Ett år äldre men inte ett dugg klokare!

Idag har det firats födelsedag i detta huset, man och barn började dagen med vacker skönsång :) Kaffe och present. Jag kännde inte ett dugg för att firas igentligen, blir ju bara äldre ändå.
Men dagen har artat sig bra iallafall tycker jag, och avslutades med fika för goa vänner, tusen tack ska ni ha.

I morgon är det dax för UL igen, så jag räknar inte att det blir särskilt mycke sömn i natt, jag tycker kanske att man borde vänja sig lite nu, men oron är lika stor fortfarande. Man är ju livrädd att dom ska ha växt så dom måste plocka ut henne i förtid, men det är bara att hålla alla era tummar och tår för att det åtminstone ska se oförändrat ut. Johnny ska inte med i morgon utan jag har en kompis som ställer upp och åker med, jag vill hälst inte åka ensam eftersom man aldrig vet vad dom ska säga när man väl är där.
Från nevrokirurgen är det fortfarande knäpptyst, har inte ens fått någon remiss, det gör mig både lite stressad och orolig, tid har vi ju inte så gott om även om det just nu känns som en evighet innan det är dax. Det skulle vatt så skönt att få prata med honom/henne och någon form av förlossningsplan, så vi har en hint om vad som kommer att hända när det väl är dax!

Jag tror att lillabus har lagt sig med skallen ner nu, jag tycker hennes rörelsemönster har ändrats och hon är lugnare i magen än hon har varit innan, lite orolig blir man ju över det fast jag vet att det är vanligt att dom blir lite lugnare mot slutet. Det ska vartfall bli skönt att få henne kollad i morgon så hon säkert har det ok där inne.
Blir inte så långa inlägg just nu, men vi bara väntar och väntar och försöker att få vardagen att rulla på så gott vi kan, både jag och Johnny är så glada och tacksamma för allt stöd vi får från er alla.
Nu ska jag fira den sista stunden av födelsedagen i soffan. Kram på er.

Morsdag och oro.

Idag va det då morsdag, jag saknar med egen lilla mamma något så enormt fortfarande fast det är 1,5 år sedan hon vandrade vidare.
När det händer jobbiga saker i ens liv är ju mamma den man vill ringa först för att att få tröst, det är ju oftast hon som känner en bäst och kan förstå hur man mår. När vi fick vårt besked kände jag instenktivt att ringa, det tar en liten stund innan man fattar och kommer i håg att det inte går. För mig är det inte ovanligt att jag nästa står med telefonen i handen innan hjärnan kopplar, eller att hjärtat gör ett dubbelsalg när det ringer på hemtelefonen och det står mamma där, jag har ju inte varit så klok att jag har ändrat namnet till Hans (min mammas man).
För drygt 11 år sen ble jag ju själv mamma för första gången, ingen kunde förbereda en på hur stort det igentligen var.
Jag minns som igår den enorma oro som ingen hade berättat om, först var det rädslan för misfall, sen tänkte man måtte jag bara komma över dom 12 veckorna, sen började bebisen röra på sig i magen, då skaulle man noja över att man inte kände den, sen kom förlosnings oron,  måtte det bara gå bra och att bebisen är frisk. Jag var fullständigt övertygad om att bara jag fick min bebis i armarna skulle man sluta upp att oroa sig för allt... Gisses vad fel man kan ha, är ju bara att konstatera att oron för sina barn får man nog lära sig att leva med, oron förändras ju iof medans åren går, men jag tror inte det finns en ända mamma där ute som inte är orolig över något i ens barns liv.
Denna graviditeten har ju fört med sig en änu större oro, en av dom värsta sakerna man nojar för har ju inträffat, bebisen är inte frisk. Som blivande mamma sliter man ju än värre skulle jag tro, än som blivande pappa, vi har ju detta lilla liv inom oss och känner det hela tiden, eller får spel för att vi inte känner hela tiden. Oro är skit drygt, det äter ju på en innifrån hela tiden, men en viss oro är nog med bra, det visar ju även att man bryr sig.
Men att vara mamma är ju även fantastiskt, man är ju del av att ha skapat något som ingen annan gjort. Alla barn är ju unika och ens egna är ju klart både bäst och duktigast haha. Även om man ibland som förälder undrar vad man ställt till med, ungar har ju en förmåga att hitta på lite av varje. Jag avgudar mina huliganer och är en stolt mamma. Och jag vet inom mig att jag kommer att avguda lillabus med och vara stlot över henne, även om hon inte blir som mina andra barn.

Ha en bra morsdag alla fantastiska mammor där ute.

