Lilla bus har dom senaste två dagarna varit mer som vanligt, man kan se på henne att hon trivs med tillvaron igen!
Hon ligger mer än gärna i sitt baby gym och snackar, hon börjar även blir riktigt bra på att gripa tag i grejer med vänster hand och försöka föra dom till munnen.
Hon kämpar som besatt för att rulla över på mage men lyckas inte riktigt med att få hela rumpan med sig.
Vi har en känsla som vi nästan inte våga säga högt, och det är nog så att hon ser lite bättre än innan, hon följer med blicken på ett annat vis och lägger öven över huvet till höger ibland. Vi vågar nästan inte tro det, skulle ju vara helt underbart om hon får någon syn på höger öga med. Vi är vartfall ganska säkra på att hon har mer än ledsyn på vänster öga, för hon kan se mig på långt håll och följer med mig med blicken om jag flyttar på mig.
Några fungerande rutiner har vi inte fått in här än, hon sover fortfarande lite när hon vill, eller inte alls. Igår sov hon bara en kort sväng på förmidagen och var sen vaken HELA eftermidagen, hon visa inte ett uns trötthet utan var bara go :) Men när tröttheten kom så var det som någon klubbat ner henne, hon skulle äta lite innan hon somna men hon sov mer under tiden hon åt! Sen hade hon en liten lur till framåt kvällen och höll sig sedan vaken till 23,30. Det tycker jag är för sent jag vill lägga mig innan haha.
Såret uppe på hennes skalle läker fint och håret börjar sakta men säkert ut igen, dom skar ju upp i ett sicksack mönster men det är för att ärrvävnad inte växer, så när hennes skalle blir större kommer ärret att bli rakt.
Vi har även vatt en sväng på BVC för mätning och vägning, huvet håller sig fortfarande fint inom ramen. Hon är 70cm lång och vägde nästan 9500g. Är tur att vikten planat ut lite denna månaden pgr av OP för nu är hon inan för den sista kurvan på tillväxtkontrollsbladet.
I dag har Johnny åkt och jobbat, det är lite skrämmande att jag ska vara ensam med henne nu till fre/lör. Men inget tyder på att hon ska få fler anfall just nu. Vi medicinerar ju fortfarande mot kramperna och kommer att gjöra det till vi har varit på en ny EEG undersökning den 21 december. Efter det ser dom ju om där är någon mer EP värksamhet i hjärnan.
Jag hoppas vi slipper medicinerna då för just den sorten tycker Elin är skit rälig, det kommer bli en utmaning för mig nu att klara att få henne att ta den när jag är ensam. Hon tar ju in det i munnen och gömmer det i kinden till vi tror hon har svalt sen spottar hon ut det igen. Är skitsvårt att veta hur mycke hon igentligen fått i sig.
Idag är sista dagen med kuren hon fick mot munsvampen, så sen är det bara två mediciner kvar att ta varje dag, är skönt att batteriet med sprutor man ska trycka in i munnen på henne minskar.
I kväll ska vi ner på skolan och titta på Tjörnarpsskärnorna, är ju Emmas höjdpunkt på året att få uppträda där, dom har tränat massor så det kommer säkert bli kanon kul. Men det blir nog en utmaning att hålla Elin stilla under den timmen alla barnen uppträder.
Kram
Lilla Bus
onsdag 30 november 2011
fredag 25 november 2011
En enkrona i skon och läkarbesök!
När jag var si sådär en åtta tio år så vad jag med min familj på en långwekend tur i huvudstaden. Jag hade aldrig varit där innan om man inte räkna sjutielva besök på flygplatsen. Lite impad var man ju av allt och vi gick en massa runder för att hinna se så mycket som möjligt. Men jag tror inte vi såg så mycket mer än trottoarer, för vår familj hade just då fått dille på att söka och hitta små pengar på gatan (låter värre än vad det var). Min mamma hade smällt i mig om man hitta en tio öring på marken skulle ma lägga den i sin sko så betydde det tur. Jag har igentligen aldrig varit vidskeplig på vuxna år, men den dagen när vi lämnat iväg Elin för sin op så gick jag ut för att ta ett bloss och lugna mina närver. Jag gick och tittade ner för att man inte ville visa sitt svullna rödgråtna tryne, jag paserade en enkrona som låg på marken men fortsatte gå innan jag plötsligt kom ihåg historien från mamma, jag tvärnitade och hämtade upp kronan. Ända sedan dess har den legat i min sko, jag har konstaterat att det är säkert bekvämare med en tioöring än en enkrona. Jag är ganska skinflodd nu, men jag törs för fasen inte ta bort den heller... Snacka om att man har blitt lite knastig.
Idag hade vi återbesök för Elin på Csk, men när vi kom dit insåg vi att det besöket nog bara var en räddning från vår läkare så att vi skulle slippa bli inlagda där i onsdags. Vi snackade lite om ditt och datt hur det hade gått och så, han tog bort bandaget på halsen där CVKn satt och det ser superfint ut. Vi gick även igenom henes medicinerings lista, han va av helt samma åsikt som läkarna i lund, det är så skönt när dom är överens. EEGn är nu beställd och kommer att bli någonstanns i mitten på december, när den är gjord får vi svar på om vi måste fortsätta med kramp medisinerna, eller om all ep aktivitet slutat vilket man hoppas massor på.
Idag har Elin fått sina julklappar, lite tidigt kanske men hon har ju noll koll ändå haha. Jag hittade på blocket igår en tjej som både skulle sälja en hoppgungeställnings grej och sådana där fötter/baljor som man sätter under sängen så den skakar själv. Elin har hatt väldigt svårt att komma till ro efter OP och har fortfarande ganska mycke gas problem pgr alla mediciner, så jag tänkte att det kan nog vara en nice avlastning för mina armar, man pallar ju inte bära hur länge som eftersom hon är ganska TUNG. Va kanske en julklapp till mig igentligen.. Hmmm tål att tänkas på.
Johnny var iväg och hämtade grejerna hos tjejen vi köpte det av, dom stog tydligen och småpratade en stund och J berättade att vi just kommit hem från sjukan och hur det var med Elin, då kontra tjejen med att det måste ju vara Lilla Bus, ee ja sa Johnny då visade sig att hon läste min blogg.
Jag ser ju på siffrorna att det är ganska många som läser men har nog fortfarande inte fattat att det jag skriver kan intresera någon utan för min närmsta familj eller vänkrets. men jag hoppas ju fortfarande att någon någon gång ska hitta min blogg som kaske har erfarenhet av vad vi går igenom eller att vi kan hjälpa någon annan.
Idag hade vi återbesök för Elin på Csk, men när vi kom dit insåg vi att det besöket nog bara var en räddning från vår läkare så att vi skulle slippa bli inlagda där i onsdags. Vi snackade lite om ditt och datt hur det hade gått och så, han tog bort bandaget på halsen där CVKn satt och det ser superfint ut. Vi gick även igenom henes medicinerings lista, han va av helt samma åsikt som läkarna i lund, det är så skönt när dom är överens. EEGn är nu beställd och kommer att bli någonstanns i mitten på december, när den är gjord får vi svar på om vi måste fortsätta med kramp medisinerna, eller om all ep aktivitet slutat vilket man hoppas massor på.
Idag har Elin fått sina julklappar, lite tidigt kanske men hon har ju noll koll ändå haha. Jag hittade på blocket igår en tjej som både skulle sälja en hoppgungeställnings grej och sådana där fötter/baljor som man sätter under sängen så den skakar själv. Elin har hatt väldigt svårt att komma till ro efter OP och har fortfarande ganska mycke gas problem pgr alla mediciner, så jag tänkte att det kan nog vara en nice avlastning för mina armar, man pallar ju inte bära hur länge som eftersom hon är ganska TUNG. Va kanske en julklapp till mig igentligen.. Hmmm tål att tänkas på.
Johnny var iväg och hämtade grejerna hos tjejen vi köpte det av, dom stog tydligen och småpratade en stund och J berättade att vi just kommit hem från sjukan och hur det var med Elin, då kontra tjejen med att det måste ju vara Lilla Bus, ee ja sa Johnny då visade sig att hon läste min blogg.
