Det är inte alltid kul att ha rätt :(

Hej!

Idag var det läkarbesök på NEO i K-stad, jag har varit lite orolig för detta besöket eftersom jag har hatt lite egna farhåger angående Elin. Man kan ju som sagt inte se på henne att något skulle vara fel, men jag har misstänkt att hon inte ser som hon ska! Ser gör hon, frågan är bara hur mycke, hon vill ha huvet år ena hållet hela tiden så antagligen är det ena ögat mer påvärkat än det andra.
Sköterskan som vi träffade idag bekräftade min kännsla av att Elin inte söker ögonkontakt och bara ger svarsleende när man pratar med henne, och det tyder på att det är fel på synen. Läkaren Bo tyckte likadant som oss och att det var lite alarmerande.
Jag har gått och funderat på detta någon vecka nu, men har väl inte helt vågat tänka på det och ta det till mig. Vad det är som är fel är ju svårt att säga innan MR är klar, men det lutar åt att en av cystorna kanske klämmer på en synnärv! Hennes ögon fungerar nog som dom ska, för dom följer varandra, så felet är ganska säkert längre in.
Eftersom detta nu har upptagats så lutar det än mer åt att det blir en hjärnopperation (det är skrämmande att bara skriva det). Eftersom en förstörd närv går inte att få tillbaka, så måste man ju försöka åtgärda det på något vis!
Dr Bo trodde nog att det kunde bli ganska omgående, men hur snart det är vet jag inte! Han skulle ringa ner till nevrokirurgerna idag och se vad dom säger, man kan tydligen mäta hjärnans förmåga att ta upp bilder från synen, hur det går till har jag inte en aning om, men det hade med hjärnbarken bak i skallen att göra. Han ville att dom skulle försöka sammordna det sammtidigt som MR görs, men han trodde inte det skulle gå att få till, det blir för många läkare och instanser inblandade.
Jag vill ju även att dom ska klippa upp hennes aldeles förkorta tungband när hon ändå var under narkos, hon har stora problem med det och får inte rätt på sugförmågan, med andra ord sväljer hon massa luft när hon äter och klarar inte hålla nappen i munnen utan hjälp. Jag HOPPAS inerligt att Bo kan få sin vilja igenom så att alla ingreppen görs samtidigt, det blir ju minst stress för henne då.

Jag blir mer och mer skräckslagen för varje dag som går, nu är det snart måndagen den 5/9 och dax för MR, hur gjärna jag än vill ha svar så vill jag fan inte veta. Jag vet ju att det kan vara bra nyheter med, men jag tror inte alls på det längre eftersom hon redan har symptom på att något inte fungerar som det ska. Och bara tanken på att dom ska in och rota i hennes lilla huvud får ju en att gråta och må illa på samma gång, jag tror inte ens man kan föreställa sig denna oro och ovisshet om man inte varit inblandad i något liknande. Man känner en viss panik att man måste njuta så länge det går av henne, men hur njuter man när kroppen är panikslagen? Jag sniffar på henne hela tiden och försöker pränta in hennes lukt i min hjärna.
Idag är ingen bra dag.