Tillväxtultraljud

Jag tycker det är totalt bedrövligt att dom nu även i lund ska ta bort tillväxtultraljudet, vi är ju bevis om någon på att det behövs. Det är ju inte många ställen i landet man har det på, då är det endast rutinultraljudet. Det är ju för lite.. Är kanske inte så många ban med skador dom hittar efter v 18, men vi är ju några. Tänk om dom inte hade hatt det nu, då skull ju vi trott att allt var som det skulle, finns ju inga andra indikationer på att något är fel.
Nu får ju vår familj tid på sig att förbereda både psykiskt och fysiskt på att hon ska komma, läkarna kan göra upp en plan om vilken hjälp hon kanske behöver ha innan, under och efter förlossningen. Men om vi bara hade åkt in efter att värkarna startat och inte hatt en aning om detta vad hade hänt då? Hade hon ens hatt en chans att klara sig? Tänk å ligga där med ett nyfött barn på magen å inte ens ana att något är väldigt fel, man har ju hört den ena historien efter den andra om att barnmorskorna inte tatt nyblivna mammor på alvar när dom tyck något kännts fel, det kan ju ta både timmar och dagar innan man får rätt hjälp.
Nu tack vara ultraljudet kan vi ju vara trygga med att dom kommer å göra allt för henne, för att dom vet vad som är fel och var felet sitter. Alla vi har pratat med nere på sjukhuset i Lund är super lessna för att det försvinner, dom har kämpat med näbbar och klor för att få ha det kvar. Men det är ju som med allt annat, ekonomin som styr, inte livet på små bebisar.
Jag rekomenderar alla som inte får det sista ultraljudet att då göra det privat i stället, ja det kostar mycke pengar, men va kan vara mer värt än våra små gryn i magen.
Dagen i övrigt har vatt bättre än igår, glömde ju stänga av larmet i går kväll så det ringde ju som vanligt fast jag inte hade behövt att stiga upp, men efter en lur på soffan tyckte jag att jag kännde mig ok.  Nu är vi ute på Landön, vädret varierar från solsken till hellregn, hoppas på en trevlig dag här ute i morgon. Nu ska jag försöka väcka min kära make som sitter och sover i en stol, och se om det går att flytta han till sängen istället.

Mörka fula tankar!

Idag har inte varit någon bra dag alls, har vatt ledsen och deppig sen klockan ringde. Mycke beror nog på att jag fortfarande inte kan sova ordentligt, bara drömmer mardrömmar och vaknar genomsvettig. Sen tar det lång tid innan man kan komma till ro och somna igen, när man ligger där och stirrar på klockan som lyser i taket är det lätt att tankarna rusar i skallen på en, även om man inte vill så går det ju inte att låta bli. Tankarna går ju inte åt det positiva hållet när det är mörkt har jag märkt, allt blir så mycke dystrare då av någon anledning. I natt har jag inte kunnat släppa tanken på varför, varför skulle vi skaffa ett barn till? Jag har ju två friska och krya ungar, Jag med min jäkla tur borde ju fattat att det skulle gå åt skogen om man försökte en tredje gång. Varför, vad var poängen med detta? Är vårt liv slut nu? Kan vi aldrig mer resa? Hur ska det gå att sköta campingen? Varför varför varför skulle vi göra detta? Hur ska jag klara att ta hand om ett handikappat barn? Hur ska det gå för dom andra två? Hinner man med dom eller dom kommer bara att skuffas undan för att lillabus behov måste komma först?? Hur kunde jag vara så korkad och tro att detta skulle gå bra? Som sagt bara mörka fula tankar.
Missförstå mig inte nu bara, jag älskar och längtar efter mitt lilla gryn i magen, och jag vet att på något vis kommer hela familjen att klara detta, vi har ju inget val. Bara man ser på bilderna vi fick på UL så blir man ju varm, detta är vår egen lilla prinsessa oavsätt vad som händer eller hur sjuk hon kommer att vara... Det är ju min och Johnnys Lilla bus. Men varför?
Inte ens Landön har piggat upp mig idag, brukar ju känna mig lugn när jag kommer ut där, men det där mörka ville inte släppa taget.
Fast i morgon är ju en ny dag och då kommer man säkert se ljusare på det igen.
Nu ska jag ringa till mina huliganer och höra hur dagen har varit för dom, Hampus har vatt på skolutflykt idag, så det kan ju bli spännande att höra hur det har gått. Natten kommer dom att tillbringa hos farmor, för jag kom hem lite sent och Johnny har jouren. Sen blir det en sväng över till grann "kärringen" för mitt dagliga stick och peptalk.
Tackar ALLA igen för era fina komentarer och tankar och kramar och positiva energi....

