inte jobbar. Det är så många grejer i den här soppan som man inte vet om att man har rätt till, det är lite synd att man inte blir mer upplyst om dom sakerna.

Jag har fåt lite påtryckningar om att jag uppdaterar här lite för sällan och det är ju rätt, men eftersom vi fortfarande bara går och trampar och väntar på remissen till MR är där ju inte så mycke att skriva om Elin, jag har säkert mycke annat att förmedla men då blir det ju om vår vardag och campingen. Har ju inte en aning om man har lust att läsa om det.
Nog för att vi har lite insidenter här titt som tätt :)

Jag kom på en grej till förästen, pratade med en campare här i veckan som har haft en dotter som tyvär gick bort för ett par år sedan av en hjärntumör, hon berättade att vi hade fått dom bästa nevrokirugerna i landet till Elin, det kändes super bra att höra från en annan mamma som har varit inne i den svängen, hon lovprisade dom och sa att dom inte gav upp förren det var slut. Att få höra sådant gör ju att man känner sig lite bättre tillmods om det nu skulle bli tvunget med dom där opperationerna. Det gick ju tyvär inte att rädda hennes dotter, men dom hade vartfall försökt med alla saker dom kunde komma på när andra läkare vill ge sig och bara vänta ut döden. Vi hoppas ju alla att Elin kan vara en solskenshistoria och klara detta galant.

Kram på er

Hemsjukvård och framtidstro!

Idag va det nytt besök på CSK, samma oro som vanligt. Men det gick bra även denna gång, lite mindre viktökning men fortfarande innom ramarna, jag trodde hon skulle ha spräckt 4 kg nu men hon ligger strax under. Skallen hade växt sina 5 mm så även det såg ut som det skulle. Jag har varit lite extra orolig denna veckan för jag tycker att hon har kräkt lite mer än vanligt, det är ju något som kan säga att trycket i skallen ökar om hon får riktiga kräkningar.
ÄNTLIGEN har även navelstumpen trillat av, hon fixade det helt skälv genom att ge den en spark haha. Jag tycker att det luktat riktigt illa om den dom senaste dagarna och varit rädd för att det skulle bli infekterat så det var skönt att den försvann och att det nu ser fint ut.
Idag när vi var på sjukan blev vi erbjudna att få hemsjukvård!!!! Vi blev något förvånade och menade på att vi är ju i husvagnen, ja tyckte hon att vi kan ju köra dit. Är ju bara att tacka och ta emot, så hädanefter kommer det att komma en sjuksköterska hit till oss varje onsdag och titta till henne, ska bli ganska gött att slippa sjukhuset ett tag, vi har ju hatt stående besökstider på något sjukhus i ganska många veckor!
Annars så pratade vi ganska mycke om ammningen även denna gången och dom tyckte det var helt ok att köra både flaska och ammning, hon mena på att det antagligen kunde bryta hennes hattande med ammande och antagligen få lite mer tid imellan matningarna. Så nu har jag inhandlat en ny flaska till och NAN pulver, så får vi se hur det blir!

Något jag funderar mycke på nu är framtiden! Man har ju inte en aning om vad vi har att vänta, man kan ju fortfarande inte planera mer än i ca en vecka framöver. Jag som har något kontrollbehov sliter ganska mycke med det, vill ju gjärna veta vad som väntar runt nästa hörn innan jag är där. Alla har väl en viss dröm om sina barns framtid, vad man önskar att dom ska bli för individer, men med Elin är det så fruktansvärt svårt att se en framtid, det är klart att även hon har en och att jag har en önskan för henne med, men när man bara orkar se till nästa vecka blir det svårt att förhålla sig till.
Innan vi fick Elins diagnos så pratade vi om att boka en resa över jul och nyår, eller det var mer mitt krav för att vi skulle skaffa campingen :) Men nu vet man ju inte om man vågar boka något, det kanske blir OP just då eller mår hon kanske sämre? Man vill ju inte göra något som kan riskera att hon blir dåligare, men sen blir ju dom stora barnen besvikna om vi inte kommer iväg. Det är ett evigt tänkande på saker som man inte kommer att få några svar på...

Nu är det långt mellan inläggen, men när vi inte vet något om hennes tillstånd är det svårt att skriva med, då handlar ju bara bloggen om vardag och camping :) Kanske inte så superintresant att läsa om.

Kram på er alla!

Hela tre veckor, och ammnings fråga!

