Hej!
Lider av en jäkla blogtorka just nu, har vatt trött och ledsen på nästan allt, ibland är livet bara för mycket.
Det här med att vänta håller på att driva mig till totalt vansinne, kvittar ju just nu vad det är så innebär det en massa väntan, det känns som livet går ut på det! För oss är det ju så att får du ett svar så inenbär det en väntan till nästa grej som kräver ett svar som kräver en väntan. Ni som känner mig vet ju att tålamod är inte min starka sida, men herejisses vad jag har fått öva på det nu.
För ca en vecka sedan fick vi en remiss till ögonkliniken i Kristianstad.....till den 19 oktober.... Det är ju en halv evighet och tillbaka innan man är där, jag vill ju ha svar nu på hur vi ska kunna hjälpa och stimulera hennes syn, man vet ju att det är nu när hon är liten som alla grunder läggs, men det är klart vi väntar lite till.
Ett annat svar fick vi idag, det var brev från nevrokriurgen dom bedömde att Elin behövde en OP, mycke mer info än så stog där inte. Hela världen rasar ju även om man är berädd på det och har förväntat sig att det ska bli på på det viset. Johnny började ringa för att vi skulle få klarhet i när detta var tänkt att göras, men som vanligt är det ju jäkligt tungjobbat att få svar. Långt om länge fick vi prata med en av dom som ska utför OP och att detta skulle ske innan vintern. Han boka att OP skulle ske, men först ska det göras en ny MR och efter den dröjer det en ca en 14 dagar eller tre veckor. Så nu är det VÄNTAN igen för att få en remiss, har vi en jäkla otur så kommer detta att vara just när hennes dop ska ske den 29/10, men då får det fasen bli vad det blir med dopet för OP flyttar jag inte på, väntan är ju som sagt dryg som den är.
Elin är en go och duktig tjej, växer som bara den, sista kollen så stanna vågen på 7070g. Det är en tunviktare vi har att göra med haha, men det är så skönt att veta att hon har att ta på efter en OP om det nu skulle behövas.
Jag ska försöka skärpa mig och skriva lite mer om henne.
KRAM KRAM
Lilla Bus
fredag 23 september 2011
tisdag 6 september 2011
Skönt att vara hemma igen!
Hej
Ja nu är ett djävulskt jobbigt dygn över som tur är. Allt har gott som det skulle och Elin var en hjälte till att klara allt, det var nog värst för mig tror jag!
Bara vetskapen om att ens barn är superhungrit och att man inte får ge dom mat är ganska psykiskt påfrestande, men lilla bus va så duktig och skrek nästan inte alls fast det var en go stund efter hennes matdax som undersökningen skulle ske.
Intrycket vi har fått av Barn och Ungdums Sjukhuset(BUS) är till stor del bra, vi blev väl omhändertagna. Men jag har fortfarande svårt för att tolerera vårdpersonal som inte riktigt kan det svenska språket, varken jag eller Johnny kunde förstå vad den första U-sjöterskan sa, tyvär komunisera hon inte heller med sjuksköterskan så det var ganska förvirrat innan vi kom iväg på MR.
När vi långt om länge kom till undersökningen var Elin redan ganska lessen, dels var hon ju såklart superhungrig och sen tog dom ett blodprov i fingret på henne innan vi gick. Inne i MR rummet hade dom tyvär inte grejerna i ordning så vi fick vänta en go stund där, Elin bara grät och grät eftersom vi fick hålla fast hennes lilla hand där dom hade satt nålen, lugnande gav dom tydligen inte så små barn så den infon vi fått om det var fel, inte heller hade dom någon sockerlösning tillhanda, det kan med funka som lugnande på bebisar av någon anledning. Som tur va så fick vi båda vara med så långt för jag grät ikapp med Elin, tyckte det var fruktansvärt att hon var så inerligt lessen krokodiltårarna rann på oss båda! Under sövningen fick ingen av oss vara kvar, och det var nog tur för jag vet inte om jag hade fixat det, men att behöva lämna över henne och gå ut där ifrån krossar ju ens mammahjärta till smulor, man känner sig som världens hemskaste människa.
Undertiden som undersökningen varade käkade jag och Johnny lite lunch, smaka ju inge vidare, men mat va vi tvugna att ha. Sen satt vi på rummet och kolla tv tills den kom en sköterska och sa att det var dax att förbereda lite mat till henne eftersom hon var påväg till uppvak. Jag följde med först eftersom man bara fick vara en förälder där, jag blev satt i ett väntrum eftersom jag var snabbar dit upp än vad dom var med Elin, sen hörde jag henne långt innan jag såg en stor säng med ett lite blått knyte köra förbi, då trilla krokodiltårarna igen, hon bara gnydde inte ens skrika kunde hon. När dom hade parkerat sängen fick jag komma in, så där stog jag berädd med vällingflaskan å bara titta, våga ju inte röra henne för det var sladdar över allt, man känner sig maktlös som bara attans och undrar vad dom igentligen gjort.
