Lilla Bus

Lilla Bus

onsdag 31 augusti 2011

Det är inte alltid kul att ha rätt :(

Hej!

Idag var det läkarbesök på NEO i K-stad, jag har varit lite orolig för detta besöket eftersom jag har hatt lite egna farhåger angående Elin. Man kan ju som sagt inte se på henne att något skulle vara fel, men jag har misstänkt att hon inte ser som hon ska! Ser gör hon, frågan är bara hur mycke, hon vill ha huvet år ena hållet hela tiden så antagligen är det ena ögat mer påvärkat än det andra.
Sköterskan som vi träffade idag bekräftade min kännsla av att Elin inte söker ögonkontakt och bara ger svarsleende när man pratar med henne, och det tyder på att det är fel på synen. Läkaren Bo tyckte likadant som oss och att det var lite alarmerande.
Jag har gått och funderat på detta någon vecka nu, men har väl inte helt vågat tänka på det och ta det till mig. Vad det är som är fel är ju svårt att säga innan MR är klar, men det lutar åt att en av cystorna kanske klämmer på en synnärv! Hennes ögon fungerar nog som dom ska, för dom följer varandra, så felet är ganska säkert längre in.
Eftersom detta nu har upptagats så lutar det än mer åt att det blir en hjärnopperation (det är skrämmande att bara skriva det). Eftersom en förstörd närv går inte att få tillbaka, så måste man ju försöka åtgärda det på något vis!
Dr Bo trodde nog att det kunde bli ganska omgående, men hur snart det är vet jag inte! Han skulle ringa ner till nevrokirurgerna idag och se vad dom säger, man kan tydligen mäta hjärnans förmåga att ta upp bilder från synen, hur det går till har jag inte en aning om, men det hade med hjärnbarken bak i skallen att göra. Han ville att dom skulle försöka sammordna det sammtidigt som MR görs, men han trodde inte det skulle gå att få till, det blir för många läkare och instanser inblandade.
Jag vill ju även att dom ska klippa upp hennes aldeles förkorta tungband när hon ändå var under narkos, hon har stora problem med det och får inte rätt på sugförmågan, med andra ord sväljer hon massa luft när hon äter och klarar inte hålla nappen i munnen utan hjälp. Jag HOPPAS inerligt att Bo kan få sin vilja igenom så att alla ingreppen görs samtidigt, det blir ju minst stress för henne då.

Jag blir mer och mer skräckslagen för varje dag som går, nu är det snart måndagen den 5/9 och dax för MR, hur gjärna jag än vill ha svar så vill jag fan inte veta. Jag vet ju att det kan vara bra nyheter med, men jag tror inte alls på det längre eftersom hon redan har symptom på att något inte fungerar som det ska. Och bara tanken på att dom ska in och rota i hennes lilla huvud får ju en att gråta och må illa på samma gång, jag tror inte ens man kan föreställa sig denna oro och ovisshet om man inte varit inblandad i något liknande. Man känner en viss panik att man måste njuta så länge det går av henne, men hur njuter man när kroppen är panikslagen? Jag sniffar på henne hela tiden och försöker pränta in hennes lukt i min hjärna.
Idag är ingen bra dag.

tisdag 30 augusti 2011

onsdag 24 augusti 2011

Lillabus... nu stora bus...

Vårt lilla hjärta börjar minsann bli väldigt stor, denna veckan hade hon gått upp nästan 500g, funderar på om vi ska börja med lättmjölk istället, hon växer ju ur alla kläder i raket fart! Idag hitta jag en kass med kläder som jag köpt innan hon föddes, där va nästan allt förlitet och det var inte ens upppackat. Jag bad ju Johnny lägga undan alla saker när vi fick beskedet om Elin, sen har tydligen inte allt kommit fram igen! Lite tråkigt tycker jag men vi får hoppas det föds en liten flicka i vår närhet snart.

Idag var det som sagt onsdagsbesiktning igen vikten är nu 5570g (nyäten) längd 58.5cm. huvudmåttet var det samma som förra veckan, men det var tydligt inget att oroa sig för eftersom kurvan går uppåt annars!

Nästa vecka kommer besöket att ske inne på NEO i K-stad där vi ska träffa både läkare och sjuksköterska, då ska det läggas upp en vidare plan hur det ska se ut framöver, antagligen kan vi inte bestämma så mycke eftersom vi måste vänta på svaren från MR, men det känns ändå sjönt att det finns planer.
I fredags natt var Elin ute på sitt första kräftfiske, hon skötte sig galant och sov som en stock i vindskyddet, jag tror att hon tyckte det var ganska mysigt att ligga nerbäddad i sin åkpåse och ha det varmt å sjönt fast att det var ett jäkla busväder. Hon vakna bara i stortsätt när det var matdax sen somna hon om fort igen. Det ända som jag tyckte var lite bökigt var att byta på henne, det gällde ju att vara snabbare en snabbast så hon inte skulle bli kall om baken, men nr 2 fixade hon inte förren vi var i bilen påväg tillbaka så tacksam var jag över det.