Ja nu är vår lilla snuppa tre veckor gammal :)Jag undrar vad jag gjorde med all tid jag måste ha haft innan hon föddes, för just nu går dagarna fortfarande åt till att amma, jag tror jag har blivit begåvad med väldigt tunn mjölk för hon blir inte mätt några längre stunder. Det kan kännas ganska frustrerande och jobbigt att bara bli sittanes med henne i knät, och hon är ju inte heller helt nöjd när hon inte blir bonna mätt. Mjölk har jag gott om så Dolly Parton och Samantha Fox kan slänga sig i väggen haha, det är nog bara tjockleken på drickat som inte är så bra. Vid ett par tilfälle har jag nu fuskat och gett henne lite ersättning, då kan hon sova gott i upp till tre timmar om man har tur, och tre timmar på en natt är minsann lyx kan ni tro.
Att amma eller inte amma är ju en svår fråga, ammar du inte kan du få en massa påtryckningar från BVC och folk runnt dig som har en massa åsikter, som förstagångs förälder så kan jag förstå att det är fruktansvärt kämpigt om det inte fungerar som man vill och alla håller på att tjata på en.
Jag har alltid varit för ammning, men har full förståelse för dom som kanske inte kan få det att funka, jag tycker kanske att alla borde prova innan man ger upp, men det är min högst privata åsikt och inget att ta fasta på. Mina andra båda ammade jag fullt tills dom var ca 6 månader, men deras mjölk intag stabiliserade ju sig efter ca 2 veckor, och det blev lite längre mella matningarna.
Just nu så vet jag inte helt vad jag vill!! Amma är supermysigt och säkert det aldra bästa för barnet ur näringssynpunkt, men det håller på att ta slut på mig totalt när jag inte kan få sova mer än 30/60 min i stöten. Jag har inte en aning om det går att kombinera ammningen och ge tilllägg, eller om mjölken sinar omgående då. Fast igentligen så finns det ju bebisar som sover hela nätterna ganska tidigt och mamman kan ändå amma på dagen, då borde det ju fungera! Fast då får jag väl värsta stockningen på natten. Hua hua vad kluven man kan bli, jag får nog bara fortsätta att kämpa på ett tag till med det, vem vet det kanske vänder och stabiliserar sig så den lilla donnan blir mätt. Viktuppgången är där inget fel på så maten räcker ju till även om jag inte ger ersättning.
Igår var det dax för CSK igen, mår alltid skit innan vi ska dit. Oron hänger som ett svart måln ovan för en, och man andas inte ut förren man är på väg där ifrån. Men allt såg ut som det skulle, hon väger nu ca 3700g och skallen hade ökat med ca 5mm och det var med i sin ordning.
Nu träffar vi ju bara en sköterska när vi går dit för läkaren har semester, men hon var med mycke trevlig och tog sig tid att lyssna på våra tankar och funderingar, även om hon inte heller har några svar kan det vara ganska sjönt att dom bara lyssnar på vad man säger och vad man oroar sig för.
Elins navelstump vägrar att trilla av :( Jag trodde det va någon lag på att det skulle ske innan dom va en ca 14 dagar gammla, men nej hennes sitter som klistrad på plats, jag frågade sköterskan om det och hon svarade "jasså ni har fått en sådan bebis haha" Hennes dotter hade hattt sin kvar i 6 veckor!! Så det är tydligen väldigt olika när dom trillar av.

Grabbarna grus utfodrar!

Hampus har varit ute mad båten denna veckan och fiskat gädda, det var inte han som fick den men var lika stålt ändå.

Emma åker ring efter båt!!! (mamma är något avis)

Besök på CSK.