Jag ser ju på siffrorna att det är ganska många som läser men har nog fortfarande inte fattat att det jag skriver kan intresera någon utan för min närmsta familj eller vänkrets. men jag hoppas ju fortfarande att någon någon gång ska hitta min blogg som kaske har erfarenhet av vad vi går igenom eller att vi kan hjälpa någon annan.
onsdag 23 november 2011
Äntligen Hemma!
Ja då var familjen samlad igen, så himla superskönt. Hunden ble helt till sig av glädje och höll nog på att krypa ur skinnet. Dom stora barnen tyckte med det var kanon att få komma hem, dom har hatt det väldigt bra hos farmor och farfar, men hemma är ju alltid hemma.
Dom sista dagarna på sjukan återhämtade sig Elin i en rasande fart, ätandet har kommit igång ordentligt, hon hattar lite fortfarande med mängden hon äter, men hon ta det ur flaskan så vi är nöjda.
I måndags tog dom sonden för henne, jag tyckte det var en stor lättnad, hon såg genast mycke mindre sjuk ut. Gröt äter hon med med god aptit nu föresten.
CVKn fick sitta till igår eftersom dom skulle ta en massa prover på morgonen, men naturligtvis hade den pluggat igen då. Så när jag kom in på rummet på morgonen möttes jag av illvrål från stackars Elin, dom var nu tvugna att sticka henne i fingrarna igen. Det gör så ont i en när dom är tvugna att hålla fast henne och sticka fast hon skriker. Ett stackars litet rör fick dom ut, så dom fick välja vilka test som var nödvändigast för att slippa sticka henne mer, som tur var blev läkarna nöja med deras val så hon slapp undan mer plåga sen.
CVKn drog vi senare på efermidagen, å jisses vad underbart det var att kunna lyfta upp sin lilla unge utan att där var något som satt fast i henne. Det ända som är kvar nu är alla stygnen på hennes skalle (kommer att falla av sig själv) Och ett stort vitt plåster på halsen. Såret på huvet läker jätte fint, jag försökte fota det för att visa, men dåt såg då mycke värre ut än vad det är så jag skippar det.
Vår närmsta plan just nu är möte med läkarkåren i Kristianstad på fredag, vi hoppas på att det blir någon habeliterings plan. Vi träffade en sjukgymnast på sjukan som hastigast, hon gav oss några tipps på hur vi ska stärka Elin efter OP, men jag vill ha lite mer att jobba efter så hon blir stark igen.
Det kommer att göras en ny EEG undersökning med, men det blir nog inte förren mitten slutet på desember. Efter den är gjord får vi besked på om vi ska fortsätta medisinera eller om vi ska försöka sluta med det.
Nästa inläggelse blir i Lund antagligen i januari för en ny MR, men då hoppas vi på att det bara blir ett dygn. Efter den MR har blitt gjord så ska vi få en ny plan om vad som ska hända härnäst.
Om ni har några fråger får ni gärna ställa dom, en del av det jag skriver blir säkert ganska luddigt, och så följer jag kanske inte helt upp mina tankegångar. Men jag skriver ju mycke hur jag känner just nu.
Sängen min EGEN säng kallar på mig... Med en hård och skön madrass och mer än en liten fjutt kudde. Det ska bli både gött och lite skrämmande att sova hemma i natt!
Dom sista dagarna på sjukan återhämtade sig Elin i en rasande fart, ätandet har kommit igång ordentligt, hon hattar lite fortfarande med mängden hon äter, men hon ta det ur flaskan så vi är nöjda.
I måndags tog dom sonden för henne, jag tyckte det var en stor lättnad, hon såg genast mycke mindre sjuk ut. Gröt äter hon med med god aptit nu föresten.
CVKn fick sitta till igår eftersom dom skulle ta en massa prover på morgonen, men naturligtvis hade den pluggat igen då. Så när jag kom in på rummet på morgonen möttes jag av illvrål från stackars Elin, dom var nu tvugna att sticka henne i fingrarna igen. Det gör så ont i en när dom är tvugna att hålla fast henne och sticka fast hon skriker. Ett stackars litet rör fick dom ut, så dom fick välja vilka test som var nödvändigast för att slippa sticka henne mer, som tur var blev läkarna nöja med deras val så hon slapp undan mer plåga sen.
CVKn drog vi senare på efermidagen, å jisses vad underbart det var att kunna lyfta upp sin lilla unge utan att där var något som satt fast i henne. Det ända som är kvar nu är alla stygnen på hennes skalle (kommer att falla av sig själv) Och ett stort vitt plåster på halsen. Såret på huvet läker jätte fint, jag försökte fota det för att visa, men dåt såg då mycke värre ut än vad det är så jag skippar det.
Vår närmsta plan just nu är möte med läkarkåren i Kristianstad på fredag, vi hoppas på att det blir någon habeliterings plan. Vi träffade en sjukgymnast på sjukan som hastigast, hon gav oss några tipps på hur vi ska stärka Elin efter OP, men jag vill ha lite mer att jobba efter så hon blir stark igen.
Det kommer att göras en ny EEG undersökning med, men det blir nog inte förren mitten slutet på desember. Efter den är gjord får vi besked på om vi ska fortsätta medisinera eller om vi ska försöka sluta med det.
Nästa inläggelse blir i Lund antagligen i januari för en ny MR, men då hoppas vi på att det bara blir ett dygn. Efter den MR har blitt gjord så ska vi få en ny plan om vad som ska hända härnäst.
Om ni har några fråger får ni gärna ställa dom, en del av det jag skriver blir säkert ganska luddigt, och så följer jag kanske inte helt upp mina tankegångar. Men jag skriver ju mycke hur jag känner just nu.
Sängen min EGEN säng kallar på mig... Med en hård och skön madrass och mer än en liten fjutt kudde. Det ska bli både gött och lite skrämmande att sova hemma i natt!
söndag 20 november 2011
BilderK
Morgonen efter OP när vi fått komma ner till avdelningen!
Elins små fötter med alla grejer kopplat!
Bandaget kasar av!
Elin var väldigt svullen efter op, men det var gott å mysa i famnen fast hon hade ont!
Elin idag :)
Natten var ganska tuff, hon hade ont i sin mage igen, så det blev inte så mycket sömn! Men under dagen idag har hon varit på bättre humör. Kl 6 i morse när hon skulle ha mat, så tog hon flaskan... Snacka om att jag blev förvånad. Tre gånger till idag har hon käkat ur den, så hon har bara fått sina mediciner i sonden. Det är ett bra kliv fram för oss.
Annars händer det ju inte så mycket här på helgen, utan det är ju bara en jour läkare som rondar. Denna läkaren va väl inte helt smart som kom idag, jag frågade om Elins svamp i vecken på benen. Då frågade hon om jag lät henne ligga med raka ben och lufta??? jag fråga om hon sett Elins ben, hon nä, då lyfte jag på täcket och visade alla små söta veck. Undrar vad läkaren egentligen tänkte, att vi hade henne ihop tryckt i en boll??
lördag 19 november 2011
Upp och ner hela tiden!
Fortsättning....
Det tog ett ganska bra tag innan vi fick någon klarhet i vad bilderna från röntgen visat, men långt om länge dök läkarna upp, det är tufft som fasen å sitta och vänta på besked, man har ju aldrig positiva tankar. Men beskeden vi fick då var att dom såg inget dom inte förväntat sig att se, där var mycket blod men det visste dom ju om! EEG visade på lite aktiv EP verksamhet så dom beslutade sig för att sätta in en ny sorts EP medicin som är lite mer långtids värkande. Kvällen fortlöpte utan mer anfall, Elin var dock ganska utslagen och risig.
Den natten fick hon två anfall till som dom var tvungna att häva med mer mediciner, dom brydde sig inte om att väcka mig eller Johnny, jag sov iof inte men var beordrad till patienthotellet.
Lördag morgon var Elins status ganska oförändrad, risig, trött och hade antagligen väldigt ont, när hon skulle få sina dagliga doser av allt så sparkade hon till, så då försvann en av våra infarter i foten, med andra ord hade hon bara en nål kvar att få alla saker i. Det började pratas om att dom skulle köra upp henne på narkose och att dom skulle sticka henne på nytt. Eller att hon skulle få en CVK, under dagen märkte vi att hennes fot svullnat där den enda fungerande nålen satt. Antagligen hade hennes mediciner inte gått in som dom skulle utan låg som en stor kudde under foten. Vi skulle även vara tvungna att ta nya prover med en massa mer stick i fingrarna, det funka skitdåligt och kom inte ut något blod.