Hennes nattsömn har under den senaste veckan varit lite rubbad, hon vaknar vid 4 och fyllar blöjan, sen har hon väldigt svårt att komma till ro igen, ligger och grymtar och beklagar sig, somnar till någon minut för att börja gnälla igen, jag har satt detta i samband med att vi började med sempers magdroppar så i kväll ska vi hoppa över att ge dom för att se om det blir bättre, jag glömde ju nämligen att ta med dom när vi var iväg i helgen och då sov hon ju bra.
Lendet har nu äntligen kommit :) :) :) I lördags eftermiddag när vi kom ut till Landön låg hon och jollrade till mig och plötsligt sprack hela hennes ansigte upp i ett stort smil, gisses vad lättad jag blev, är nästan så man fick torka en tår. Jag är ju alltid orolig om hennes utväckling även om den just nu är normal, så letar man ju efter små tecken.

Mina egna känslor börjar med komma ikapp mig nu när en del har lugnat ner sig, jag har nog tryckt ganska mycke av det till sidan eftersom man är så fokuserad på henne hela tiden. Jag tycker igentligen inte att jag har hatt svårt att knyta an till henne, men bandet mellan oss blir starkare för varje dag som går. Snuvad är nog det jag känner mig just nu, jag är snuvad på halva graviditeten, och jag är snuvad på förlossningen och så känner jag mig väldigt snuvad på dom första veckorna av hennes liv. Man bara jagar ju tiden hela tiden, nästa besök, nästa vecka, nästa undersökning, det är svårt att hinna njuta av henne då. Att försöka intala kroppen att inte jaga efter tid är lätt att säga men svårt att göra.
Detta är ju mitt sista barn som man då skulle njuta av ännu mer. Det går ju inte att tvinga sig till lugn och njuta heller, hjärnan gör ju som den vill.
Jag försöker intala mig själv att får vi bara svar från MR och en bra plan att gå efter så kommer jag bli lugnare, men jag har en kännsla av att då är det bara något annat som väntar runt hörnan.

Nu är där någon som ligger i vagnen å kallar på uppmärksamhet, så jag tror minsann att det ska gosas lite nu!
Kram på er!

onsdag 17 augusti 2011

Tiden har kommit!

Till vår stora lättnad och förskräckelse har tiden till MR kommit nu, jag blir totalt livrädd när jag tänker på att hon ska sövas men är glad att det äntligen ska bli gjort. Det är ju den undersökningen som kommer att visa vad som ska göras härnäst. 5/9 har vi blivit kallade till Lund vi ska vara där kl 10,00 för inskrivning och sen är undersökningen kl 13,00.
En fasa mitt i den andra fasan är att hon ska vara fastande från kl 08,30 fram till 13,00 det är 4,5 timmar!! Ni som träffat lillabus vet ju att efter ca 3 timmar gal hon efter mat! Har inte en anining om hur vi ska få henne att stå ut så länge! Tror vi får packa ner hörselskydd till hela den avdelningen!
Jag tycker det är skitkass att bara en förälder får stanna där över natten, hon är ju så liten att man vill vara där båda. Men förhoppningsvis blir det bara en natt och då kan Johnny antagligen sova på patienthotellet. Vi kommer få sova över pgr av att dom ska koppla ett andningslarm på henne så att andningen fungerar som den ska efter narkosen.
Vid själva undersökningen kommer inte vi få vara med, men det är nog ganska skönt på ett vis även om man vill vara där för henne! Det kommer att ta någon timma innan vi får träffa henne igen på uppvaket, man vet ju inte hur hon kommer att må när hon vaknar, vissa blir ju illamående efter narkos.
Jag stimmar nog mer än vad Johnny gör om narkosen, jag tycker det är obehagligt som fasen och tänker så klart på alla komplikationer som kan tillstöta, man har ju hört om folk som inte vaknar igen.