gråson

Vägen till Lund börjar bli ganska jobbig att ta sig, det är ju snart bara förenat med en massa oro. Igår kände jag mig inte särskilt nervös inför undersökningen som vi skulle på idag, men efter nattens mardrömmar mådde jag inte helt hundra i morse. Man kan föreställa sig mycke när man ligger och ska sova eller i drömmarnas värld, det är kanske kroppens sätt att bearbeta saker, vad vet jag.
Vi kom vartfall till Lund i god tid som vanligt, det är ju tvunget med tanke på hur svårt det kan vara att hitta en parkering där, jag vill ju helst inte behöva gå så långt. Men vi hade tur idag med och fick parkering hyfsat i närheten, det gör ju att man har en stund att sitta å vänta i väntrummet med dom andra blivande mammorna. Jag tycker det är pecka å sitta där å titta på dom andra, önskar helst att vi med problem skulle hatt ett eget väntrum. Det hade säkert inte hjälpt, men man kanske skulle kännt sig mindre uttittad.
När det väl är vår tur går man med ganska tunga fötter efter barnmorskan och in på rummet, det sedvanliga kallpratet ska ju hinnas med. Själva undersökningen idag var ungefär som dom andra, läkarna satt och mumlade om obegripliga saker, och jag och Johnny blev mer och mer svettiga eftersom vi tyckte det såg större ut än förra gången.  Men efter en stund sa han att han tyckte det såg ungefär lika likadant ut som för en vecka sedan, men att allt var spegelvänt eftersom hon just då låg med skallen nedåt. Va bra sa jag då.... Nä detta är INTE bra sa läkaren, nähä... Men det är inte nattsvart heller.. Jag mena ju bara att det var bra att dom inte växt, är ju fullt klar över att hon är mycke illa däran. Så man kan nog konstatera att vi lever i en gråson, inget är bra men det är inte nattsvart.. Vet inte vilken slutsats man ska dra av det.
Remissen till nevrokirurgen har gått iväg idag, men vi vet inte hur lång tid det kan ta innan vi får komma dit. Jag hoppas att det går fort. Vi ska in på UL kontroll igen på onsdag, så nu är det en hel veckas väntande igen.
Allt detta väntande tar nästan knäcken på mig, känns som det är något man ska få svar på hela tiden, även om vi vet att vi igentligen inte kan få några svar innan hon är född. Dom pratade som hastigast om förlossningen idag med, men där är det med totalt osäkert om vad det kommer att bli.. Så inga svar där heller.
Jag tänkte bjuda på en mening ur MR rapporten, så kanske ni förstår vad vi brottas med att försöka förstå.
Detta är alltså ett utdrag från rapporten, resten ser ungefär lika dan ut textmessigt.

"För åldern normala mått avseende frontooccipital diameter, cerebral biparietaldiameter, corpus callusumlängd, vermishöjd och cellebelär diameter"

Om man översätter detta till svenska så tror jag att det betyder att hennes huvudomfång är normalt, altså omkretsen runt skallen, samt att skiljeväggen mellan hjärnhalvorna är där.
Om man söker på hennes problem, liknar detta även dom texterna man hittar, halft hopplöst att förstå, jag är ju ingen höjdare på latin och alla orden kommer ju i det.

Jag måste säga att jag har blitt mycke glad över alla komentarer jag fått över bloggen, så länge jag kan minnas har INGEN sagt något possitivt om mitt skrivande. Är ju fortfarande medveten om att det är en miljon stavfel, men att ni kan se förbi detta och se helheten gör mig glad. Och då vill man ju även fortsätta med det jag har påbörjat.

En på miljonen.

Även denna dagen har varit ok, man har nog börjat smälta det lite mer tror jag, det går att försöka koppla av på ett annat vis än man kunde för bara ett par dagar sen. Jag har varit hos min BM på en vanlig koll, där så allt ut som det skulle med både hjärtljud och blodtryck. Hon har dock vänt sig igen och ligger i säte, men så som hon snurrar runder så vet man ju inte var hon hamnar i slutändan. är ju några veckor kvar för henne att bestämma sig på.
Har fåttt en del fråger angående hur förlossningen kommer att se ut, men det har vi inga svar på alls. Det ända vi kan säga säkert är att det genomförs inga sätesförlossningar alls i Lund, så ligger hon med rumpan ner så blir det snitt. Men va som planläggs annars får vi kanske reda på när vi pratat med nevrokirurgen, jag skulle tippa på att det blir en planerad igångsättning, men det är bara min egen teori. Rätt folk måste kanske vara på plats när hon föds, är ju ingen som riktigt vet vilken sorts hjälp hon kan behöva.

