Upp och ner hela tiden!

Fortsättning....

Det tog ett ganska bra tag innan vi fick någon klarhet i vad bilderna från röntgen visat, men långt om länge dök läkarna upp, det är tufft som fasen å sitta och vänta på besked, man har ju aldrig positiva tankar. Men beskeden vi fick då var att dom såg inget dom inte förväntat sig att se, där var mycket blod men det visste dom ju om! EEG visade på lite aktiv EP verksamhet så dom beslutade sig för att sätta in en ny sorts EP medicin som är lite mer långtids värkande. Kvällen fortlöpte utan mer anfall, Elin var dock ganska utslagen och risig.
Den natten fick hon två anfall till som dom var tvungna att häva med mer mediciner, dom brydde sig inte om att väcka mig eller Johnny, jag sov iof inte men var beordrad till patienthotellet.

Lördag morgon var Elins status ganska oförändrad, risig, trött och hade antagligen väldigt ont, när hon skulle få sina dagliga doser av allt så sparkade hon till, så då försvann en av våra infarter i foten, med andra ord hade hon bara en nål kvar att få alla saker i. Det började pratas om att dom skulle köra upp henne på narkose och att dom skulle sticka henne på nytt. Eller att hon skulle få en CVK, under dagen märkte vi att hennes fot svullnat där den enda fungerande nålen satt. Antagligen hade hennes mediciner inte gått in som dom skulle utan låg som en stor kudde under foten. Vi skulle även vara tvungna att ta nya prover med en massa mer stick i fingrarna, det funka skitdåligt och kom inte ut något blod.
Dom kom och hämtade oss och Elin för att köra upp till narkos för nya stick, men när vi väl kom in där stod där en grönklädd herre och sa nu tar vi henne och söver henne, jag och J var inte alls beredda på detta och kom oss inte för att säga så mycket på någon minut! Vi ringer när vi är klara sa dom och gick, då började jag lipa igen för då insåg man ju att det var enu en narkos och enu en gång hon skulle vara tvungen att vakna. Dom beräknade att det skulle ta ca 30 min, så vi och käkade och ordnade med rummet på hotellet. När vi kom tebax till avdelningen efter ca 40 min hade vi inte hört något så vi satte oss på rummet för att vänta igen. Johhny somna ganska fort, men jag vankade bara runder. När det hade gått 1,5 timmar var man i upplösnings tillstånd igen. Man undrar, tänker, undra, tänker och använder fantasin alldeles för livligt. Man måste nog ha väntat på något liknande för att förstå hur mycket fantasin kan skena iväg, även om man försöker tvinga sig själv till positiva tankar går det bara inte, det är ju alldeles för många grejer som kan gå snett. Elin va ju enligt mitt tycke inte stark i sig själv när dom sövde henne igen. Men sen vet man ju om man är logisk att det tar längre tid än dom säger, ingreppet kanske tar 30 min, men sen tillkommer där ju sövning och uppväckning, det ska ju även plåstras om och förflyttas.
Efter en timma och 45 minuter kom dom äntligen och sa att hon var klar och körd till BIVA. Vi gick upp till henne med en gång, hon var trött och medtagen, tittade bara upp lite ibland. Op hade gått kanon bra och hon var stabil hela tiden. Det kändes väldigt skönt att det var över och att vi nu hade två fungerande linjer in till både prover och mediciner. Hon fick sova ruset av sig någon timme innan vi fick komma tillbaka till vårt eget rum. På kvällen var Elin riktigt pigg och go! Det var en riktig fröjd att se henne!

Jag har svårt att minnas och dagarna här inne flyter ihop ganska mycket, men söndagen var nog en ganska bra dag, tror det var då vi började känna igen henne igen. Vi hade dock båda känslan av att hon inte såg något alls mer än ljus och mörker. Det gjorde ju oss väldigt ledsna att hon skulle ha misst synen även på det seende ögat. Vi hade några av sköterskorna här inne som kollade och dom upplevde det lika dant som oss. Det stack ju till i magen av en uns sorg innan man tänker om, perspektiven ändras ju för en hela tiden och just då var man ju bara lycklig över att hon lever. Syn kan man klara sig utan även om det blir lite jobbigare.

Måndag morgon skulle Elin få nya krampmedeciner en ny sort som man kan ta oralt i stället för den hon fick rakt i blodet. På förmiddagen kommer dom med en spruta på 18ml och sa att hon skulle ha allt i munnen på samma tillfälle, jag och J tittade skeptiskt på varandra det var massor. En sköterska hjälpte till att ge det, men Elin är fenomenal på att spotta nu så hälften hamna nog utan för munnen så dom fick hämta en laddning till. 20 min senare var det nere, och 10 min senare sov hon. Resten av den dagen orkade hon inte ens öppna ögonen. Jag tror det var då hon började att strula med maten och inte ville äta. Fram på kvällen slog hon äntligen upp ögonen och var lite piggare. Man kan tydligen bli väldigt trött av den sortens EP mediciner och uppstartnings dosen var ju enorm. Någon stanns på söndag tror jag det var att vi blev plaserade i karantän eftersom Elin hade raket bajs, det visade inget och jag tror dom släppte spärren på onsdagen. Jag satt mitt första ensamma natt vak mellan måndag och tisdag.