Igår hade vi vårt andra inbokade besök på CSK, med dr Bo Sallander. Han var nöjd med hennes växtkurva och huvudomfånget hade bara växt det som det skulle, hon ligger lite grann över medel, men det är inget som är alarmerande på något vis. Hela hon växer ju så att det knakar, hon har en viktuppgång på ca 700g sen vi blev utskrivna och det är kanon bra! Bo tycker fortfarande det är det bästa tecknet på att hon bra, skulle hon inte må bra hade hon inte ätit på det viset heller menar han.
Jag mår alltid skitdåligt innan vi kommer iväg till läkaren, man stirrar på henne som besatt å försöker se med blotta ögat om skallen har växt för mycke eller för lite, jag vet ju att det är korkat men man kan inte rå för det ändå. Jag har sagt att vi inte ska mäta henne här hemma alls, för då nojar man säkert änu mer om man inte får till hennes siffror.
Jag undrar om min oro för henne kommer att lugna ner sig eller om den kommer hålla i sig på hysteri nivån?
I går kväll bara somna hon knall fall när hon skulle äta, det har hon aldrig gjort innan, då får man halv panik över det! Jag och Johnny kittla henne och retades bara för att hon skulle öppna ögonen igen, men det tog en god stund innan hon behaga visa dom små blå. Jag får nästa panik inom mig när hon gör oväntade saker, jag vet ju att det inte är särskilt konstigt att bebisar bara somnar sådär ibland, men jag ser ju koma eller EP anfall frmför mig med en gång.
Jag hoppas jag lugnar ner mig snart, annars lär det nog bli magsår eller utbrändhet av detta, men känslor styr man ju fortfarande inte över tyvär och panik i kroppen är ju svårt att förhindra, är väl därför det är panik haha.
jag ska se om jag inte kan bjuda på lite bilder av henne :) Har ju äntligen hittat hur man gör det!

Kass på att uppdatera och bebislukt

Nu har vi flyttat ut i vår lilla tattarvagn (campingen) och det funkar minsann ganska bra, vi börjar få lite rutiner som tur är, fast dom går igentligen bara ut på att amma haha. Lillabus som nu har fått ett namn Elin, trivs nog ganska bra här ute, hon äter ju som sagt mycke bra och hela tiden. Läkaren som vi träffa förra veckan på Neo avdelningen på centralsjukhuset i Kristianstad (CSK) sa att det var ett mycke bra tecken, vi var ju där inne för att kontrolera hennes huvudomfång som var helt normalt. Vi kommer att åka in där en dag i veckan nu framöver för att mäta det och väga henne, och så länge inte det händer något drastiskt med hennes skalle så ska vi fortfarande vänta vartfall en månad till innan MR ska göras. Läkaren vi träffade där inne (Bo Sellander) var en mycke sympatisk herre som värkligen tog oss på alvar och hade en plan hur vi ska fortsätta framöver. Vi vet ju fortfarande inte hur hennes utsikter ser ut, men det är han som kommer att koppla in dom instanser som kommer att behövas, då är det sjukgymnast och dietist och liknande, men som sagt vi vet ju inte vad som behövs utan att det ska vi ta efterhand som det uppkommer, om det nu gör det.
Men mig så börjar det sakta men säkert rätta till sig kroppsligen, jag har hatt fruktansvärt ont i perioder, hade inte en aning om att det kunde vara så himla smärtsamt efter ett snitt. Jag tycker fruktansvärt illa om att inte klara av att reda mig själv, utan känna att man har behov av hjälp hela tiden. Sen får man ju mer ont och blir mer pipig när sömnen snittar på en tre till fyra timmar per dygn, men men det ska nog reda till sig med efterhand.
Psyikiskt är jag nog inte helt återhämtad, tycker fortfarande det är fruktansvärt jobbigt med ovissheten, jag trodde det skulle lägga sig lite nu när hon är ute och visar alla tecken på att må bra. Men jag nojar över allt, jag tycker direkt det är skitjobbigt och det gör mig himla lessen ibland, nu är man ju rädd för att mista det underbara man har, man har ju lärt känna henne på ett annat vis nu när man har henne i famnen å kan snusa på hennes underbara bebis doft, bara tanken på att något kan gå fel gör ju att man blir totalt skräckslagen. Skrämmande är även tanken på att om vi inte gjort ultraljudet hade vi inte hatt en aning om att vår goa bebis inte är frisk, hon visar ju som sagt inte något fel alls, och att det kanske skulle förvärra hennes skador längre fram.
Just nu är man ganska kass på att uppdatera, men jag har dåligt med internet här ute, och sen hinner jag knappt med det mellan matningar och markservisen till dom andra, och sakerna på campingen som dessutom ska redas upp ibland. Men ni får hålla tillgodo med det som blir.

Läges rapport!