Elin hade svårt att ta flaskan till att börja med, hon var hungrig men fick inte alls till att suga, hade aldeles säkert ont i munnen med eftersom dom klippt upp hennes tungband. Efter en stund fick Johnny komma upp med en ny varm flaska och så ville han byta av mig så han med fick sitta med henne i famnen en stund. Då passa jag på att gå ut för att ta ett bloss å ringa dom närmsta å säga att hon hade vaknat. Det tog inte särskilt lång stund innan dom kom ner på rummet igen så att vi fick ta hand om henne själva.
Hon var fortfarande lessen och groggy, så jag klädde av henne så hon fick ligga lite bar på sängen, då kvickna hon till och blev lite piggare.
Efter en stund åt hon som vanligt igen och det har hon gjort i natt med, men hennes sömn har varit rubban så hon har hatt svårt att komma till ro. Förutom det har natten varit lugn, men jag har tyvär inte sovit så bra.
Vi hade blitt lovade att vi skulle få svar på MR innan vi blev utskrivna idag så vi var berädda på en ganska lång väntan, men läkaren kom redan nu på förmidagen. Han och mr spesialisterna hade tittat på bilderna och tyckte det såg ganska oförändrat ut, så det var superskönt att det inte blitt värre och att det inte behövdes någon akut opperation. Nevrokirurgerna ska ju med analysera bildera ganska så omgående och då får vi slutgiltligt besked om det blir OP. Gällande hennes syn kunde dom inte se något just nu så det får nevrokirurgerna med ta ställning till, men det har gått en remiss till synenenheten i kristianstad så dom jobbar lite parallelt. Gensjukdomen som jag är orolig för tog läkaren på största alvar, när han fick papperna igår så sa han bara "hmm jäkla bra detta hmm va bra hmm har du hitta detta hmmm va bra hmm" Det var en bana han själv inte tänkt i och var ganska impad av lilla mamman som letat fram det :) Så när Elin sov igår hade han en anna spessialist att titta på hennes tunga och hur det såg ut inne i hennes mun, dom var överens om att där är lite för många saker som Elin passar in på för att man ska ignorera det, men fläckarna på tungan stämde inte helt med den typen av fläckar där skulle vara vid den diagnosen. Genprovet ville dom vänta lite med innan dom tar, han tycker inte att det hjälpte Elins vård just nu ( Provet var jäkligt kostsamt) Så det gick vi med på bara det blir taget, man vill ju ha svar för vår egen skull.
Nu ska vi njuta av att vara hemma.
Kram på er alla och tack för stödet igen.
Elins lilla hand.
Lilla Bus hade tydligen egen säng :)
Brättar för Pappa hur taskiga dom varit
Ja nu är ett djävulskt jobbigt dygn över som tur är. Allt har gott som det skulle och Elin var en hjälte till att klara allt, det var nog värst för mig tror jag!
Bara vetskapen om att ens barn är superhungrit och att man inte får ge dom mat är ganska psykiskt påfrestande, men lilla bus va så duktig och skrek nästan inte alls fast det var en go stund efter hennes matdax som undersökningen skulle ske.
Intrycket vi har fått av Barn och Ungdums Sjukhuset(BUS) är till stor del bra, vi blev väl omhändertagna. Men jag har fortfarande svårt för att tolerera vårdpersonal som inte riktigt kan det svenska språket, varken jag eller Johnny kunde förstå vad den första U-sjöterskan sa, tyvär komunisera hon inte heller med sjuksköterskan så det var ganska förvirrat innan vi kom iväg på MR.
När vi långt om länge kom till undersökningen var Elin redan ganska lessen, dels var hon ju såklart superhungrig och sen tog dom ett blodprov i fingret på henne innan vi gick. Inne i MR rummet hade dom tyvär inte grejerna i ordning så vi fick vänta en go stund där, Elin bara grät och grät eftersom vi fick hålla fast hennes lilla hand där dom hade satt nålen, lugnande gav dom tydligen inte så små barn så den infon vi fått om det var fel, inte heller hade dom någon sockerlösning tillhanda, det kan med funka som lugnande på bebisar av någon anledning. Som tur va så fick vi båda vara med så långt för jag grät ikapp med Elin, tyckte det var fruktansvärt att hon var så inerligt lessen krokodiltårarna rann på oss båda! Under sövningen fick ingen av oss vara kvar, och det var nog tur för jag vet inte om jag hade fixat det, men att behöva lämna över henne och gå ut där ifrån krossar ju ens mammahjärta till smulor, man känner sig som världens hemskaste människa.
Undertiden som undersökningen varade käkade jag och Johnny lite lunch, smaka ju inge vidare, men mat va vi tvugna att ha. Sen satt vi på rummet och kolla tv tills den kom en sköterska och sa att det var dax att förbereda lite mat till henne eftersom hon var påväg till uppvak. Jag följde med först eftersom man bara fick vara en förälder där, jag blev satt i ett väntrum eftersom jag var snabbar dit upp än vad dom var med Elin, sen hörde jag henne långt innan jag såg en stor säng med ett lite blått knyte köra förbi, då trilla krokodiltårarna igen, hon bara gnydde inte ens skrika kunde hon. När dom hade parkerat sängen fick jag komma in, så där stog jag berädd med vällingflaskan å bara titta, våga ju inte röra henne för det var sladdar över allt, man känner sig maktlös som bara attans och undrar vad dom igentligen gjort.