Jag gjorde naturligtvis tvärt emot vad läkaren sa igår och satt å letade och läste på internet, dom vill ju att man undviker att gjöra det för all fel information som finns och att man bara blir räddare. Men det är ju förbannat svårt att låta bli.. Man vill ju ha så mycke information det bara går. Men ju mer jag läste ju mer förvirrade blev jag, så jag skulle säkert ha låtit bli som han sa. Vissa sidor gav en massa hopp för att man sen letar sig vidare till nästa där allt är nattsvart. Tydlig är det vartfall att detta är så ovanligt att det nästan inte finns, jag hitta en sida där det stog beskrivet att just lilla bus cyster hade hittats förut på endast 9 andra foster i hela världen, hur kan det vara möjligt då att vår lilla bebis ska få detta?? Då kommer genast tankarna igen på att det alltid är jag som ska drabbas av dom dummaste konstigaste sakerna, varför alltid JAG... Jag menar 9 st i hela världen, va är då odsen? Man brukar ju säga att en på miljonen är små odds... men vad är detta då?? Hur många barn föds det inte varje dag?
Genom mitt letande hittade jag vartfall en avhandling som gjorts av en nevrokirurg som fanns i Lund 2003, vad jag kunde utläsa av det handlade det inte om foster utan lite äldre människor. Men min förhoppning är ju att just denna läkaren finns kvar, för någon erfarenhet av cystorna har han ju säkert då, jag gogglade hans namn och hittade bara samma avhandling fast på flera olika sidor, samt att han fanns på Facebook.... Men det känns ju inte helt ok att kontakta han där! Man kan ju inte ens vara säker på att det är samma person, men det kliar lite i fingrarna att skicka ett medelande å fråga!
I morgon ska vi in på undersökning igen, det är ett nytt UL som ska göras. Denna gången känns det inte lika läskigt, man är inte lika nervös, även om man är det för man vill ju inte att dom ska ha blitt större eller förvärrats på något vis. Vi ska även få en möjlighet att ställa frågor, även om jag har tusen av dom kan jag inte formulera en ända som låter vettig, jag vet ju att dom inte kan svara på hur det kommer att bli, och igentligen är det ju det ända man vill veta. Hur kommer hon att må? Vilka skader kommer hon att ha? Hur kommer detta påverka hennes framtid? Det finns ju inga svar till det just nu!

Ändrade perspektiv.

Idag har vatt en ok dag, je eller nästan en bra dag, men jag vill inte säga det högt för dagen är ju inte slut än.
3D ultraljudet i Malmö var fantastiskt, man kom in i en ljus fin lokal med mycket hög standrad, fick kaffe i fansy maskin som varken jag eller Johnny begerp oss på (det va iof skit äckligt) men snyggt va det! Färsk frukt stog på bordet och stora mysiga soffer att sitta i. Efter en stund blev vi hämtade av en dansktalande BM men det var nästan inga problem att förstå henne som tur var, Johnny fick sitta i en fotölj och jag hoppade upp på britsen, framför oss va där en stor platt tv där vi såg hela ultraljudet.
Jag hade medelat i förväg varför vi var där och vad vi visste sen innan, så hon sa att vi skulle konsentrera oss på att få se vår bebis istället för att kolla upp alla andra saker man gör på ett sådant ul. Och visst fick vi se vår lilla bus.... Hon hade dessutom vänt sig dagen till ära så hon låg med huvudet ner och med ansiktet utåt, det vi fick se var helt fantastiskt, en fullt normal bebis till utsendet, hon va så söt och hade allt möjligt för sig där inne. Om vi inte vetat att där var något fel hade nog ingen anat det. Kännslan är ju lite udda och märklig när man kan se sin bebis på det viset, sammtidigt som man vet att hon är mycke sjuk. Men både jag och Johnny var överens att det var värt varända krona, vi gick därifrån med ett mycke bättre kännsla i magen än vad vi har hatt den senaste veckan, dessutom en 30 min lång film och en massa bilder.

Idag har även Ulspessialisten frun Lund ringt angående resultatet från MR röntgen, både han och någon spess på MR hade granskat bilderna som togs i fredags, resultatet var det vår läkare hade misstänkt. Han utryckte det som så, av två mycke dåliga saker hade vi den bättre. Hon har som sagt stora cyster inne i skallen dom sitter högt uppe i hjärnan i en av hinnorna som finns där (man har tydligen tre olika) vad dom kunde se var där ingen hjärnvävnad som var förstörd, och det var mycke bra.
Men vad det innbär för henne kan dom inte svara på, det finns mycke få fall med detta och änu färre fall som man har hittat på foster. Men han sa även att han inte kunde tro att hon inte skulle överleva, så för mig och Johnny är detta goda nyheter, vi har inte blitt mycke klokare, men vi har ju inte heller fått sämre besked än vad vi fick förra veckan. Det blir en ny UL undersökning på onsdag, antagligen för att se om dom växer eller krymper och för att vi ska kunna ställa frågor . Det har även gått iväg en remmiss til nevrukirurgiken, är antagligen dom som ska ta över såsmåningom.