Dom kom och hämtade oss och Elin för att köra upp till narkos för nya stick, men när vi väl kom in där stod där en grönklädd herre och sa nu tar vi henne och söver henne, jag och J var inte alls beredda på detta och kom oss inte för att säga så mycket på någon minut! Vi ringer när vi är klara sa dom och gick, då började jag lipa igen för då insåg man ju att det var enu en narkos och enu en gång hon skulle vara tvungen att vakna. Dom beräknade att det skulle ta ca 30 min, så vi och käkade och ordnade med rummet på hotellet. När vi kom tebax till avdelningen efter ca 40 min hade vi inte hört något så vi satte oss på rummet för att vänta igen. Johhny somna ganska fort, men jag vankade bara runder. När det hade gått 1,5 timmar var man i upplösnings tillstånd igen. Man undrar, tänker, undra, tänker och använder fantasin alldeles för livligt. Man måste nog ha väntat på något liknande för att förstå hur mycket fantasin kan skena iväg, även om man försöker tvinga sig själv till positiva tankar går det bara inte, det är ju alldeles för många grejer som kan gå snett. Elin va ju enligt mitt tycke inte stark i sig själv när dom sövde henne igen. Men sen vet man ju om man är logisk att det tar längre tid än dom säger, ingreppet kanske tar 30 min, men sen tillkommer där ju sövning och uppväckning, det ska ju även plåstras om och förflyttas.
Efter en timma och 45 minuter kom dom äntligen och sa att hon var klar och körd till BIVA. Vi gick upp till henne med en gång, hon var trött och medtagen, tittade bara upp lite ibland. Op hade gått kanon bra och hon var stabil hela tiden. Det kändes väldigt skönt att det var över och att vi nu hade två fungerande linjer in till både prover och mediciner. Hon fick sova ruset av sig någon timme innan vi fick komma tillbaka till vårt eget rum. På kvällen var Elin riktigt pigg och go! Det var en riktig fröjd att se henne!
Jag har svårt att minnas och dagarna här inne flyter ihop ganska mycket, men söndagen var nog en ganska bra dag, tror det var då vi började känna igen henne igen. Vi hade dock båda känslan av att hon inte såg något alls mer än ljus och mörker. Det gjorde ju oss väldigt ledsna att hon skulle ha misst synen även på det seende ögat. Vi hade några av sköterskorna här inne som kollade och dom upplevde det lika dant som oss. Det stack ju till i magen av en uns sorg innan man tänker om, perspektiven ändras ju för en hela tiden och just då var man ju bara lycklig över att hon lever. Syn kan man klara sig utan även om det blir lite jobbigare.
Måndag morgon skulle Elin få nya krampmedeciner en ny sort som man kan ta oralt i stället för den hon fick rakt i blodet. På förmiddagen kommer dom med en spruta på 18ml och sa att hon skulle ha allt i munnen på samma tillfälle, jag och J tittade skeptiskt på varandra det var massor. En sköterska hjälpte till att ge det, men Elin är fenomenal på att spotta nu så hälften hamna nog utan för munnen så dom fick hämta en laddning till. 20 min senare var det nere, och 10 min senare sov hon. Resten av den dagen orkade hon inte ens öppna ögonen. Jag tror det var då hon började att strula med maten och inte ville äta. Fram på kvällen slog hon äntligen upp ögonen och var lite piggare. Man kan tydligen bli väldigt trött av den sortens EP mediciner och uppstartnings dosen var ju enorm. Någon stanns på söndag tror jag det var att vi blev plaserade i karantän eftersom Elin hade raket bajs, det visade inget och jag tror dom släppte spärren på onsdagen. Jag satt mitt första ensamma natt vak mellan måndag och tisdag.
Tisdagen kan jag nog inte skriva så mycke om, vi minns den som en bra dag då vi trodde att allt skulle vända, vi konstaterade att hon antagligen hade lite svamp i munnen och därför trassade med maten. Det blev kopplat dropp till natten, eftersom hon låg så dåligt i vätske intaget.
Onsdagen började Elin matvägra helt, vi försökte tvångsmata henne med en spruta laddat med välling men det funkade inget vidare det heller det var även stopp i hennes CVK som gjorde oss stressade och oroliga. En OP till stod ju inte så högt på vår önskelista. Men efter någon timme och en propplösare fick vi fart i den igen. Hennees feber åkte jojo hela dagen och fram på kvällen va hon inte särskilt i form. Hon sov på natten men var orolig.
Torsdagen var en riktig skit dag febern rusade och hade svårt att ge med sig, hon vägrade fortfarande äta, det blev beslutat att hon skulle få en sond. Även om det inte var det bakslaget vi önskade så kändes det ganska skönt att slippa bråka om maten. Hon hade bra med magknip och var otröstlig dom stunderna hon inte sov. Inget var bra på hela dagen, man känner sig så dålig när man inte kan hjälpa henne med det nu som var fel. Jag bar rundor på henne i perioder och då skrek hon inte lika hysterisk, men hon är ju så tung så man orkar ju bara kortare stunder. Den natten var kämpig för både henne och mig, hon grät å gnydde nästan hela tiden, jag fick sitta och massera magen å jobba lite med hennes ben. Runt 5 tiden på morgonen fick jag ha hjälp av en sköterska, då prova vi å sätta en liten slangstump i ändan på Elin för att hjälpa henne att få ut gaserna, det funka ok så det släppte lite för henne vart fall. Runt 8 tiden fick jag ringa efter Johnny då pallade inte mina armar mer och Elin var fortfarande ledsen. När hon väl somnade så sov hon en god stund, men hon var obekväm. Läkaren var inne till oss flera gånger för att kolla upp henne och till sist beslutade han att det skulle göras en UL undersökning på hennes hjärna för att se så inte det hade blitt mer tryck.
Jag upplevde undersökningen som skitjobbig och ville inte titta så mycket, alla känslorna från UL under graviditeten kom ju tillbaka. Jag både ville och inte ville se hur det såg ut, Johnny tyckte det var spännande att själv kunna konstatera att cystorna var mindre. Alla flöden såg bra ut, och hon låg bara precis i överkant på trycket så inget att oroa sig för där just nu.
Det var en lättnad att det antagligen "bara" Var magen som spökade. Det blev inte bättre under eftermiddagen utan hon var bara ledsen och gnällig, en av sköterskorna tyckte att vi skulle prova lite lavemang för att se om det kunde lätta för henne. Och när det var gjort fick vi en ny tjej igen, hon mådde mycket bättre när en massa grön evja lämnat hennes mage!
Igår kväll kom där in en sköterska och erbjöd sig att vaka för Elin på natten, jag blev nästan så glad att jag lipade! jag behövde verkligen få sova efter många vaknätter och en massa massa oro. Natten blev lugn och hon sov gott, det gjorde vi nog alla tre. Idag har hon vatt mycket gladare och febern har lyst med sin frånvaro, hon får ju pafalgan för det fortfarande, men där har inte varit en ända febertopp. Vällingen vägrar hon totalt fortfarande, men hon klapp en halv portion gröt med lite mango på, detta gladde mig och J massa att hon intresserade sig för mat det var nästan så hon skrek till mellan skedarna för att det tog förlång tid.
Nu ligger hon i sängen bredvid Johnny och jollrar!
Jag har säkert glömt en massa saker dom här dagarna som jag kommer på i efterhand, och allt är kanske inte helt i rätt ordning, men jag har gjort mitt bästa för att minnas.
Alla känslor som vi har som åker berg och dal bana är så svårt att förmedla, men varje minsta lilla framsteg känns som en miljon vinnst och varje bakslag trycker en nästan under isen. Man har svårt att hinna med i svängarna själv. eftersom hennes tillstånd svänger från dag till dag så vet man ju inte vad vi ska förvänta oss eller när vi kan tänkas att få åka hem.