Idag var det besiktningsdag på Elin, hon är minsann STORA tjejen nu, men missade 5kg gränsen med 10 gram, en cm på längde och en cm på skallen var dom övriga resultaten. Leendet har inte kommit än vad jag kan se, men hon svarar när man pratar med henne och är uppmärksam på vad som händer. Så Maria från hemsjukvården var nog nöjd med henne. Jag drar fortfarande en lättnandes suck när dom har varit här och att allt ser ut som det bör, känner fortfarande det där med att då kan jag vara lugn en vecka framöver.
Idag pratade vi om att vi skulle fortsätta kontrollerna på BVC, men jag är inte alls sugen på det. Jag är fortfarande för orolig för att släppa henne till dom, så jag hoppas inerligt att vi kan få komma in till NEO i kristianstad för fortsatta kontroller, eller att det fortsätter som nu med hembesök. Vi skulle få besked om en vecka hur planen för det ska bli.
Jag är säkert aldeles för orolig för småsaker, men man kan ju inte rå för hur man känner, och slipper jag en del av det för att jag får henne kollad ofta så kör jag skåne runt om det ska behövas.
I måndags flyttade vi "hem" till Tjörnarp igen, känns konstigt att ha så mycke plats. Dom senaste två dagarna har gått till att packa upp och städa, jag gav mig fasen på att alla ungarnas för små kläder skulle rensas ut innan dom nya sakerna från ullared packades in, så det har tagit några timmar! Men nu är det klart och kidsen har ordentliga garderober inför hösten. Vi hade ju ca ett ton med tvätt med både här hemifrån och från campingen, så maskinen har fått bekänna färg. Tradigt nog så har jag tvätta alla Elins kläder (även allt nytt fint hon fått) I ett tvättmedel som hon antagligen reagerade på, för när hemsjukvården var här upptäckte vi att hon hade fått små röda prickar, så det va bara att flänga iväg och handla nytt medel. Så gissa vad jag gör nu??
Jag har även varit på återbesök i Lund, fick en kallelse dit till en läkare jag aldrig träffat, så jag tyckte det var ganska onödigt att åka ner där för att ta blodtrycket, men jag fick vartfall berättat för dom hur missnöjd jag var med deras agerande inför och under förlossningen. Så denna läkaren skulle leta reda på den läkaren som pratade i mobilen samtidigt som hon hade handen uppe i mig för att kontrolera hur lillabus sjönk ner, jag vill nämligen ha hennes vertion på det hela. Läkaren vi träffa kunde bara beklaga att det blev som det blev, och komma med förklaringar (ursäkter).

I morgon är det dax för skola, tror både jag och barnen har saknat dom vardagliga rutinerna, nu ska vi bara hitta lite nya rutiner eftersom Johnny inte ska vara hemma och att jag har Elin med att tänka på. Blir säkert både rörigt och förvirrat dom första veckorna om jag känner mig själv rätt.
I helgen som kommer ska vi iväg och fiska kräftor, fasen va kul det ska bli, jag längtar som bara den. Hoppas bara på bra väder eftersom lilla bus ska få vara med om sitt första kräfse haha, hon får förvisso stanna på land men är ju med ute ändå! Dom båda stora ska passa sin farmor lite.
Nu ska jag byta i maskinen å se om jag kan hitta någonstanns att hänga upp mer kläder, vi får ju en frisör hit om ett par timmar som ska snygga till barnen med.
Ha det gott sålänge!

onsdag 10 augusti 2011

Kommer ni ihåg?

Dagens blogginlägg får börja med att handla om campingen! Kommer ni ihåg att jag skrev om en galen Tysk som kom hit i juni någon gång? Han jag jagade runt campingen i min lilla el bil. Efter tre dagar va ju karen som bortblåst, men han hade ju lämnat en lapp på tyska som ingen av oss kunde begripa. Dom om min förvåning när han helt plötsligt stog i luckan igår och log, jag visste inte om jag skulle börja skälla eller skratta, jag valde det senare, när han såg så oförarglig ut. Hans och min komunikation hade inte blitt bättre men jag förstog så pass att han undra om jag visste vem det var, han sa gefaren vrom vrom... Ja sa jag... vrom vrom igen. Han mena att han åkt och att han lämnat lappen, jag fick en ny lapp där han skrevet två obetalda nätter till med gårdagens datum. Se hala han upp femhundralapparna och ville betala för sig. Så jag måste säga att det var en ärlig tysk som gjorde rätt för sig, nu sitter han i sin gröna lilla minibuss och tittar på alla som går på toa!

