Hemsjukvård och framtidstro!

Idag va det nytt besök på CSK, samma oro som vanligt. Men det gick bra även denna gång, lite mindre viktökning men fortfarande innom ramarna, jag trodde hon skulle ha spräckt 4 kg nu men hon ligger strax under. Skallen hade växt sina 5 mm så även det såg ut som det skulle. Jag har varit lite extra orolig denna veckan för jag tycker att hon har kräkt lite mer än vanligt, det är ju något som kan säga att trycket i skallen ökar om hon får riktiga kräkningar.
ÄNTLIGEN har även navelstumpen trillat av, hon fixade det helt skälv genom att ge den en spark haha. Jag tycker att det luktat riktigt illa om den dom senaste dagarna och varit rädd för att det skulle bli infekterat så det var skönt att den försvann och att det nu ser fint ut.
Idag när vi var på sjukan blev vi erbjudna att få hemsjukvård!!!! Vi blev något förvånade och menade på att vi är ju i husvagnen, ja tyckte hon att vi kan ju köra dit. Är ju bara att tacka och ta emot, så hädanefter kommer det att komma en sjuksköterska hit till oss varje onsdag och titta till henne, ska bli ganska gött att slippa sjukhuset ett tag, vi har ju hatt stående besökstider på något sjukhus i ganska många veckor!
Annars så pratade vi ganska mycke om ammningen även denna gången och dom tyckte det var helt ok att köra både flaska och ammning, hon mena på att det antagligen kunde bryta hennes hattande med ammande och antagligen få lite mer tid imellan matningarna. Så nu har jag inhandlat en ny flaska till och NAN pulver, så får vi se hur det blir!

Något jag funderar mycke på nu är framtiden! Man har ju inte en aning om vad vi har att vänta, man kan ju fortfarande inte planera mer än i ca en vecka framöver. Jag som har något kontrollbehov sliter ganska mycke med det, vill ju gjärna veta vad som väntar runt nästa hörn innan jag är där. Alla har väl en viss dröm om sina barns framtid, vad man önskar att dom ska bli för individer, men med Elin är det så fruktansvärt svårt att se en framtid, det är klart att även hon har en och att jag har en önskan för henne med, men när man bara orkar se till nästa vecka blir det svårt att förhålla sig till.
Innan vi fick Elins diagnos så pratade vi om att boka en resa över jul och nyår, eller det var mer mitt krav för att vi skulle skaffa campingen :) Men nu vet man ju inte om man vågar boka något, det kanske blir OP just då eller mår hon kanske sämre? Man vill ju inte göra något som kan riskera att hon blir dåligare, men sen blir ju dom stora barnen besvikna om vi inte kommer iväg. Det är ett evigt tänkande på saker som man inte kommer att få några svar på...

Nu är det långt mellan inläggen, men när vi inte vet något om hennes tillstånd är det svårt att skriva med, då handlar ju bara bloggen om vardag och camping :) Kanske inte så superintresant att läsa om.

Kram på er alla!