Det tog ett ganska bra tag innan vi fick någon klarhet i vad bilderna från röntgen visat, men långt om länge dök läkarna upp, det är tufft som fasen å sitta och vänta på besked, man har ju aldrig positiva tankar. Men beskeden vi fick då var att dom såg inget dom inte förväntat sig att se, där var mycket blod men det visste dom ju om! EEG visade på lite aktiv EP verksamhet så dom beslutade sig för att sätta in en ny sorts EP medicin som är lite mer långtids värkande. Kvällen fortlöpte utan mer anfall, Elin var dock ganska utslagen och risig.
Den natten fick hon två anfall till som dom var tvungna att häva med mer mediciner, dom brydde sig inte om att väcka mig eller Johnny, jag sov iof inte men var beordrad till patienthotellet.
Lördag morgon var Elins status ganska oförändrad, risig, trött och hade antagligen väldigt ont, när hon skulle få sina dagliga doser av allt så sparkade hon till, så då försvann en av våra infarter i foten, med andra ord hade hon bara en nål kvar att få alla saker i. Det började pratas om att dom skulle köra upp henne på narkose och att dom skulle sticka henne på nytt. Eller att hon skulle få en CVK, under dagen märkte vi att hennes fot svullnat där den enda fungerande nålen satt. Antagligen hade hennes mediciner inte gått in som dom skulle utan låg som en stor kudde under foten. Vi skulle även vara tvungna att ta nya prover med en massa mer stick i fingrarna, det funka skitdåligt och kom inte ut något blod.
Dom kom och hämtade oss och Elin för att köra upp till narkos för nya stick, men när vi väl kom in där stod där en grönklädd herre och sa nu tar vi henne och söver henne, jag och J var inte alls beredda på detta och kom oss inte för att säga så mycket på någon minut! Vi ringer när vi är klara sa dom och gick, då började jag lipa igen för då insåg man ju att det var enu en narkos och enu en gång hon skulle vara tvungen att vakna. Dom beräknade att det skulle ta ca 30 min, så vi och käkade och ordnade med rummet på hotellet. När vi kom tebax till avdelningen efter ca 40 min hade vi inte hört något så vi satte oss på rummet för att vänta igen. Johhny somna ganska fort, men jag vankade bara runder. När det hade gått 1,5 timmar var man i upplösnings tillstånd igen. Man undrar, tänker, undra, tänker och använder fantasin alldeles för livligt. Man måste nog ha väntat på något liknande för att förstå hur mycket fantasin kan skena iväg, även om man försöker tvinga sig själv till positiva tankar går det bara inte, det är ju alldeles för många grejer som kan gå snett. Elin va ju enligt mitt tycke inte stark i sig själv när dom sövde henne igen. Men sen vet man ju om man är logisk att det tar längre tid än dom säger, ingreppet kanske tar 30 min, men sen tillkommer där ju sövning och uppväckning, det ska ju även plåstras om och förflyttas.
Efter en timma och 45 minuter kom dom äntligen och sa att hon var klar och körd till BIVA. Vi gick upp till henne med en gång, hon var trött och medtagen, tittade bara upp lite ibland. Op hade gått kanon bra och hon var stabil hela tiden. Det kändes väldigt skönt att det var över och att vi nu hade två fungerande linjer in till både prover och mediciner. Hon fick sova ruset av sig någon timme innan vi fick komma tillbaka till vårt eget rum. På kvällen var Elin riktigt pigg och go! Det var en riktig fröjd att se henne!
Jag har svårt att minnas och dagarna här inne flyter ihop ganska mycket, men söndagen var nog en ganska bra dag, tror det var då vi började känna igen henne igen. Vi hade dock båda känslan av att hon inte såg något alls mer än ljus och mörker. Det gjorde ju oss väldigt ledsna att hon skulle ha misst synen även på det seende ögat. Vi hade några av sköterskorna här inne som kollade och dom upplevde det lika dant som oss. Det stack ju till i magen av en uns sorg innan man tänker om, perspektiven ändras ju för en hela tiden och just då var man ju bara lycklig över att hon lever. Syn kan man klara sig utan även om det blir lite jobbigare.
Måndag morgon skulle Elin få nya krampmedeciner en ny sort som man kan ta oralt i stället för den hon fick rakt i blodet. På förmiddagen kommer dom med en spruta på 18ml och sa att hon skulle ha allt i munnen på samma tillfälle, jag och J tittade skeptiskt på varandra det var massor. En sköterska hjälpte till att ge det, men Elin är fenomenal på att spotta nu så hälften hamna nog utan för munnen så dom fick hämta en laddning till. 20 min senare var det nere, och 10 min senare sov hon. Resten av den dagen orkade hon inte ens öppna ögonen. Jag tror det var då hon började att strula med maten och inte ville äta. Fram på kvällen slog hon äntligen upp ögonen och var lite piggare. Man kan tydligen bli väldigt trött av den sortens EP mediciner och uppstartnings dosen var ju enorm. Någon stanns på söndag tror jag det var att vi blev plaserade i karantän eftersom Elin hade raket bajs, det visade inget och jag tror dom släppte spärren på onsdagen. Jag satt mitt första ensamma natt vak mellan måndag och tisdag.
Tisdagen kan jag nog inte skriva så mycke om, vi minns den som en bra dag då vi trodde att allt skulle vända, vi konstaterade att hon antagligen hade lite svamp i munnen och därför trassade med maten. Det blev kopplat dropp till natten, eftersom hon låg så dåligt i vätske intaget.
Onsdagen började Elin matvägra helt, vi försökte tvångsmata henne med en spruta laddat med välling men det funkade inget vidare det heller det var även stopp i hennes CVK som gjorde oss stressade och oroliga. En OP till stod ju inte så högt på vår önskelista. Men efter någon timme och en propplösare fick vi fart i den igen. Hennees feber åkte jojo hela dagen och fram på kvällen va hon inte särskilt i form. Hon sov på natten men var orolig.
Torsdagen var en riktig skit dag febern rusade och hade svårt att ge med sig, hon vägrade fortfarande äta, det blev beslutat att hon skulle få en sond. Även om det inte var det bakslaget vi önskade så kändes det ganska skönt att slippa bråka om maten. Hon hade bra med magknip och var otröstlig dom stunderna hon inte sov. Inget var bra på hela dagen, man känner sig så dålig när man inte kan hjälpa henne med det nu som var fel. Jag bar rundor på henne i perioder och då skrek hon inte lika hysterisk, men hon är ju så tung så man orkar ju bara kortare stunder. Den natten var kämpig för både henne och mig, hon grät å gnydde nästan hela tiden, jag fick sitta och massera magen å jobba lite med hennes ben. Runt 5 tiden på morgonen fick jag ha hjälp av en sköterska, då prova vi å sätta en liten slangstump i ändan på Elin för att hjälpa henne att få ut gaserna, det funka ok så det släppte lite för henne vart fall. Runt 8 tiden fick jag ringa efter Johnny då pallade inte mina armar mer och Elin var fortfarande ledsen. När hon väl somnade så sov hon en god stund, men hon var obekväm. Läkaren var inne till oss flera gånger för att kolla upp henne och till sist beslutade han att det skulle göras en UL undersökning på hennes hjärna för att se så inte det hade blitt mer tryck.
Jag upplevde undersökningen som skitjobbig och ville inte titta så mycket, alla känslorna från UL under graviditeten kom ju tillbaka. Jag både ville och inte ville se hur det såg ut, Johnny tyckte det var spännande att själv kunna konstatera att cystorna var mindre. Alla flöden såg bra ut, och hon låg bara precis i överkant på trycket så inget att oroa sig för där just nu.
Det var en lättnad att det antagligen "bara" Var magen som spökade. Det blev inte bättre under eftermiddagen utan hon var bara ledsen och gnällig, en av sköterskorna tyckte att vi skulle prova lite lavemang för att se om det kunde lätta för henne. Och när det var gjort fick vi en ny tjej igen, hon mådde mycket bättre när en massa grön evja lämnat hennes mage!
Igår kväll kom där in en sköterska och erbjöd sig att vaka för Elin på natten, jag blev nästan så glad att jag lipade! jag behövde verkligen få sova efter många vaknätter och en massa massa oro. Natten blev lugn och hon sov gott, det gjorde vi nog alla tre. Idag har hon vatt mycket gladare och febern har lyst med sin frånvaro, hon får ju pafalgan för det fortfarande, men där har inte varit en ända febertopp. Vällingen vägrar hon totalt fortfarande, men hon klapp en halv portion gröt med lite mango på, detta gladde mig och J massa att hon intresserade sig för mat det var nästan så hon skrek till mellan skedarna för att det tog förlång tid.