Jag är ganska mentalt slut nu, det är fruktansvärt krävande att gå och vänta på samtal man både vill och inte vill ha, vi visste ju inte om dom skulle höra av sig idag eller om det skulle ta någon dag till. När telefonen ringer från skyddat nr får man en mindre hjärtinfarkt var gång. Man vill bara snabbspola genom samtalet till man sitter med facit i hand. Även om vi visste att vi inte skulle få total klarhet i vad som händer när dom ringde så visste man ju inom sig att dom antagligen både kunde säga bra och dåliga saker. Den infon vi har fått idag lägger jag på den positiva sidan, just för att det inte ble värre än innan.
Ens perspektiv på saker har förändrats totalt i hela denna soppan, när vi var på KUB testet i vecka 12 var jag och Johnny rörande överens om att var det något fel på bebisen så skulle vi ta bort den och försöka igen. Felen man kan hitta på kub är ju blandannat downssyndrom... Idag skulle jag blitt överlycklig om någon sa till mig att vår lilla bus hade det, för då hade jag vetat vad det var å kunnat förstå. Nu känns inte en sådan diagnos så alvarlig längre, då hade man inte varit så ensam om sin problematik.

Nu ska vi äta lite svenska jordgubbar, är ju en ok dag som sagt å då får man ju fira den.
Jag ska även bjuda på en bild av vårt hjärtegryn lilla bus.

Vad är ok?

I fredags var det dax för MR röntgen och kuratorbesök. Kl 11.30 hade vi tid hos en kurator i Lund på KK,  för min egen del är jag inte stormförtjust över att sitta och prata om hur jag mår och vad jag känner med en för mig en totalt främmande människa. Men besöket gick ändå ganska smidigt. Vi FÅR vara lessna, vi FÅR vara arga och vi FÅR vara oroliga... Tack det var ju snällt. För mig och nog alla andra är det nog en vanlig kris reakton att man går igenom alla dom kännslorna. Vi är förbannade, lessna, rädda besvikna, arga och inte minst förvirrade.
Det enda hon igentligen sa som jag tog fasta på var att anknytningen till lilla bus i min mage har ju försvårats en del, man vet ju inte om man törs knyta an. Man har ju hatt ett band till henne nu i 7 månader, men vågar man känna efter hur starkt det bandet är?  Hon är ju alltid vårt lilla älskade bus hur det än går, men OM vi nu inte skulle klara graviditeten ut, eller OM hon inte klarar förlossningen, så kanske man själv mår bättre av att inte känna för mycke just nu, men sen kommer ju problematiken med att kännslor kan man inte råda över.
Jag har även fått någon reaktion på mitt förra inlägg där jag skrev om att andra lyckas och att vi misslykas, jag ser inte mitt älskade lilla barn som ett misslyckande i den bemärkelsen, men min kropp har ju inte lyckats produsera ett friskt barn. Skulle man få välja så är det nog ingen som önskar sig ett barn med en sjukdom eller en problematik, man vill ju att ens barn ska ha det så bra det bara går och få vara friska och krya.
Mr röntgen kan jag igentligen inte säga så mycke om mer än det gör jag aldrig om igen, det va en fruktansvärd upplevelse som jag inte önskar någon med cellskräck, jag har ju gjort liknande röntgen innan, men då var jag inte instängd i ett smalt rör! Hade jag inte hatt Johnny med mig i rummet å kunnat känna hans hand vet jag inte ens om jag skulle klarat av det. Det tog 1,5 h att genomföra detta, men det känndes som det var en evighet. Nu hoppas vi bara att dom kan se något på bilderna med så det inte var förgäves.
Fredag kväll åkte vi ut till vårt älskade Landön, känns super bra attt kunna vara här och ha lite annat att tänka på, även om orken och tålamodet inte är som det brukar så känns det ändå bättre att göra lite sådana saker man gjort innan, något som är normalt. Det är min terapi att kunna sitta med sina vänner å prata, inte bara om eländet utan om vanliga saker och vanliga vardagsbekymmer, som alla andra med har. Man kan slappna av för någon timme och kanske förtränga det för en lite stund. Men när man går och lägger sig kommer ju tankarna igen.. Är det ok att kunna slappna av och förtränga?? Förnuftet säger ju att det är klart att det är, men sammvetet säger ju att nej nej nej nej du måste tänka på detta hela tiden, måste känna och vara förtvivlad. Och man är ju förtvivlad och livrädd hela tiden igentligen, det kanske bara inte syns utanpå just den stunden.
Just nu analyserar man ju varje minsta sak med, har hon rört sig som hon ska? Var rörelserna normal? Har hon rört sig för lite/för mycket? Mår hon bra där inne??? Frågorna är där hela tiden, men svaren lyser fortfarande med sin frånvaro.

Tusen tack till alla som försöker göra vår vardag dräglig, med skratt å skämmt som lyser upp för en stund! Ni vet vilka ni är och ni är GULD värda.

