Skönt att vara hemma igen!

Hej

Ja nu är ett djävulskt jobbigt dygn över som tur är. Allt har gott som det skulle och Elin var en hjälte till att klara allt, det var nog värst för mig tror jag!
Bara vetskapen om att ens barn är superhungrit och att man inte får ge dom mat är ganska psykiskt påfrestande, men lilla bus va så duktig och skrek nästan inte alls fast det var en go stund efter hennes matdax som undersökningen skulle ske.
Intrycket vi har fått av Barn och Ungdums Sjukhuset(BUS) är till stor del bra, vi blev väl omhändertagna. Men jag har fortfarande svårt för att tolerera vårdpersonal som inte riktigt kan det svenska språket, varken jag eller Johnny kunde förstå vad den första U-sjöterskan sa, tyvär komunisera hon inte heller med sjuksköterskan så det var ganska förvirrat innan vi kom iväg på MR.
När vi långt om länge kom till undersökningen var Elin redan ganska lessen, dels var hon ju såklart superhungrig och sen tog dom ett blodprov i fingret på henne innan vi gick. Inne i MR rummet hade dom tyvär inte grejerna i ordning så vi fick vänta en go stund där, Elin bara grät och grät eftersom vi fick hålla fast hennes lilla hand där dom hade satt nålen, lugnande gav dom tydligen inte så små barn så den infon vi fått om det var fel, inte heller hade dom någon sockerlösning tillhanda, det kan med funka som lugnande på bebisar av någon anledning. Som tur va så fick vi båda vara med så långt för jag grät ikapp med Elin, tyckte det var fruktansvärt att hon var så inerligt lessen krokodiltårarna rann på oss båda! Under sövningen fick ingen av oss vara kvar, och det var nog tur för jag vet inte om jag hade fixat det, men att behöva lämna över henne och gå ut där ifrån krossar ju ens mammahjärta till smulor, man känner sig som världens hemskaste människa.
Undertiden som undersökningen varade käkade jag och Johnny lite lunch, smaka ju inge vidare, men mat va vi tvugna att ha. Sen satt vi på rummet och kolla tv tills den kom en sköterska och sa att det var dax att förbereda lite mat till henne eftersom hon var påväg till uppvak. Jag följde med först eftersom man bara fick vara en förälder där, jag blev satt i ett väntrum eftersom jag var snabbar dit upp än vad dom var med Elin, sen hörde jag henne långt innan jag såg en stor säng med ett lite blått knyte köra förbi, då trilla krokodiltårarna igen, hon bara gnydde inte ens skrika kunde hon. När dom hade parkerat sängen fick jag komma in, så där stog jag berädd med vällingflaskan å bara titta, våga ju inte röra henne för det var sladdar över allt, man känner sig maktlös som bara attans och undrar vad dom igentligen gjort.
Elin hade svårt att ta flaskan till att börja med, hon var hungrig men fick inte alls till att suga, hade aldeles säkert ont i munnen med eftersom dom klippt upp hennes tungband. Efter en stund fick Johnny komma upp med en ny varm flaska och så ville han byta av mig så han med fick sitta med henne i famnen en stund. Då passa jag på att gå ut för att ta ett bloss å ringa dom närmsta å säga att hon hade vaknat. Det tog inte särskilt lång stund innan dom kom ner på rummet igen så att vi fick ta hand om henne själva.
Hon var fortfarande lessen och groggy, så jag klädde av henne så hon fick ligga lite bar på sängen, då kvickna hon till och blev lite piggare.
Efter en stund åt hon som vanligt igen och det har hon gjort i natt med, men hennes sömn har varit rubban så hon har hatt svårt att komma till ro. Förutom det har natten varit lugn, men jag har tyvär inte sovit så bra.

Vi hade blitt lovade att vi skulle få svar på MR innan vi blev utskrivna idag så vi var berädda på en ganska lång väntan, men läkaren kom redan nu på förmidagen. Han och mr spesialisterna hade tittat på bilderna och tyckte det såg ganska oförändrat ut, så det var superskönt att det inte blitt värre och att det inte behövdes någon akut opperation. Nevrokirurgerna ska ju med analysera bildera ganska så omgående och då får vi slutgiltligt besked om det blir OP. Gällande hennes syn kunde dom inte se något just nu så det får nevrokirurgerna med ta ställning till, men det har gått en remiss till synenenheten i kristianstad så dom jobbar lite parallelt. Gensjukdomen som jag är orolig för tog läkaren på största alvar, när han fick papperna igår så sa han bara "hmm jäkla bra detta hmm va bra hmm har du hitta detta hmmm va bra hmm" Det var en bana han själv inte tänkt i och var ganska impad av lilla mamman som letat fram det :) Så när Elin sov igår hade han en anna spessialist att titta på hennes tunga och hur det såg ut inne i hennes mun, dom var överens om att där är lite för många saker som Elin passar in på för att man ska ignorera det, men fläckarna på tungan stämde inte helt med den typen av fläckar där skulle vara vid den diagnosen. Genprovet ville dom vänta lite med innan dom tar, han tycker inte att det hjälpte Elins vård just nu ( Provet var jäkligt kostsamt) Så det gick vi med på bara det blir taget, man vill ju ha svar för vår egen skull.

Nu ska vi njuta av att vara hemma.

Kram på er alla och tack för stödet igen.

Elins lilla hand.

Lilla Bus hade tydligen egen säng :)

Brättar för Pappa hur taskiga dom varit