Nu ligger hon i sängen bredvid Johnny och jollrar!
Jag har säkert glömt en massa saker dom här dagarna som jag kommer på i efterhand, och allt är kanske inte helt i rätt ordning, men jag har gjort mitt bästa för att minnas.
Alla känslor som vi har som åker berg och dal bana är så svårt att förmedla, men varje minsta lilla framsteg känns som en miljon vinnst och varje bakslag trycker en nästan under isen. Man har svårt att hinna med i svängarna själv. eftersom hennes tillstånd svänger från dag till dag så vet man ju inte vad vi ska förvänta oss eller när vi kan tänkas att få åka hem.
måndag 14 november 2011
Blog otur?
Hej igen!
Igår när jag skrevet klart inlägget avsluta jag ju med att Elin mådde bra, jag hann inte mycket mer än resa mig upp så blev Elin dålig igen, hon lät lite konstig och pulsen gick upp så jag ställde mig bredvid sängen och då kom det först en liten kräk rap som hon satte i halsen, å man kan ju inte bara dra runt henne på sidan som man hade gjort i vanliga fall, paniken växte i Elins ögon samtidigt som jag försökte rulla henne och skrek hysteriskt på Johnny som naturligt vis satt på dass just då. Johnny kom ut å tryckte på akutknappen och hjälpte mig att hålla på henne på sidan. Hjälpen kommer ju med en gång som tur är, och dom klarade suga rent hennes luftrör med en liten slang som vi tydligen hade på väggen. efter en liten stund var läget under kontroll igen, men denna stackars mamman fick nog änu en smärre infarkt. Jag kan inte förstå varför allt händer när jag är ensam en liten stund!
Nu ska jag fortsätta där jag slutade igår...
Efter någon timme på BIVA (barn intensiv vård avdelning) Så kom blodproven tillbaka utan anmärkning så då kunde dom ta hennes intubering, vi valde att inte vara där när detta skulle göras, man hade nog med obehagliga bilder i skallen ändå. Ett kompis par till oss var så snälla att dom kom ner med mat till oss, vi hade ju inte klarat att få något i magen på hela dagen. Så vi tog en paus och käkade lite med dom undertiden.
hennes första natt efter op fick hon tillbringa där uppe, vilket vi tyckte var väldigt skönt, ansvarsbiten delar man ju med någon annan då som har en större kunskap om vad som är normala reaktioner efter en op. jag och Johnny fick sova på avdelningen tilsammans fast man igentligen bara får lov att vara en förälder här.. TACK TACK för det. Man ville ju inte vakna ensam om dom skulle ringt!
Elin var stabil hela natten och dom bedömde att vi skulle flyttas ner till avdelning 62, vi var glada över att hon var så frisk så att hon kunde flytta, men samtidigt så var det ju så himla tryggt att ha henne där uppe där alla grejer finns. Elin hade det tufft att vakna helt ur narkosen, bara tittade upp ibland och gnällde, man märkte på henne att hon hade fruktansvärt ont. Som mamma och pappa är man väldigt hjälplös när ens bebis bara ligger å gnyr, vi kunde ju inte ens försöka trösta eller ta upp henne. Här nere bestämde dom ganska fort att smärt pumpen skulle höjas till det dubbla, och efter det så lugnade hon sig. Den dagen flöt på med kontroller varannan timma och läkaren var inne hos oss väldigt tätt, vi vankade nog mest runt som osaliga andar. Johnny fick dra ett stort lass eftersom jag inte klarade att vara på rummet när dom grejade, jag bara grät när Elin grät, mitt mamma hjärta brast var gång dom var tvungna att ta i henne. Det är så svårt att försöka förklara hur man känner sig, hjälplös är nog det närmsta man kan komma.
På natten hade hon en sköterska som satt med henne hela tiden, Johnny sov på rummet och jag blev beordrad vila på patienthotellet, Maken har ju en fantastisk förmåga att kunna stänga av allt och sova när han behöver det, även om det sitter någon annan på rummet. jag hade nog inte fått en blund i ögonen om jag hade vart kvar, på hotellet sov jag vart fall några korta stunder. vid 6 snåret på fredag morgon gav jag upp att försöka sova och gick tillbaka till avdelningen.
Johnny sov fortfarande och sköterskan kämpade friskt för att hålla ögonen öppna när jag kom dit.
Vi bytade ett par ord om hur natten varit innan hon gick för att lämna rapport, jag slog mig ner vid Elins sängkant. Då plötsligt slog hon upp ögonen och gjorde ett konstigt läte, det började rycka i hela hennes högra sida. jag skrek på Johnny som flög up ur sängen och larmade, det tog inte många sekunder innan rummet var fullt av folk som försökte hjälpa henne, sjuksköterskan ringde efter jour läkaren eftersom vår läkare här inte hade börjat än, sen drog hon iväg för att förbereda medicinerna så det skulle vara klart när läkaren kom, det dröjde säkert inte så många minuter men för mig kändes det som en timme.
Jag fixade inte att vara på rummet å se henne, jag stod i korridoren och lipade tills läkaren kom, då vågade jag mig in på rummet igen men fick stå en bit bakom. Han ordinerade att hon skulle få läkemedlen som var förberedda och Elins kramper slutade, men det tog inte många minuter innan det drog igång igen, mer sprutor sen uppehåll ett par minuter och sen kom ett sista anfall. Vid detta laget var både jag och J ganska skakade.
Hela den dagen är ganska luddig i mitt minne så jag hoppas att jag kan få allt i rätt ordning.
Senare på förmiddagen fick vi lite besök, det var skönt att kunna tänka på annat en liten stund, för Elins del stod det EEG undersökning på schemat, hon skötte det galant och var en riktig mönsterpatient, sov när hon skulle och var vaken när hon skulle!
Vi hade pratat med dom stora barnen kvällen innan och bestämt att dom skulle komma hit en sväng senare på dagen när skolan var slut, jag och J överla en stund men bestämde till sist med hjälp av en sköterska att det gick bra att dom kom. Johnny gick iväg för att hitta något att äta, och jag satte mig ner hos Elin, det kanske gick ca 15 min innan det där lätet kom igen, jag tittade på henne och efter någon sekund kom kramperna, jag for upp å tyck på larmknappen men kom på att jag inte hade tid å vänta så jag ställde mig i korridoren å skrek, då kom hela ligan springandes och hon blev hjälpt ganska fort, jag tryckte hysteriskt på telefonen för att få fatt i Johnny, men kom bara fram till telesvar, tror jag prova 6-7 gånger innan jag äntligen fick fatt i han. Det är ju så jäkla typiskt igen att jag var ensam med Elin och att hans telefon inte gick att nå, den hade hängt sig i något kostigt läge just då.
Elin var stabil igen när väl dom stora barnen kom, men hon var ganska risig, det blev beställt en CT röntgen som vi gick iväg på ganska omgående, barnen med farmor och farfar fick sitta och vänta i matsalen så länge.
Johnny gick med henne in på röntgen och jag stanna utanför med en sköterska, jag babbla nog ganska osammanhängande om allt möjligt, rädslan för vad dom skulle hitta snurra runt i huvudet på en. In till kontroll rummet där dom granskar bilderna kunde man se genom ett litet fönster från där vi satt. Vi hade med oss en läkare när vi transporterade Elin dit fall något skulle hända på vägen. Han granskade bilderna innan för fönstret, sen ringde han efter en till som kom som sen ringde efter en tredje, då hade jag redan fantiserat ihop det värsta eftersom det var så många som behövde titta!
när vi var kom tillbaka till avdelningen fick vi säga hej då ganska fort till barnen eftersom vi väntade besked från läkarna.......
