Elin har fått beröm:):)

Hej hej!

Idag var det inplanerat ett nytt besök hos sjukgymnasten och den samordnande sjuksköterskan på CSK. Blev ett jäkla stressande för att komma dit. Vi sålde vår bil igår och har änu inte bestämmt vad vi ska ha för bil istället :( Så just nu är jag nästan billös, jag har lånat svärmors "bil" det är en Ford så det är knappt den räknas ha ha (förlåt Lena). Ja ja nog gnällt om det, ex svärmor hämtade mig på morgonen för att köra mig till Fjälkinge så jag kunde få fatt på "bilen" där. Men dom kör inte kombi så jag kunde inte få med mig vagnen, vilket då resulterade i att jag var tvungen att konka busan i bilstolen över hela parkeringen och in på sjukan i Kristianstad, då känns hennes modiga 11 kilo i armarna ska ni tro. Hon var lus trött när vi kom till väntrummet, så hon somna och sket ner sig sammtidigt haha, jag konstatera att det var nog bäst hon fick en powernap dom få minuter det var innan vi skulle in, så stackarn fick nana en lite stund i stinky blöja.
Hon nästan vägra vakna när vi kom in och sov sig igenom blöjbytet, det fick bli ganska mycke fjäskande från min sida för att hon skulle slå upp sina blå. Hon kan ju inte sova när sjukgymnasten ska bedömma henne.
Dom var så nöjda med hennes framsteg och jag fick med en massa beröm för all träning vi lägger ner på henne, hon behöver ju stimuleras mer än en vanlig bebis, och vi kör ganska mycket träning här hemma. Då blir man glad att se att det lönar sig och att dom tycker det går framåt. Så dom tyckte att hon skulle få en stor OK stämpel på blöjan idag:) :)
Det andra småbarnsföräldrar (även jag med dom andra två) tar lite förgivet kan va ett enormt steg fram för oss, som att Elin nu kan få in leksaken i munnen utan hjälp eller att hon tittar på en och härmar hur man gör med munnen. Eller ett stort yiiiiiiiiiiiii hon flytta leksaken från sin starka vänstra sida till den svaga högra men ändå fick in majskroken i munnen..
Som jag sagt många gåner innan Perspektiven ändrar sig, är väldigt små saker som kan göra en väldigt glad.
Sköterskan slog även upp hennes journal, men där stog inget nytt angående MR så vi får bara ha lite mer tålamod.
I morgon kommer min pappas frun ner från Luleå för att hjälpa mig med kidsen lite och passa dom lördag till söndag för att jag och Johnny ska få en stunds andrum och egentid. Problemet är bara att vi inte har en aning om var vi ska bli av eller göra, så ALLA förslag är just nu väldigt välkomna, ska hälst inte vara för dyrt och inte så pass långt bort att vi inte kan ta oss hem om nu det skulle behövas.

Kram på er och kör försiktigt i halkan..

Väntan väntan och lite mer väntan!

Hej hej!!

Vänta.. Ja det är det vi gör nu, tiden går så fruktansvärt sakta när man väntar på svar. Men vi har en jäkla massa att göra när det gäller campingen så den tiden går fort, hur nu det är möjligt. Man lever kanske i två tidsepoker? En som tillhör företaget och en som är privat!
Jag tror inte man riktigt förstår hur jäkla frustrerande detta väntande är om man inte varit upp i det. Det är ju inte som vanlig väntan på bussen eller väntan/längtan efter något skoj, utan bara riktigt lång frustrerande väntan.
Svaren som ska komma med posten, eller tiden till nevrokirurgen, dröjer nog minst en vecka till, men man hämtar ändå posten med hjärtat i halsgropen varje dag, man både vill och inte vill att där ska ligga ett sjukhus kuvert. Lika mycke som man väntar drar man ju sig för att läsa svaren. Detta är ju domen hur OP gick, det slutgiltiga resultatet av det. Det är ju även domen om vad som händer nu, när blir nästa OP, blir den i sverige, hur stor kommer den att bli?? UCH!
Jag fattar inte hur jag ska orka med en sväng till med extrem oro och maktlöshet, jag vet ju att man klarar det för man har inget val. Men tanken på det äter en innefrån och man får väldigt svårt att njuta av nuet som man borde.
Jag får en del frågor angående Busan, dom flesta kan inte ens vi svara på men kan jag så lovar jag att göra det. Många undrar om hon har bestående hjärnskador, vi har inte en aning, men vi räknar med att hon kommer att få någon form av spessiella behov i framtiden, men vad det innebär och i vilket spann det hamnar i har vi inte en aning om.
Det vi vet just nu är att hon är lite sen i sin utveckling, men hur mycket är med svårt att säga eftersom alla barn är olika. Elin blev ju nästan av med en månad med när hon bara låg på rygg på sjukan, då stärktes ju inte hennes kropp det minsta utan hon blev ju försvagad istället. Hennes syn upplever vi att den har blivigt mycket bättre, hon tittar mer på båda hållen och vrider självmant skallen efter saker som hon tycker är spännande! Jag tycker hon har gått framåt ganska mycket dom senaste 14 dagarna, leksakerna hittar in i munnen nu och hon vill gärna hålla och dra i grejer. Storasyskonen är nog det som är det bästa, hon skiner som en sol när dom pratar och busar med henne :) :) Emma är väldigt hjälpsam just nu och tycker det är kanon skoj att vara med Elin, det är jag tacksam för. Jag behöver mycket sällan be om hjälp utan det är mer hon som tjatar om att få ha henne i knät eller byta blöja. Det underlättar min vardag när inte Johnny är hemma, man kan få den där extra minuten att göra middagen klar tex.