Nu om lillabus! Det var ju besiktningsdax idag, så Mari från hemsjukvården kom och hälsa på oss i tältet. Vi pratade om lite av varje, men blandannat om min lilla oro för för att leendet inte dykt upp än, hon tyckte jag kunde sluta med det för hon har fortfarande någon vecka kvar innan det är något konstigt med det. Så jag får väl försöka släppa det, Johnny tyckte sig se ett leende idag så vi vår väl se hur det utvecklar sig. Hennes viktuppgång var väl inte helt oväntad med tanke på hur hon äter, 370g har hon lyckats lägga på sig denna veckan och två cm på längden, lilla snuppan börjar bli ganska stor nu! Nästa hembesök kommer att bli i Tjörnarp eftersom att vi kommer att flytta hem efter helgen, det är ju dax för skolstart för dom bägge stora nu.
Jag måste erkänna att jag tycker att det ska bli lite skönt att komma hem, ha egen tvättmaskin och toa är ju inte så dummt. Men att vara en campande småbarnsmamma har funkat fantastiskt bra, man får inta ha för stora krav på utrymmet bara. Nu bor vi ju i en stor ny fin vagn med väldigt stort förtält, så plats finns det ju igentligen, är bara lite svårt att kunna vara för sig själv någonstanns, det kan nog både jag och barnen sakna lite. Privatliv blir det ju dåligt med när man har folk runt sig hela tiden.
Vädret är ju fortfarande ostabilt, just idag blåser det storm mellan skurarna och solen. Det känns lite som om vi har blitt snuvade på sommaren i år och att hösten dök upp efter våren. Vi fick en förfrågan om att hänga med till Tosselilla på fredag så nu får jag välja mellan det och Ullared..
Får nog ta och kolla in vädret igen.

måndag 8 augusti 2011

positiv respons!

Nästan varje dag får jag possitiva komentarer om mitt bloggskrivande, jag tycker det är superkul, hade inte ens kunnat ana att så många kunde ha ett intresse i oss och lillabus :) Jag blir skitglad när någon säger till mig hur bra jag är på att skriva :) Stort tack till er som peppar så att man orkar skriva om allt det där jobbiga.

Vi var hemma en sväng igår för att klippagräs (hösta hö) räkna ut att vi antagligen hade kunnat göra vartfall en rundbal av allt gräset, är nog tur att säsongen snart är slut här så att man kan titta till sitt lilla hus mer. Vi var ju såklart inom posten först, men ingen remiss så långt ögat nådde, men jag hoppas att den dyker upp i denna veckan, det är ju många som har kommit tillbaka efter semestern nu.
Nu är ju snart Elin 6 veckor gammal och jag har börjat noja om att hon inte är lika tidig med saker som dom andra båda barnen, vi väntar fortfarande ihärdigt på det första svars leendet, än så länge ler hon bara när hon är nästan sovande så jag tycker inte det kan räknas. Men jag tycker ändå att hon är mer "med" nu och försöker fokosera mer på det hon tittar på. Hon har en mobil hängande över skötbordet som vi har fått, den tittar hon gärna på när den snurrar. Jag vet ju att alla barn är olika, men just för min egen ros skull önskar jag att hon skulle vara tidig med sådana saker så man slapp att oroa sig.
I lördags så kunde minsann både jag och Johnny gå på dansen här på Campingen, Elin var vaken en liten stund när vi käkade kräftor, men sen sussa on så sött i vagnen hela kvällen, bara en liten tripp hem för en matning. Måste säga att det var mycke trevligt att visstas ute bland folk igen.
Jag har ju kännt mig lite instängd dom senaste veckorna, har ju varit svårt att röra sig längre sträckor eftesom hon ville äta hela tiden, men nu med flaskan så vet man ju ca när hon börjar kinka för att hon är hungrig och hur dax det blir mat! Det är för och naktdelar med båda sakerna, en fördel till är ju att jag kan ÄTA vad jag vill... Så nu frossas det i camenbert ost som jag har varit sjukt sugen på, och starka korvar mmmmm. Någon liten öl och lite rosévin slank med ner i lördags:)

Vi har börjat prata lite smått om dop med nu, är inte lätt att veta när man ska lägga det, innan vi har fått svar på hurvida det blir OP eller inte och när den isåfall blir. Eftersom min pappa med fru bor i Luleå så behöver dom ju ha lite framförhållning om när dom ska komma ner. Just nu är dom i skåne och här på campingen, men vi kunde inte få till att döpa henne nu som synd var, kunde vatt skönt att ha det klart. Men vi får väl bara vänta på dom där svaren innan vi bestämmer något, det går ju att planera lite löst ändå.

Nu ska jag smälla ihop datorn och ragga upp en resturang som har öppet, för jag är sjukt sugen på kina mat och sushi!

fredag 5 augusti 2011

whide neck

Hej på er!