Tisdagen kan jag nog inte skriva så mycke om, vi minns den som en bra dag då vi trodde att allt skulle vända, vi konstaterade att hon antagligen hade lite svamp i munnen och därför trassade med maten. Det blev kopplat dropp till natten, eftersom hon låg så dåligt i vätske intaget.

Onsdagen började Elin matvägra helt, vi försökte tvångsmata henne med en spruta laddat med välling men det funkade inget vidare det heller det var även stopp i hennes CVK som gjorde oss stressade och oroliga. En OP till stod ju inte så högt på vår önskelista. Men efter någon timme och en propplösare fick vi fart i den igen. Hennees feber åkte jojo hela dagen och fram på kvällen va hon inte särskilt i form. Hon sov på natten men var orolig.

Torsdagen var en riktig skit dag febern rusade och hade svårt att ge med sig, hon vägrade fortfarande äta, det blev beslutat att hon skulle få en sond. Även om det inte var det bakslaget vi önskade så kändes det ganska skönt att slippa bråka om maten. Hon hade bra med magknip och var otröstlig dom stunderna hon inte sov. Inget var bra på hela dagen, man känner sig så dålig när man inte kan hjälpa henne med det nu som var fel. Jag bar rundor på henne i perioder och då skrek hon inte lika hysterisk, men hon är ju så tung så man orkar ju bara kortare stunder. Den natten var kämpig för både henne och mig, hon grät å gnydde nästan hela tiden, jag fick sitta och massera magen å jobba lite med hennes ben. Runt 5 tiden på morgonen fick jag ha hjälp av en sköterska, då prova vi å sätta en liten slangstump i ändan på Elin för att hjälpa henne att få ut gaserna, det funka ok så det släppte lite för henne vart fall. Runt 8 tiden fick jag ringa efter Johnny då pallade inte mina armar mer och Elin var fortfarande ledsen. När hon väl somnade så sov hon en god stund, men hon var obekväm. Läkaren var inne till oss flera gånger för att kolla upp henne och till sist beslutade han att det skulle göras en UL undersökning på hennes hjärna för att se så inte det hade blitt mer tryck.
Jag upplevde undersökningen som skitjobbig och ville inte titta så mycket, alla känslorna från UL under graviditeten kom ju tillbaka. Jag både ville och inte ville se hur det såg ut, Johnny tyckte det var spännande att själv kunna konstatera att cystorna var mindre. Alla flöden såg bra ut, och hon låg bara precis i överkant på trycket så inget att oroa sig för där just nu.
Det var en lättnad att det antagligen "bara" Var magen som spökade. Det blev inte bättre under eftermiddagen utan hon var bara ledsen och gnällig, en av sköterskorna tyckte att vi skulle prova lite lavemang för att se om det kunde lätta för henne. Och när det var gjort fick vi en ny tjej igen, hon mådde mycket bättre när en massa grön evja lämnat hennes mage!

Igår kväll kom där in en sköterska och erbjöd sig att vaka för Elin på natten, jag blev nästan så glad att jag lipade! jag behövde verkligen få sova efter många vaknätter och en massa massa oro. Natten blev lugn och hon sov gott, det gjorde vi nog alla tre. Idag har hon vatt mycket gladare och febern har lyst med sin frånvaro, hon får ju pafalgan för det fortfarande, men där har inte varit en ända febertopp. Vällingen vägrar hon totalt fortfarande, men hon klapp en halv portion gröt med lite mango på, detta gladde mig och J massa att hon intresserade sig för mat det var nästan så hon skrek till mellan skedarna för att det tog förlång tid.
Nu ligger hon i sängen bredvid Johnny och jollrar!

Jag har säkert glömt en massa saker dom här dagarna som jag kommer på i efterhand, och allt är kanske inte helt i rätt ordning, men jag har gjort mitt bästa för att minnas.
Alla känslor som vi har som åker berg och dal bana är så svårt att förmedla, men varje minsta lilla framsteg känns som en miljon vinnst och varje bakslag trycker en nästan under isen. Man har svårt att hinna med i svängarna själv. eftersom hennes tillstånd svänger från dag till dag så vet man ju inte vad vi ska förvänta oss eller när vi kan tänkas att få åka hem.