Nu ska vi fixa mat, får fortsätta skriva i morgon
Igår när jag skrevet klart inlägget avsluta jag ju med att Elin mådde bra, jag hann inte mycket mer än resa mig upp så blev Elin dålig igen, hon lät lite konstig och pulsen gick upp så jag ställde mig bredvid sängen och då kom det först en liten kräk rap som hon satte i halsen, å man kan ju inte bara dra runt henne på sidan som man hade gjort i vanliga fall, paniken växte i Elins ögon samtidigt som jag försökte rulla henne och skrek hysteriskt på Johnny som naturligt vis satt på dass just då. Johnny kom ut å tryckte på akutknappen och hjälpte mig att hålla på henne på sidan. Hjälpen kommer ju med en gång som tur är, och dom klarade suga rent hennes luftrör med en liten slang som vi tydligen hade på väggen. efter en liten stund var läget under kontroll igen, men denna stackars mamman fick nog änu en smärre infarkt. Jag kan inte förstå varför allt händer när jag är ensam en liten stund!
Nu ska jag fortsätta där jag slutade igår...
Efter någon timme på BIVA (barn intensiv vård avdelning) Så kom blodproven tillbaka utan anmärkning så då kunde dom ta hennes intubering, vi valde att inte vara där när detta skulle göras, man hade nog med obehagliga bilder i skallen ändå. Ett kompis par till oss var så snälla att dom kom ner med mat till oss, vi hade ju inte klarat att få något i magen på hela dagen. Så vi tog en paus och käkade lite med dom undertiden.
hennes första natt efter op fick hon tillbringa där uppe, vilket vi tyckte var väldigt skönt, ansvarsbiten delar man ju med någon annan då som har en större kunskap om vad som är normala reaktioner efter en op. jag och Johnny fick sova på avdelningen tilsammans fast man igentligen bara får lov att vara en förälder här.. TACK TACK för det. Man ville ju inte vakna ensam om dom skulle ringt!
Elin var stabil hela natten och dom bedömde att vi skulle flyttas ner till avdelning 62, vi var glada över att hon var så frisk så att hon kunde flytta, men samtidigt så var det ju så himla tryggt att ha henne där uppe där alla grejer finns. Elin hade det tufft att vakna helt ur narkosen, bara tittade upp ibland och gnällde, man märkte på henne att hon hade fruktansvärt ont. Som mamma och pappa är man väldigt hjälplös när ens bebis bara ligger å gnyr, vi kunde ju inte ens försöka trösta eller ta upp henne. Här nere bestämde dom ganska fort att smärt pumpen skulle höjas till det dubbla, och efter det så lugnade hon sig. Den dagen flöt på med kontroller varannan timma och läkaren var inne hos oss väldigt tätt, vi vankade nog mest runt som osaliga andar. Johnny fick dra ett stort lass eftersom jag inte klarade att vara på rummet när dom grejade, jag bara grät när Elin grät, mitt mamma hjärta brast var gång dom var tvungna att ta i henne. Det är så svårt att försöka förklara hur man känner sig, hjälplös är nog det närmsta man kan komma.
På natten hade hon en sköterska som satt med henne hela tiden, Johnny sov på rummet och jag blev beordrad vila på patienthotellet, Maken har ju en fantastisk förmåga att kunna stänga av allt och sova när han behöver det, även om det sitter någon annan på rummet. jag hade nog inte fått en blund i ögonen om jag hade vart kvar, på hotellet sov jag vart fall några korta stunder. vid 6 snåret på fredag morgon gav jag upp att försöka sova och gick tillbaka till avdelningen.
Johnny sov fortfarande och sköterskan kämpade friskt för att hålla ögonen öppna när jag kom dit.
Vi bytade ett par ord om hur natten varit innan hon gick för att lämna rapport, jag slog mig ner vid Elins sängkant. Då plötsligt slog hon upp ögonen och gjorde ett konstigt läte, det började rycka i hela hennes högra sida. jag skrek på Johnny som flög up ur sängen och larmade, det tog inte många sekunder innan rummet var fullt av folk som försökte hjälpa henne, sjuksköterskan ringde efter jour läkaren eftersom vår läkare här inte hade börjat än, sen drog hon iväg för att förbereda medicinerna så det skulle vara klart när läkaren kom, det dröjde säkert inte så många minuter men för mig kändes det som en timme.
Jag fixade inte att vara på rummet å se henne, jag stod i korridoren och lipade tills läkaren kom, då vågade jag mig in på rummet igen men fick stå en bit bakom. Han ordinerade att hon skulle få läkemedlen som var förberedda och Elins kramper slutade, men det tog inte många minuter innan det drog igång igen, mer sprutor sen uppehåll ett par minuter och sen kom ett sista anfall. Vid detta laget var både jag och J ganska skakade.
Hela den dagen är ganska luddig i mitt minne så jag hoppas att jag kan få allt i rätt ordning.
Senare på förmiddagen fick vi lite besök, det var skönt att kunna tänka på annat en liten stund, för Elins del stod det EEG undersökning på schemat, hon skötte det galant och var en riktig mönsterpatient, sov när hon skulle och var vaken när hon skulle!
Vi hade pratat med dom stora barnen kvällen innan och bestämt att dom skulle komma hit en sväng senare på dagen när skolan var slut, jag och J överla en stund men bestämde till sist med hjälp av en sköterska att det gick bra att dom kom. Johnny gick iväg för att hitta något att äta, och jag satte mig ner hos Elin, det kanske gick ca 15 min innan det där lätet kom igen, jag tittade på henne och efter någon sekund kom kramperna, jag for upp å tyck på larmknappen men kom på att jag inte hade tid å vänta så jag ställde mig i korridoren å skrek, då kom hela ligan springandes och hon blev hjälpt ganska fort, jag tryckte hysteriskt på telefonen för att få fatt i Johnny, men kom bara fram till telesvar, tror jag prova 6-7 gånger innan jag äntligen fick fatt i han. Det är ju så jäkla typiskt igen att jag var ensam med Elin och att hans telefon inte gick att nå, den hade hängt sig i något kostigt läge just då.
Elin var stabil igen när väl dom stora barnen kom, men hon var ganska risig, det blev beställt en CT röntgen som vi gick iväg på ganska omgående, barnen med farmor och farfar fick sitta och vänta i matsalen så länge.
Johnny gick med henne in på röntgen och jag stanna utanför med en sköterska, jag babbla nog ganska osammanhängande om allt möjligt, rädslan för vad dom skulle hitta snurra runt i huvudet på en. In till kontroll rummet där dom granskar bilderna kunde man se genom ett litet fönster från där vi satt. Vi hade med oss en läkare när vi transporterade Elin dit fall något skulle hända på vägen. Han granskade bilderna innan för fönstret, sen ringde han efter en till som kom som sen ringde efter en tredje, då hade jag redan fantiserat ihop det värsta eftersom det var så många som behövde titta!
när vi var kom tillbaka till avdelningen fick vi säga hej då ganska fort till barnen eftersom vi väntade besked från läkarna.......
Nu ska vi fixa mat, får fortsätta skriva i morgon
söndag 13 november 2011
4 dygn av skräck!
Hej.
Ursäkta att jag inte uppdaterat er, det har varit några turbulenta dygn. Elins op gick inte som förväntat utan den blev mycket mer komplicerad än vad någon kunde tro. Hela op tog över 4 h istället för dom max 2 som dom så från början, eller 25 min som dom trodde. Elins hjärna hade inte sin vener och artärer som det brukar, med andra ord fick vi mer bevis att hon är alldeles unik!! Detta inlägget har jag försökt skriva på 3 gånger innan men då har det hänt något med Elin :( Så fjärde försöket nu.
Som sagt har det varit tufft, och det är egentligen först nu som Elin kan kallas stabil! Dom första tre dygnen efter OP var väldig slitsamma för henne! Elin miste sin blodvolym 1,5 gång under op, med andra ord så blödde hon väldigt mycket, detta gjorde att det var svårt att se för kirurgerna. Dom fick byta tillväga gångs sätt tre gånger bara för att våga ta sig in i hennes hjärna, istället för titthål fick det bli öppen kirurgi och det hade vi ju inte förväntat oss.
För mig och Johnny va det nog ibland dom jobbigaste timmarna i våra liv, vi satt på vårt rum och bara väntade och väntade, ibland bad vi sköterskorna gå och ringa, men dom ända svaren vi fick var att det dröjer en stund till, sen en stund till å sen när dom trodde dom skulle vara klara dröjde det en timme till. Man hinner tänka många tankar på den tiden, hade man vetat att det skulle ta 4 timmar hade det nog inte vart lika illa, nu förstod vi ju att det var något som hänt. När samtalet äntligen kom från kirurgen visste jag inte ens om jag skulle klara att svara, jag tror jag höll andan dom 3 minuterna han pratade! Vi fick reda på att OP var över och att Elin var stabil, resten skulle han förklara senare.