Ammning ammning ammning ammning ammning..... Å så ammar vi lite till, jag tror inte vårt hjärtegryn har någon botten i sig haha, men vi klagar inte det är så mysigt fast man blir lite utsliten.
Nu börjar vi sakta men säkert landa här hemma, vi blev utskrivna från sjukan i måndags, och vi kände själva att vi var redo att åka hem. Ja eller så redo man kan bli.
Här hemma var väl igentligen inte huset i ordning för att komma hem med en bebis, men efter vi fått hennes besked så ville jag inte se grejerna vi hade handlat eller fått så jag bad ju Johnny bära ut allt i garaget. Jag var inte beredd på att ta in det igen förren vi visste hur det skulle bli!
Och så helt plötsligt är man hemma med en tillsynes frisk bebis :) Så det fick bli en tur inom City gross för att handla täcken och lakan till hennes vagn och vagga. Köksbordet agerar som skötbord (lite grose) men det är ända stället som har rätt höjd. Men lillabus är nog inte särskilt brydd över att hon inte har eget rum eller allt i ordning, hon hänger ju som sagt bara fast vid mitt bröst ändå!
Och hur mår vi då?? Vi är nog fortfarande väldigt omtumlade efter förlossningen, jag är ganska säker på att enbart den tar en stund att smälta! Sen är vi ju fantastiskt glada, överlyckliga, livrädda och en hel del mer kännslor som inte går att beskriva. Vi är ju som sagt HEMMA med vår bebis, inte inlagda för OP eller något annat hemskt, detta hade ju igentligen ingen kunnat föreställa sig. Lillabus mår som sagt bara kanon, fortfarande inga tecken på att hon skulle må dåligt på något vis, planen för henne är nu att kontrolera att hennes huvudomfång inte växer, så det kommer bli lite besök på NEO i kristianstad. När hon är ca 8 veckor ska hon genomgå MR (om inte skallen växer för då blir det innan) efter det så ska dom fatta vidare beslut om vad som ska göras, om där ska göras något!
Vår lilla höna skulle dock skrämma slag på sin mamma en gång till innan vi lämnade sjukan, jag och Johnny hade upptäckt att hon hade som små svarta fläckar på sin tunga som vi inte kunde känna igen.
Vi bad en barnläkare ta en titt på det innan vi skulle bli utskrivna, men han hade ALDRIG sett något liknande så han skulle kalla på änu en läkare med 35 år erfarenhet av spädbarn! Jag hann inte vara med från början när den läkaren undersökte henne för då träffa jag en anann läkare som tittade på mitt snitt, så jag kom inte in i rummet förren Johnny hade varit där en stund.
När jag kom in såg både Johnny och läkaren mycke alvarliga ut, så jag undra så klart vad som händer och får syn på en stencil med en bild på en tunga som likna lillabus, överst på det pappret fick jag för mig att det stog malignt melanom (hud canser) Så jag bröt nästan samman och tänkte att ni kan bara skjuta mig här och nu för jag orkar fan inte mer, inte en grej till det går bara inte! Men det stog melamotic macules på pappret!! Någon som hört om det? Det hade inte barnläkaren heller, men han hade försökt läsa på lite innan han träffade oss, och vad vi nu har förstått är det en form av födelsemärke på tungan, och det ska vara ofarligt!! Just nu ska vi vartfall inte fundera på det mer, vi får ta en sak i taget! Jag har inte ens sökt på google om det för jag vill just nu inte veta, min hjärna pallar nog inte mer känslor just nu!
Många frågar vad lillabus ska heta! Men vi har inte helt kommit fram till det än, så just nu är hon fortfarande lilla bus, eller som Hampus sa "den där skriker"
Vi kommer vara hemma någon dag nu, sen bär det nog ut till campingen på fredag efter vi har varit på Neo i Kristianstad, det beror lite på hur jag mår! Har fortfarande hysteriskt ont i mage och revben.. Fattar fortfarande inte hur man kan välja snitt framför vanlig förlossning.
Kram på er alla!

PS jag är förundrad över att jag har hatt över 10000 besök på sidan, det är väldigt kul i en okul situation DS