Att bli småbarnsförelder på nytt kan vara ganska förvirrande, jag menar att man tycker ju att man kan ganska mycke om det där med små bebisar med tanke på att man gjort det två gånger innan.. Men ICKE gisses vad mycket som kan förändras på 8 år, vilka rekomendationer som gäller och vad det finns för utbud på bebissaker i butikerna. På ett vis är det som att bli förstagångsförälder utan att ha läst på dom böckerna man borde, jag har ju inte läst ett dugg, jag kunde ju det där trodde jag.
Jag hade en insident i en butik inne i K-stad för någon dag sedan, där expediten tittade på mig som om jag var från månen....
Jag behövde ha lite mer nappflaskor till lillabus och klev då in i en butik som bara säljer prylar till bebisar, går fram till hyllan med flaskor och konstaterar ganska fort att det finns ca 30 modeller att välja mellan, skulle tippa på att jag såg hyfsat förvirrad ut för expediten var snabbt framme och fråga om jag behövde hjälp. Ja tack sa jag jag behöver nya nappflaskor till vår dotter som är ca en månad gammal, ok sa hon och frågade om det var whide neck jag var ute efter???? Jag sa bara VA ja wide neck sa hon igen och titta på mig som jag var helt blåst. Jag försökte förklara att jag ville ha en gammal hederlig nappflaska där man bara lossnar lite på korken för att luften skulle komma in, och fick den där blicken igen, nu började jag känna mig ganska obekväm i sitsen, jag har ju ändå klarat av att mata två barn tidigare vilket jag flikade in lite försynt. Expediten fatta nog att det var en "gammal" mossa hon hade att göra med nu och började snabbt förklara att whidneck är dom flaskorna med en större öppning upptill, och att det fanns gammla hederliga flaskor med men att dom inte var så bra, ut ur affären kom jag vartfall med flaskor och nappar för över 500kr, den dyraste av dom alla ratade Elin omgående, så vi har en dokter brown nappflaska om någon är intreserad!
Elin är en mycke bestämd dam som vet vad hon vill, hennes slutledningsförmåga är där inget fel på heller, jag skulle ju börja ge henne lite ersättning till natten så hon kanske kunde tänka sig att sova lite bättre, det har nu resulterat i att hon TOTALt vägrar att ta bröstet, det går ju mycke fortare att bli mätt av flaskan tycker hon, man behöver ju inte kämpa alls för att det ska komma något! Dom första två dygnen var vi väldiga ovänner på natten om detta, men Elin vann ju så klart!! Så nu är jag en ko som måste mjölkas ibland.
Jag kan känna lite sorg över att det fungerat så dåligt med ammningen denna gången, men sen igengäld är det ganska skönt att Johnny med kan ta lite mer ansvar för henne och att jag kan lämna förtältet. Nätterna har ju med blitt mycke bättre nu går det ca 3 timmar mellan matningarna.

I onsdags hade vi vårt första hem besök i förtältet, det gick kanonbra och var himla gött att slippa att åka till sjukan för kontrollen, Elin klarade besiktningen denna gången med och har nu spräckt fyra kilos gränsen. Jag fick även reda på att vi kunde ansöka om tillfällig föräldrarpenning nu när hon fortfarande var inskriven i hemsjukvården, det är ju kanon bra för då sparar man ju på sina vanliga dagar, och vi kan båda ta ut dom dagarna Johnny inte jobbar. Det är så många grejer i den här soppan som man inte vet om att man har rätt till, det är lite synd att man inte blir mer upplyst om dom sakerna.

Jag har fåt lite påtryckningar om att jag uppdaterar här lite för sällan och det är ju rätt, men eftersom vi fortfarande bara går och trampar och väntar på remissen till MR är där ju inte så mycke att skriva om Elin, jag har säkert mycke annat att förmedla men då blir det ju om vår vardag och campingen. Har ju inte en aning om man har lust att läsa om det.
Nog för att vi har lite insidenter här titt som tätt :)

Jag kom på en grej till förästen, pratade med en campare här i veckan som har haft en dotter som tyvär gick bort för ett par år sedan av en hjärntumör, hon berättade att vi hade fått dom bästa nevrokirugerna i landet till Elin, det kändes super bra att höra från en annan mamma som har varit inne i den svängen, hon lovprisade dom och sa att dom inte gav upp förren det var slut. Att få höra sådant gör ju att man känner sig lite bättre tillmods om det nu skulle bli tvunget med dom där opperationerna. Det gick ju tyvär inte att rädda hennes dotter, men dom hade vartfall försökt med alla saker dom kunde komma på när andra läkare vill ge sig och bara vänta ut döden. Vi hoppas ju alla att Elin kan vara en solskenshistoria och klara detta galant.

Kram på er