Nu trodde ju vi då att vi skulle få gå till Biva och träffa henne, men det dröjde och dröjde och dröjde, till sist var jag nästan hysterisk och funderade då naturligtvis på om dom inte kunde väcka henne. Långt om länge kom där en sköterska som sa att vi kunde gå upp, vi repade mod och åkte upp till fjärde våningen. Med tårarna rinnande blev vi visade till vilket rum hon låg, och just när vi skulle öppna dörren in blev där ett jäkla liv å läkare och sköterskor kom springande en sköterska sa med hög röst till oss att vi fick bli därute, jag tror jag fick en hjärtinfarkt och bara skakade, det som då var stilla tårar gick över till mer eller mindre panik gråt. Jag och Johnny blev bort ledda mot en bänk samtidigt som dom försökte förklara att det inte var Elin som krascha utan att där låg ett barn till som var mycket sjukt! det tog nog några minuter för mig och J att hämta oss, hjärnan blocka all ingång av information jag var så jäkla rädd. När man väl fatta att Elin var ok så började man andras igen, men då kommer man ju på att där står ett annat par med föräldrar, det är ju deras älskade son... Känslorna man känner då är väldigt motsägelsefulla (pojken överlevde natten och blev op igen sista vi hörde var att han var stabil)
Efter en stund lugna det sig så pass att vi kunde få gå in till Elin, fy vad hon såg liten och eländig ut, hon var ju fortfarande intuberad och sov i en lättare narkose för att dom väntade på svar från blodprover. Vi satt en god stund med henne där inne och bara höll henne i handen, hon var uppkopplad till massa monitorer så det var bara en hand som var ledig att hålla i så vi fick turas om lite.......
Nu är det kväll så jag får fortsätta skriva i morgon, Elin mår bra nu ikväll.
Ursäkta att jag inte uppdaterat er, det har varit några turbulenta dygn. Elins op gick inte som förväntat utan den blev mycket mer komplicerad än vad någon kunde tro. Hela op tog över 4 h istället för dom max 2 som dom så från början, eller 25 min som dom trodde. Elins hjärna hade inte sin vener och artärer som det brukar, med andra ord fick vi mer bevis att hon är alldeles unik!! Detta inlägget har jag försökt skriva på 3 gånger innan men då har det hänt något med Elin :( Så fjärde försöket nu.
Som sagt har det varit tufft, och det är egentligen först nu som Elin kan kallas stabil! Dom första tre dygnen efter OP var väldig slitsamma för henne! Elin miste sin blodvolym 1,5 gång under op, med andra ord så blödde hon väldigt mycket, detta gjorde att det var svårt att se för kirurgerna. Dom fick byta tillväga gångs sätt tre gånger bara för att våga ta sig in i hennes hjärna, istället för titthål fick det bli öppen kirurgi och det hade vi ju inte förväntat oss.
För mig och Johnny va det nog ibland dom jobbigaste timmarna i våra liv, vi satt på vårt rum och bara väntade och väntade, ibland bad vi sköterskorna gå och ringa, men dom ända svaren vi fick var att det dröjer en stund till, sen en stund till å sen när dom trodde dom skulle vara klara dröjde det en timme till. Man hinner tänka många tankar på den tiden, hade man vetat att det skulle ta 4 timmar hade det nog inte vart lika illa, nu förstod vi ju att det var något som hänt. När samtalet äntligen kom från kirurgen visste jag inte ens om jag skulle klara att svara, jag tror jag höll andan dom 3 minuterna han pratade! Vi fick reda på att OP var över och att Elin var stabil, resten skulle han förklara senare.
Nu trodde ju vi då att vi skulle få gå till Biva och träffa henne, men det dröjde och dröjde och dröjde, till sist var jag nästan hysterisk och funderade då naturligtvis på om dom inte kunde väcka henne. Långt om länge kom där en sköterska som sa att vi kunde gå upp, vi repade mod och åkte upp till fjärde våningen. Med tårarna rinnande blev vi visade till vilket rum hon låg, och just när vi skulle öppna dörren in blev där ett jäkla liv å läkare och sköterskor kom springande en sköterska sa med hög röst till oss att vi fick bli därute, jag tror jag fick en hjärtinfarkt och bara skakade, det som då var stilla tårar gick över till mer eller mindre panik gråt. Jag och Johnny blev bort ledda mot en bänk samtidigt som dom försökte förklara att det inte var Elin som krascha utan att där låg ett barn till som var mycket sjukt! det tog nog några minuter för mig och J att hämta oss, hjärnan blocka all ingång av information jag var så jäkla rädd. När man väl fatta att Elin var ok så började man andras igen, men då kommer man ju på att där står ett annat par med föräldrar, det är ju deras älskade son... Känslorna man känner då är väldigt motsägelsefulla (pojken överlevde natten och blev op igen sista vi hörde var att han var stabil)
Efter en stund lugna det sig så pass att vi kunde få gå in till Elin, fy vad hon såg liten och eländig ut, hon var ju fortfarande intuberad och sov i en lättare narkose för att dom väntade på svar från blodprover. Vi satt en god stund med henne där inne och bara höll henne i handen, hon var uppkopplad till massa monitorer så det var bara en hand som var ledig att hålla i så vi fick turas om lite.......
Nu är det kväll så jag får fortsätta skriva i morgon, Elin mår bra nu ikväll.
onsdag 9 november 2011
skräck?
Hur beskriver man känslan när ens barn rullas iväg för att bli sövd och opererad? Skräck, ångest, rädsla, vanmakt, hjälplös? Jag tror inte det finns något samlande ord för hur det känns när en mammas hjärta brister. Elin är antagligen mitt i hennes op just nu, men vi vet inte. Man vet ju för fan inget man bara väntar och väntar. Natten till idag blev väl som förväntat med minimal sömn, det hjälper ju inte Att vi delar rum med en inbillningssjuk 15 åring som saknar all form av respekt för andra. Jag och j sitter och försöker få något i magen, men det vänder sig bara. Jag ska forska göra ett inlägg när vi här något svar. Tack tack tack för värmande ord tankar och kramar, ni stöttar oss mer än ni tror.
måndag 7 november 2011
Förlåt förlåt..
Hej på er, nu har jag fått en massa påbackning om att jag inte har bloggat och jag vet ju att ni vill veta, men jag har inte hatt någon energi över tyvär.
Energinivån är inte så hög just nu heller, men jag ska skriva lite om den senaste månaden och vad som väntar oss nu!
Jag skummade igenom vad jag skrivit sist och då handlade det ju om att vi fått besked om att Elin skulle oppereras, och att vi skulle på ögon koll.
För att ha någonstanns att börja så börjar vi med hennes ögon :) Vi var inne på ögonkliniken i kristianstad för att en spessialist skulle kolla upp hennes ögon, hon var superduktig och klarade det bra fast stackaren var sjuk med feber och kräkningar. Spessialisten kunde inte se något "mekaniskt" fel på hennes ögon, utan att det lutar åt att det är cystorna i hjärnan som orsakar problemet. Jag och Johnny tycker att hon ser väldigt bra på sitt vänstra öga men är osäkra på om hon ser alls på det högra, läkaren hade väl ganska samma uppfattning som oss. Vi tyckte det vra bra nyheter eftersom dom inte var dåliga! Vi resonerar lite så om allt just nu, det som inte är dåligt måste ju vara bra.....
Vi har även vatt och kollat hennes hörsel, dom stoppa in små manicker i hennes öron för att mäta om hörslen komuniserade längre in i skallen, hon klara bägge öronen, men det kunde ändå inte bevisa om hon hör eller inte.. Men HÖR gjör hon, dom fick ut en massa vax ur öronen när dom gjorde testet och i två dagar efter blev hon vättskrämd av allt som lät, började stört skrika om man drog i besticklådan tex.