Att vakna ur en mardröm och inse att man lever i den

Sova är något jag är dålig på just nu, man vaknar hela tiden ur drömmar man inte vill ha, men det värsta är ju när man vaknar och inser att man lever i mardrömmen. Det är en jobbig insikt att förså att detta bara inte försvinner. Vilken dröm det skulle varit att att vakna och insett att allt bara var en mardrömm, inte sanningen.
Tröttheten hänger som ett moln över en hela dagen, det blir svårt att fokosuera på något annat, och ju trötttare man är ju mindre psykiskt klarar man av det.
Jag tycker ju att man borde bli så trött någongång att man bara somnar från det, men av erfarenhet vet jag att det inte är så. Man kan ju gå väldigt länge med förbannat lite sömn i kroppen innan man rasar ihop.

Idag ringde Ul spessialisten från Lund bara för att dubbelkolla att vi fått en tid till MR röntgen, jag blev glad av att han ringde, ( om man nu kan bli glad av ett sådant samtal) Inte en reseptionist eller sekreterare utan han tog sig tid att själv ringa! Vi pratade om lite ditt och datt en stund men vi fick inte mer information än vi redan hade, men han påpekade igen dom positiva sakerna som att hon är normal stor och att han inte kunde hitta några andra fel.
I morgon är det då dax för Mr röntgen, jag ser igentligen inte fram emot att göra den, man vet ju inte vad dom kan hitta då, men det är ju bara att hålla tummen och hoppas på något bra. Vi kommer inte att få några besked i morgon, tidigast i mitten på nästa vecka. Både han och en annan MR spess ska kolla på dom bilderna först. Men dom kommer att ringa så fort dom är klara.
 I morgon ska vi även träffa en kurator nere på KK, det är någon form av samtalskontakt dom erbjuder när man har det som vi har. Jag har ju ingen vidare positiv erfarenhet av just kuratorer eller psykologer och det berätta jag för henne med, då sa hon bara att passa inte vi ihop så fanns det andra att byta med, vet inte om det är bra eller dåligt! Men för Johnnys skull är det ju värt ett försök, kan han bli hjälpt och må lite bättre av det så är det ju helt klart värt att gå dit.
Igår bokade vi även in ett 3/4D ultraljud på Emma kliniken i malmö, det är INTE för att få en andra åsikt om saker utan bara för min och Johnnys skull, vi kanske kan få en liten positiv vibb istället för det dåliga vi fick senast. Har vi tur kan man få en riktigt bra dvd filmn med sig hem där man kan se lite hur hon ser ut! Men det är ju om damen behagar att visa upp sig.
Igentligen är jag lite för långt gången för att få bra bilder, men med tanke på att jag har väldigt mycke fostervatten så trodde hon nog att det skulle gå bra, vi hoppas inerligt att vi ska få se henne, kan ju vara ett mycke fint minne att spara.

Hade en tanke i går natt och när jag pratade med en kompis senare underdagen förstog jag att jag nog var tvungen att ta upp en sak här, det är många i min och Johnnys närhet som antingen är gravida eller just har fått barn. För alla er och för oss blir detta ju en lite anerlunda och ganska jobbig sits. Men ni ska veta att även om det inte går som det var tänkt för oss så gläds vi oerhört med alla er andra och hoppas hoppas att vi är dom enda som ska drabbas av en liknande tragedi.
Jag ska ju inte sticka understolen med att det svider som fan i hjärtat att tänka på det, att vi misslyckas när andra lyckas. Men er lycka är ju inte mindre för det. Och vi ser framemot att kunna få gosa med era små bebisar. Jag kanske inte kommer kunna vara på topp varje dag och ta det bra, men jag är ganska säker på att den kännslan är övergående.

Lilla bus har varit lite lugnare i magen idag, vilket oroar mig som attans, men sen över analyserar man ju allt med, hon har ju hatt lugna dagar innan med utan att det har varit något konstigt med det. Men oro är svårt att släppa. Jag har klarat ta mig i kragen idag och vatt ute en sväng på Landön, det va gött att konsentrera sig på något annat en liten stund, även om man är något disträ.

Orättvisa och otur

Ny morgon ny dag..

Sömnen ville väl inte helt innfinna sig i natt heller, det tar nog ett tag innan man kan komma in i någon form av "normal" rutin igen. Men vi är ju tvugna, livet runt om oss har ju inte stannat, allt fortgår ju igentligen som vanligt. Barnen ska upp och till skolan, Johnny måste jobba och jag har ju dom där alla andra grejerna som ska fixas.
Telefonen ringer med kunder och man ska låta glad och trevlig när man igentligen bara har lust att skrika rakt ut, hur fan kan du tänka på midsommar nu när det är så här, varför ska ni få boka husvagnsplats och planera för något kul, när inte vi ens kan se dagen som kommer efter denna. Men hur ska dom veta och hur ska dom kunna förstå, som sagt världen rullar på hur man än gör!