Lilla bus är nu född till var stora lycka. Det blev en dramatisk avslutning på det hela tyvärr. I torsdags morse åkte vi in för vår planerade igång sättnning. Allt började lungt och stilla med att jag fick ett slidpiller för att mjuka upp och sätta fart på värkarna. Detta kunde dröja upp till 24timmar så dom, men ca kl 23 på kvällen kände jag att dom börja bli starkare, men vi skulle göra ett försök på att vila lite. Johnny somnade ganska fort, men jag låg bara och snurra, vid ca 01 ringde jag på barnmorskan och så att jag kunde tänka MIG något att sova på i alla fall, trodde att jag skulle somna utan men det gick inte. Barnmorskan ville då ta ut pillan och se om den hade hatt effekt. Undertiden fick jag spontan vatten avgång så vi fick väcka Johnny. Varkarbetet fortskrider som det skulle. Vid strax före 8 vår jag fullt öppen och läkarna kallades in, sen gick allt fel och lilla bus fastnade för högt upp i mitt becken. Alla skrek och stimmar samtidigt som två st hängde på min mage. Det hela fick avslutas med katastrof snitt där jag blev bortförd och sövd i all hast. Det var något av det mest skrämmande jag här varit med om, att så mycket folk och läkare kunde bli så panikslagna, alla sprang och drog i mig från olika håll och skrek olika instruktioner, jag var panikslagen och skrek tillbaka att nu fick dom fan göra vad dom skulle och sätta fart, samt att jag var svårsövd och att det skulle stå i mina journaler. Jag var nog inte så trevlig just då, utan man är rädd och känner sig misslyckad, jag ville ju att hon skulle få en så bra start i livet som det bara gick, och istället höll det på att gå totalt fel. Jag vet ju logiskt att det inte var mitt fel att det inte gick som det skulle, men känslan att man inte klara av det är ju där ändå.
Lilla bus mår helt kanon, ingen kan föreställa sig att hon skulle vara sjuk. Hon ser ut som världens sötaste lilla bebis, och beter sig precis som hon ska. Jag och Johnny kunde inte bli mer glatt överraskade eller förvånade över hur hon mår. Det känns som ett litet mirakel. Vad som väntar oss fram över får jag skriva om när jag kommer nära en dator. Detta inlägg är gjort från telefonen. Tack för alla tankar och gratulationer, vi kommer nog hem i morgon.

Tillbaka på Landön

Suck suck suck... Jag är tillbaka på Landön igen efter en ny utflykt till Lund. Det var väl iof väntat att det skulle bli så, men det känns ändå lite snopet! Idag var det ju bara inplanerat ett ul besök och planering för igångsättning. Ul såg ganska oförändrad ut som skönt är, bus har växt och det hade skallen och cystorna med, men ingen märkbar skillnad! Dr Gudmunder tyckte med att det var dax för henne att komma ut nu, så förhoppningsvis kommer vi inte ses igen.
Idag när vi travade in på KK möttes vi av ett stort gäng nysvenskar som hade dukat upp en buffe av divärse smårätter på en bänk, där satt dom ett ca tiotal och mumsade, det är jäkligt olika hur folk är och beter sig, eller vilka traditioner man har! Jag skulle ju gissa att dom firade en ny liten bebis, men det såg väldigt konstigt ut, så vi fnissade hela vägen upp. Vi hel ylle svenskar hade nog bara köpt en baguette haha.
På tal om mat rekomenderar jag inte den rosa kiosken som ligger utanför KK, vi gick in där snabbt som attans för lite lunch. Damen slevade upp någon goja på min tallrik, det såg regelrätt ut som om någon spytt på den, å inte en ansatts till att torka av kanterna eller att få det att se ätbart ut! Jag pillade lite i det och konstaterade att det smakade lika kulinariskt som det såg ut, men kära maken glufsa glatt i sig utan att tveka!
Konstatera även att vi nog är lite väl hyper försiktiga med vårt kassa system här ute på Landön, lämnar kvitto och slår in till alla så det inte ska bli fel i den lilla svarta boxen som man kan få granskad om man har otur, vi vågar inte ens ha kassalådan öppen mer än ett par sekunder. Damen i rosa kiosken hade lådan öppen hela tiden och inte ett kvitto i sikte, jag tröst åt en glass efter maten och när jag skulle betala den så slog hon in det på kassan, men slog bort det lika fort igen, använde bara den som miniräknare. Kommer dom undan med det så vågar vi nog öppna kassalådan för att växla pengar.
När vi var klara på sjukan bestämde vi oss för att gå lite på Nova (köpcentra) för att se om vi inte kunde få fart lite på värkarna, jag fick ju en hinsvepning och vaginal undersökning där inne. Men inte då har nog aldrig varit så lungt i magen som det var då! Men vi fynda vartfall lite kläder till dom stora barnen, jag gjorde riktiga klipp på Team sportia, kidsen fick tre träningsoveraller var och jag två för endast 717kr :) Nu nu ska vi gå mjukisklädda resten av sommaren!
Det var nog allt för denna gången eller har jag glömt något??? Å ni är nyfikna på när det bli igångsättning?
Det tänker jag hålla för mig själv, men jag kan avslöja att det blir denna veckan :) Om hon nu inte behagar titta ut av sig själv dom närmsta dygnen.
Kram