Nu till den tunga biten. I fredags fick jag ett samtal från nevrokirurgen i Lund, dom medelade att antagligen, kanske, förhoppningsvis skulle det bli OP på onsdag denna veckan, helgen har då naturligtvis gått i orons och väntans tecken på att det skulle bli måndag förmidag då dom skulle ringa och ge slutgiltigt besked. Så idag har jag tillbringat min tid med att stirra på telefonen och väntat väntat och väntat lite till, tillsist var jag bara tvungen att åka och handla för att sen hämta dom stora barnen. Tror du inte damen ringer just när jag är på g in på fritids med Elin i famnen.... #0 ungar som gastar överallt haha, snabb som en vessla hitta jag en fritidspedagog och kasta över Elin (sovandes) I hennes famn för att ta mig ut i kapprummet så jag kunde höra vad hon sa. Och det blir OP på onsdag, vi läggs in redan i morgon kl 10.00 för prat med kirurgerna och narkose. Sen va det bara att leta upp stackars Elin igen som satt i famnen på en och tittade med STORA ögon, hon undra nog fasen vad som hände, låg så gott å sussa i bilen/famnen för att sen hamna hos någon annan å ingen mamma där!
Ikväll har det varit något kaotiskt, blir ju en del att ordna när man får besked så kort innan, blir nog en massa ringande i morgon med för att ställa in dom andra besöken som var planerade i veckan, Johnny har med fått jaga på alla andra för att han skulle koma hem itid i morgon, jag vill ju helst att vi ska vara båda när vi pratar med kirurgerna. Så hans arbetskamrat ska ha en stor eloge som ställer upp när det kör ihop sig för oss, tusen tack säger vi.
Lite skoj saker har med hänt!! Elin har varit på sin första utlandssemester, en vecka på Rohdos blev det för vår del, det var supermysig att få rå om barnen, och kunna ägna lite tid till dom stora som hamnar lite i skymundan i allt detta. Alla hade en kanon vecka med massor av sol och värme. Elin mös under en parasoll eller i sin vagn när vi andra sola och bada. Dom stora barnen är riktiga vattendjur och är mer i vattnet än på land, och till min stora glädje badar dom med hellre i havet än i poolen. Flygresan ner gick över all förväntan, men hem resan blev inget kul eftersom vi var 8h försenade, så vi fick tillbringa en natt på flygplatsen :( Som tur var hade vi Elins vagn så hon klara sig nog bäst av alla.
Förra helgen var med en stor händelse, släkten från både Kiruna och Luleå var här :) Elin blev döpt i Ignaberga gamla kyrka. En mycke mysig och stämningsfull händelse. Är ju inte alla som har dop en lördagkväll haha! Middagen efter blev även den lyckad tror jag, alla gick nog hem mätta.
Å ja hur mår vi då?? Vetefan om jag ska vara ärlig, sista tiden har varit ganska turbulent med många parametrar som spelat in, hela familjen tar ju stryk när inget är som det borde, och alla reagerar olika på stressen det innebär. För min egen del har det varit ganska tufft, är nog därför jag inte pallat blogga heller, mycke kretsar ju kring Elin hela tiden, dels för att hon är en bebis och dom tar ju mycke tid, sen för att det alltid är något man väntar på eller som ska fixas eller möte som väntar. Man glömmer lite hur man igentligen mår själv och hur man mår som par eller resten av familj. Man borde ju inte gnälla igentligen, men ibland blir man bara så fett less på tillvaron och alla i den...
Elin smaka gröt för första gången.
Kunde tydligen bara lägga in en bild :(
Energinivån är inte så hög just nu heller, men jag ska skriva lite om den senaste månaden och vad som väntar oss nu!
Jag skummade igenom vad jag skrivit sist och då handlade det ju om att vi fått besked om att Elin skulle oppereras, och att vi skulle på ögon koll.
För att ha någonstanns att börja så börjar vi med hennes ögon :) Vi var inne på ögonkliniken i kristianstad för att en spessialist skulle kolla upp hennes ögon, hon var superduktig och klarade det bra fast stackaren var sjuk med feber och kräkningar. Spessialisten kunde inte se något "mekaniskt" fel på hennes ögon, utan att det lutar åt att det är cystorna i hjärnan som orsakar problemet. Jag och Johnny tycker att hon ser väldigt bra på sitt vänstra öga men är osäkra på om hon ser alls på det högra, läkaren hade väl ganska samma uppfattning som oss. Vi tyckte det vra bra nyheter eftersom dom inte var dåliga! Vi resonerar lite så om allt just nu, det som inte är dåligt måste ju vara bra.....
Vi har även vatt och kollat hennes hörsel, dom stoppa in små manicker i hennes öron för att mäta om hörslen komuniserade längre in i skallen, hon klara bägge öronen, men det kunde ändå inte bevisa om hon hör eller inte.. Men HÖR gjör hon, dom fick ut en massa vax ur öronen när dom gjorde testet och i två dagar efter blev hon vättskrämd av allt som lät, började stört skrika om man drog i besticklådan tex.
Nu till den tunga biten. I fredags fick jag ett samtal från nevrokirurgen i Lund, dom medelade att antagligen, kanske, förhoppningsvis skulle det bli OP på onsdag denna veckan, helgen har då naturligtvis gått i orons och väntans tecken på att det skulle bli måndag förmidag då dom skulle ringa och ge slutgiltigt besked. Så idag har jag tillbringat min tid med att stirra på telefonen och väntat väntat och väntat lite till, tillsist var jag bara tvungen att åka och handla för att sen hämta dom stora barnen. Tror du inte damen ringer just när jag är på g in på fritids med Elin i famnen.... #0 ungar som gastar överallt haha, snabb som en vessla hitta jag en fritidspedagog och kasta över Elin (sovandes) I hennes famn för att ta mig ut i kapprummet så jag kunde höra vad hon sa. Och det blir OP på onsdag, vi läggs in redan i morgon kl 10.00 för prat med kirurgerna och narkose. Sen va det bara att leta upp stackars Elin igen som satt i famnen på en och tittade med STORA ögon, hon undra nog fasen vad som hände, låg så gott å sussa i bilen/famnen för att sen hamna hos någon annan å ingen mamma där!
Ikväll har det varit något kaotiskt, blir ju en del att ordna när man får besked så kort innan, blir nog en massa ringande i morgon med för att ställa in dom andra besöken som var planerade i veckan, Johnny har med fått jaga på alla andra för att han skulle koma hem itid i morgon, jag vill ju helst att vi ska vara båda när vi pratar med kirurgerna. Så hans arbetskamrat ska ha en stor eloge som ställer upp när det kör ihop sig för oss, tusen tack säger vi.
Lite skoj saker har med hänt!! Elin har varit på sin första utlandssemester, en vecka på Rohdos blev det för vår del, det var supermysig att få rå om barnen, och kunna ägna lite tid till dom stora som hamnar lite i skymundan i allt detta. Alla hade en kanon vecka med massor av sol och värme. Elin mös under en parasoll eller i sin vagn när vi andra sola och bada. Dom stora barnen är riktiga vattendjur och är mer i vattnet än på land, och till min stora glädje badar dom med hellre i havet än i poolen. Flygresan ner gick över all förväntan, men hem resan blev inget kul eftersom vi var 8h försenade, så vi fick tillbringa en natt på flygplatsen :( Som tur var hade vi Elins vagn så hon klara sig nog bäst av alla.
Förra helgen var med en stor händelse, släkten från både Kiruna och Luleå var här :) Elin blev döpt i Ignaberga gamla kyrka. En mycke mysig och stämningsfull händelse. Är ju inte alla som har dop en lördagkväll haha! Middagen efter blev även den lyckad tror jag, alla gick nog hem mätta.
Å ja hur mår vi då?? Vetefan om jag ska vara ärlig, sista tiden har varit ganska turbulent med många parametrar som spelat in, hela familjen tar ju stryk när inget är som det borde, och alla reagerar olika på stressen det innebär. För min egen del har det varit ganska tufft, är nog därför jag inte pallat blogga heller, mycke kretsar ju kring Elin hela tiden, dels för att hon är en bebis och dom tar ju mycke tid, sen för att det alltid är något man väntar på eller som ska fixas eller möte som väntar. Man glömmer lite hur man igentligen mår själv och hur man mår som par eller resten av familj. Man borde ju inte gnälla igentligen, men ibland blir man bara så fett less på tillvaron och alla i den...
Elin smaka gröt för första gången.
Kunde tydligen bara lägga in en bild :(
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)