Vi tackar omigen för alla fina och värmande komentarer vi fått både här och på FB, det hjälper oss ska ni veta.
I vissa av komentarerna har orden OTUR och ORÄTTVISA kommit upp. Och det är två ord som snurrar ganska mycke i mina tankar, ni som läser detta känner ju antagligen mig och känner till mitt liv, där finns ju en beskärd del av båda dom orden. Just orättvisa är en ganska stark beskrivning på något, men vad är igentligen orättvisa?
Ja man tänker ju helatiden varför just, jag varför just vi, varför just vår familj? Men hade det igentligen varit bättre om någon annan drabbats? Hade det varit mer rättvist? Det beskedet vi fått och den ovissheten vi ska leva med önskar man ju inte någon annan! Men oavsätt hur fel det är så önskar man ju ändå att att det skulle varit en annan familj som man bara läser om, inte att det skulle vara vi eller någon vi känner. Så jag tycker det är förbannat orättvist just nu..Även om inte det är bättre.

Otur! Är otur just otur eller ren klantighet? Jag är nog både jävligt klantig och otursförföljd om man nu kan vara det, viss otur ordnar man ju med själv, av oförsiktighet kanske, eller bara genom att göra saker innan man tänker!
Annan otur är kanske det vi drabbats av, att det just är lillabus som har något som ingen kan förklara, ingen som vet varför det finns där eller hur det kom dit.
Men i mina tankar snurrar det ju, är det jag, vad har jag gjort som har fått det att bli såhär, va det min lungröntken? är det mina sprutor jag tar nu? har jag glömt någon vitamin? Är det för att jag åt starka medeciner innan jag blev gravid? Har jag hatt någon infektion jag inte har märkt av? Är det pågrund av den där halva procenten med alkohol det finns i den alkoholfria ölen jag druckit? Hur mycket än läkaren sa att jag inte kunnat påverka detta så far ju ändå tankarna runder.. Eller är det bara min jävla OTUR?? Varför ska då jag dra in massa oskyldiga familjemdelemmar i det, vad har Johnny, Emma och Hampus gjort för att ha det såhär eller stackars lillabus i magen, vad har hon gjort för ont! Varför ska alla runt mig drabbas av min Otur/orättvisa/klantighet??

Detta blev ett självömkande inlägg, men det är så jag känner.

Nu till något bra, lillabus lever rövare i magen som vanligt :) Lung å stilla på morgonen (just som mamma) Men full fart efter morgonkaffet! Så hon följer sin vanliga dagsrutin, å det kan ju bara vara positivt.

Nu är det en ny dag en ny morgon... En dag mindra av ovisshet

Hopp och förtvivlan

Jag har funderat länge på att starta en blogg, men bara inte komit till skott. Kanske är jag rädd för alla dryga komentarer om mina stavfel som kommer att komma, eller att jag särskriver eller vad det nu månde vara! I denna blogg som nu blir av en helt annan anledning än det var tänkt från början, undanber jag mig sådana komentarer, jag kommer inte bry mig för det finns viktigare saker än så.
Bloggen kommer nog till stor del att handla om lilla bus i min mage, men även om allt som sker runt om, det blir säkert ingen munter läsning, men det kanske hjälper mig att bearbeta vad som händer, och informera er som är intreserade. Just nu pallar jag och Johnny inte svara på några frågor för vi har inga svar.

Det första inlägget jag skriver döpte jag till hopp och förtvivlan, är det någon som funderat på hur litet avstånd det är mellan dessa två ord? Att något glädjefyllt kan ändras till något fruktansvärt i löpet av några sekunder. Hur glädjen i tillvaron bara rycks undan under dina fötter fast man inte är det minnsta beredd! Det är nog det värsta med förtvivlan eller sorg, att man aldrig kan vara förberedd på det!

