Hej!
Lider av en jäkla blogtorka just nu, har vatt trött och ledsen på nästan allt, ibland är livet bara för mycket.
Det här med att vänta håller på att driva mig till totalt vansinne, kvittar ju just nu vad det är så innebär det en massa väntan, det känns som livet går ut på det! För oss är det ju så att får du ett svar så inenbär det en väntan till nästa grej som kräver ett svar som kräver en väntan. Ni som känner mig vet ju att tålamod är inte min starka sida, men herejisses vad jag har fått öva på det nu.
För ca en vecka sedan fick vi en remiss till ögonkliniken i Kristianstad.....till den 19 oktober.... Det är ju en halv evighet och tillbaka innan man är där, jag vill ju ha svar nu på hur vi ska kunna hjälpa och stimulera hennes syn, man vet ju att det är nu när hon är liten som alla grunder läggs, men det är klart vi väntar lite till.
Ett annat svar fick vi idag, det var brev från nevrokriurgen dom bedömde att Elin behövde en OP, mycke mer info än så stog där inte. Hela världen rasar ju även om man är berädd på det och har förväntat sig att det ska bli på på det viset. Johnny började ringa för att vi skulle få klarhet i när detta var tänkt att göras, men som vanligt är det ju jäkligt tungjobbat att få svar. Långt om länge fick vi prata med en av dom som ska utför OP och att detta skulle ske innan vintern. Han boka att OP skulle ske, men först ska det göras en ny MR och efter den dröjer det en ca en 14 dagar eller tre veckor. Så nu är det VÄNTAN igen för att få en remiss, har vi en jäkla otur så kommer detta att vara just när hennes dop ska ske den 29/10, men då får det fasen bli vad det blir med dopet för OP flyttar jag inte på, väntan är ju som sagt dryg som den är.
Elin är en go och duktig tjej, växer som bara den, sista kollen så stanna vågen på 7070g. Det är en tunviktare vi har att göra med haha, men det är så skönt att veta att hon har att ta på efter en OP om det nu skulle behövas.
Jag ska försöka skärpa mig och skriva lite mer om henne.
KRAM KRAM
Hej.
SvaraRaderaVet egentligen inte riktigt vad jag ska skriva mer än att peppa dig. Man klarar mycket mer än man tror och de små barnen är tuffare än man tror. Jag har en liten flicka som är 8 månader som har en stor hjärntumör. Det hela upptäcktes när hon var 4 mån. Hon opererades akut i juni då den var livshotande stor. Gick inte att ta bort hela men ca 1/3. tumören har gjort att hon troligtvis är helt blind. Man har inte hittat någon aktivitet i synbarken. Hon behandlas med cytostatika en gång i månaden nu. Vi var på sjukhus hela sommaren men har nu varit hemma en månad med en mycket piggare tjej. hon är dock väldigt orolig av sig av all smärta och behandling hon fått utså. Hon har äv vattenskalle och fått en shunt. Man tror inte man ska klara av det som förälder... men på nåt sätt går det alltid. Om barnen fixar det, så gör vi också det! Min tjej har en storebror som snart är 3 också. Syskon berikar verkligen tillvaron!
Styrkekram!
Jessica