Nu kallar Lilla Bus på lite uppmärksamhet.

Lilla bus är en riktig tuffing.

Igår var vi ju som sagt i Lund för ny MR i narkos. Vi kom dit lite tidigt så vi passade på att gå inom avdelning 62 där vi var inlagda efter OP. Alla var så glada att se Elin och hälsade glatt på oss och tyckte att hon hade blitt så stor. Det märktes att hon hade gjort ett avtryck hos dom med, för ryktet att vi befann oss på samma våning gick ganska fort :)
Vi blev instalerade i ett rum på avd 63 där vi skulle väta på att det var dax.
Elin fick Emlacrem på både händer och fötter, hon är så himla svår att sticka eftersom hon är lite rultig, dom måste använda en spess sorts lampa och lysa i ett mörkt rum för att kunna se hennes blodådrer.
När det var klart tog snuppan en powernap i sin fina stålsäng, vilket var en lättnad för mig och J med tanke på att vi var förberädda på lesset och gråt, hon hade ju fastat sen kl 07,00.
Strax innan det var dax att gå kom narkose för att prata lite med oss om hur dom skulle gå tillväga idag, fick reda på att hon nu var en stor tjej och slapp intuberingen yiiiii minde ont i halsen för henne.
Vi berätta att vi hade lite dåliga erfarenheter av att hon ska bli sövd eftersom det blir halv panik var gång dom ska få in teflonen (nålen i handen) Det är ju smärtsamt när dom måste rota runder med nålen för att hitta rätt. Då blev det bestämmt att hon skulle få lite lugnande innan det var dax, en lite sprut i rumpan av något.
Sen var det dax att gå, lagom till vi kom till MR avdelningen började Elin bli lite lullig haha hon flinade och sjöng lite för sig själv. Hon blev inte ens lessen när vi la henne på britsen och dom började sticka, som vanligt var det ett hvete att få in nålen, men Elin bara låg där och sparkade med fötterna och gjorde sitt yttersta för att charma läkare och sköterskor, vilket hon naturligtvis lyckades ypperligt med.
Efter några försök var nålen äntligen inne och dom kunde börja ge henne sömnmedlet, det är väldigt obehagligt att se när dom flyter iväg, detta var första gången vi kunde stanna kvar till hon sov, dom andra gångerna har vi varit tvugna att gå ut därifrån. Man mådde mycke bättre själv när hon somnade go och glad och man inte behöver gå ifrån en helt hysterisk bebis.
Jag och J gick och rastade stackars hunden som fick sitta i bilen, startade den med så att där blev varmt och skönt för han. När vi var klara med det och hade käkat lite gick vi upp och satte oss utanför post OP (uppvak) och väntade, tiden går så jäkla sakta när man sitter där, men tillsist rulla dom in henne och jag fick gå in, man blir lika rörd och tårögd var gång man får se henne efter någo ingrepp.
Det tog en litenstund innan loppan vakna till ordentligt och villa ha lite välling, ögen går i kors och hon är ganska orolig ca i 15 minuter innan man ser att hon är riktigt vaken. Man ligger inte kvar där inne särskilt länge efter dom sett att hon är med igen så efter en timme rullade dom in oss på dagkirurgen istället där vi var någon timmer för observation.
Det var ganska gött å få sätta sig i bilen på g hem och att få ha loppan med sig. Jag vakade hemma över henne till kl 01,00 i natt sen tyckte jag att det var så pass många timmar sen narkosen att det borde vara ok för mig med att sova, men jag har vaknat en jäkla massa gånger för att lyssna så hon andas.
Idag är hon helt som vanligt go och gla full av BUS :)

Elin i pappas famn när hon ska Emlas.

Duktig Bus.

Redo för powernap

Narkos jobbar på att få dit nålen.

Mr och sövning!

Idag är det då dax för Elins koll nere i Lund, en ny MR ska göras så vi får reda på resultatet efter den första OP. Vi hoppas ju även på att vi ska få någon form av plan vad dom har tänkt sig här lite längre fram. Jag och J räknar ju med att det kommer att bli fler OP framöver, men har ju inte en aning om var när eller hur!

Dom sista veckorna har väl varit si och sådär, konstanta förkylningar har avlöst varandra i ett, skitdrygt och tråligt. Hon har fått sin första tand och har en till påväg. Matlusten har varit kass som sören så nu har vi med fått känna på hur det är när dom inte vill äta, men med Elin blir ju all oro så mycket större när där är något som strular, fantasin har ju en förmåga att skena. Hennes vikt har äntligen stabiliserats något så nu är vi innan för kurvurna igen haha inte något ont som inte har något gott med sig!
Denna veckans invägning stannade på 11010g och 72 cm, huvudmåttet har stått stilla på 44,4 det oroar lite grann, men jag försöker se det positivt att det är hjärnan som har plats att växa inåt och därför inte trycker utåt.

Nu får vi ta och packa ihop oss och ladda för en heldag i Lund.