Den senaste stora förtvivlan i våra liv just nu handlar om lilla bus. Igår den 16/5 skulle vi på ett helt vanligt tillväxtultraljud i Lund, som man brukligen gör i vårt landsting. Jag var inte ett dugg nervös, inte som jag har varit inför både kuben och rutin UL, det är ju då man hittar saker som är fel, inte nu i vecka 32.. Nu va ju bara frågan om hur stor den lilla damen hade tänkt att bli. Vi kommer in i rummet och man lägger sig på britse, småpratar om lite av varje innan barnmorskan sätter igång.
Genast fick jag en obehagskänsla eftersom hon körde runt på huvudet på lilla bus en längre stund, men sen gick hon vidare och förklarade om alla saker som såg bra ut, å när vi va i stort sätt klara och man håller på att pusta ut, för det gick ju bra, kommer komentaren  från BM om att hon hade hittat något i skallen på vår bebis som inte skulle vara där. Hon skulle gå och fråga läkaren om vad han tyckte, då brister det för mig... Där kan ju inte vara något fel nu, tusen tankar far genom skallen på en och tårarna bara rinner okontrolerat. BM kommer tillbaka och säger att spessialist läkaren är mycke upptagen men han ska ta oss på sin lunch dagen efter. Lika tacksam man är för att han skippar sin lunch lika förtvivlad är man ju för att han inte kan ta en NU. Bm ber mig ligga på britsen igen, hon ska kontrolera om det som finns i vår bebis huvud har något blodflöde, det visa sig att det var vätskefylda uppklarningar som hon sa, och att det inte fanns blodflöde i dom, det var nog kanske bra men hon visste inte!
Totalt förvirrade och upprivna lämnade vi UL motagningen, jag hade en tid på spessialist mödravården direkt efter, vi skulle då prata med läkaren om min lungemboli samt att en dam från narkosen skulle komma upp och prata om epiduralbedövning och hur det fungerar när man går på blodförtunnande sprutor, om det skulle hända något på förlossningen.
Jag tror inte jag och Johnny hörde på så mycke vad dom pratade om just då, läkaren beklagade sig å sa att hon inte kunde ge oss några svar på vad som skulle hända nu, narkos damen förstog att vi inte lyssna, men drog informationen ändå, bebisen måste ju ut hur det än blir sa jag.

När vi kome hem från Lund var vi som i ett vackum, man ville tiden skulle gå fort så vi skulle få svar, men sen vill man att tiden ska stå stilla så man slipper få svar man inte vill höra.
En väldigt tung bit som Johnny fick ta var att berätta det för barnen, Emma är totalt förtvivlad och Hampus tar det på sitt egna vis och gråter inom sig som han säger. Vi undvek att prata med fler än dom närmsta, vi orkade bara inte förklar något vi inte förstår själva.
Väntan och natten till idag har varit totalt outhärdlig, det blev minimalt med sömn för min del. Tankarna bara far runder och man föräställer ju sig det totalt värsta hela tiden, men vad är det värsta? Är det att vi kommer hem utan bebis eller att vi kommer hem med en bebis som behöver vård 24 timmar i dygnet, jag vet inte ska jag säga, vi vet inte vad det värsta är som kan hända!
Som tur är vet vi vartfall att jag och Johnny  älskar varandra och har klarat mycke undertiden vi har varit tilsammans, så vad somän händer ska vi nog klara detta med bara vi håller ihop.

Jag tror inte vägen till Lund har varit så lång någon gång som den var idag, vi körde i god tid för vi ville för allt i världen inte vara sena och riskera att missa UL spess läkarens lunch. När man sitter där i väntrummet känns det som alla vet att man har fel på barnet i magen, det går ju inte att dölja rödgråtna ansikten. Man känner dom beklagande blickarna från dom som går förbi, det kanske bara är ren inbillning men kännslan är ändå fruktansvärd.
Vi blev inkallade på ett rum av en barnmorska och en annan läkare, dom började göra undersökningen i vänta på spessialisten, man förstår ju inte så mycke av vad dom säger, allt är på fack språk. Men vi kunde vartfall konstatera att lilla bus fortfarande låg i säte och att hjärtat ticka på som det skulle! Jag bara grät hela tiden och hade svårt att titta på skärmen, Johnny klara att vara lite mer samlad och ställde lite frågor dom inte kunde svara på. Efter en stund kom läkaren vi väntat på och han tog över dopplern och börja kika runder, undertiden pratade han med en tredje läkare som med kom dit! Vi förstog inte mycke av det heller.
Cysterna, eller dom vätskefyllda sakerna som finns i lilla bus huvud mättes, två av dom var ca 2,5 cm i diameter, sen finns där några som är mindre med, men vi vet inte hur många!
Han sa att man inte behöver vara spessialist för att att se att något är mycke fel, men han visste inte vad! Han hade inte heller sett något liknande. Så det vi igentligen fick reda på idag är att det inte är vattenskalle, det är inte ett kromosom fel och det är inte en genetisk skada! Men vad det kan vara är det ingen som vet. Så ovissheten är nästan lika stor idag som den var igår.
På fredag kommer vi att åka på en magnetröntgen, för att dom ska få en bättre bild av hennes hjärna sen tar det nog någon dag innan vi får svar från den och blir kallad till läkare igen, mer än så har vi inte fått reda på!

Vi mår psykiskt ganska dåligt hela familjen just nu, och kan inte svara på någons frågor så snälla fråga inte, vi orkar inte svara, så fort vi vet något så lovar vi att vi ska dela med oss.
Jag vet att våra nära och kära lider med oss och finns å stöttar, det känner vi från er! Vi tackar även för alla värmande ord och blommer som vi har fått sen igår.