Elin hade svårt att ta flaskan till att börja med, hon var hungrig men fick inte alls till att suga, hade aldeles säkert ont i munnen med eftersom dom klippt upp hennes tungband. Efter en stund fick Johnny komma upp med en ny varm flaska och så ville han byta av mig så han med fick sitta med henne i famnen en stund. Då passa jag på att gå ut för att ta ett bloss å ringa dom närmsta å säga att hon hade vaknat. Det tog inte särskilt lång stund innan dom kom ner på rummet igen så att vi fick ta hand om henne själva.
Hon var fortfarande lessen och groggy, så jag klädde av henne så hon fick ligga lite bar på sängen, då kvickna hon till och blev lite piggare.
Efter en stund åt hon som vanligt igen och det har hon gjort i natt med, men hennes sömn har varit rubban så hon har hatt svårt att komma till ro. Förutom det har natten varit lugn, men jag har tyvär inte sovit så bra.
Vi hade blitt lovade att vi skulle få svar på MR innan vi blev utskrivna idag så vi var berädda på en ganska lång väntan, men läkaren kom redan nu på förmidagen. Han och mr spesialisterna hade tittat på bilderna och tyckte det såg ganska oförändrat ut, så det var superskönt att det inte blitt värre och att det inte behövdes någon akut opperation. Nevrokirurgerna ska ju med analysera bildera ganska så omgående och då får vi slutgiltligt besked om det blir OP. Gällande hennes syn kunde dom inte se något just nu så det får nevrokirurgerna med ta ställning till, men det har gått en remiss till synenenheten i kristianstad så dom jobbar lite parallelt. Gensjukdomen som jag är orolig för tog läkaren på största alvar, när han fick papperna igår så sa han bara "hmm jäkla bra detta hmm va bra hmm har du hitta detta hmmm va bra hmm" Det var en bana han själv inte tänkt i och var ganska impad av lilla mamman som letat fram det :) Så när Elin sov igår hade han en anna spessialist att titta på hennes tunga och hur det såg ut inne i hennes mun, dom var överens om att där är lite för många saker som Elin passar in på för att man ska ignorera det, men fläckarna på tungan stämde inte helt med den typen av fläckar där skulle vara vid den diagnosen. Genprovet ville dom vänta lite med innan dom tar, han tycker inte att det hjälpte Elins vård just nu ( Provet var jäkligt kostsamt) Så det gick vi med på bara det blir taget, man vill ju ha svar för vår egen skull.
Nu ska vi njuta av att vara hemma.
Kram på er alla och tack för stödet igen.
måndag 5 september 2011
Dagen med stort D!
Nu är dagen inne :( Dagen vi både har längtat efter och som vi inte ville skulle komma!
Jag har sovit uselt i natt med mycke mardrömmar om allt möjligt konstigt, just nu känns det lite gran som om man har en sådan där utanför kroppen upplevelse, att man bara står ovanför medans kroppen packar och gör oss i ordning för avfärd. Idag har dom stora barnen fotografering i skolan så dom ska med stylas å fixas till lite så dom blir lite finare än vanligt.
Vår dag kommer att se ut såhär ca: 08,15 sista matningen innan hon ska fasta, 08,30 avfärd mot Lund, 10,00 inskrivning. Efter inskrivningen ska hon få Emlaplåster så dom kan sätta en nål på henne i armveck eller på handrygg.
Innan vi sen går till själva MR undersökningen vid ca 13,00 ska hon få lugnande medel i gumpen. I nålen som dom antagligen sätter på MR avdelningen kommer hon få narkosmedlet. Bara en av oss föräldrar får vara med när hon somnar, jag kan inte fatta varför den ena ska stängas ute...
Timmarn innan det är dax för narkos kommer nog bli ganska jobbiga, med tanke på att Elin inte gjärna missar sina mattider, sista timmen blir nog inte kul för någon.
Jag uppdaterar här hur det har gått så fort det finns möjlighet, håll nu alla tummar ni bara kan för att detta ska gå bra.
Kram!
fredag 2 september 2011
Jag hoppas jag inte har rätt en andra gång!
Go kväll.
Elin har ju några olika småsaker som inte är helt normalt, hade det varit var och en för sig så hade det inte varit onormalt eller ovanligt (förutom cystorna i hjärnan). Orolig som man är lägger jag ner ganska mycke tid på att söka efter information på nätet, men först idag har jag provat att lägga ihop några av Elins "defekter" och googla på det. Jag hittade tyvär en genetisk sjukdom som Elin stämde in ganska bra på, allt det hon har är symptom på just den här sjukdomen. Naturligtvis är den väldigt ovanlig (varför skulle jag få till något vanligt).
"Uppskattningsvis har ett barn per 100 000 nyfödda någon typ av orofaciodigitalt syndrom. OFD I förekommer enbart hos kvinnor, eftersom pojkar med syndromet dör i fosterstadiet. Troligtvis föds en av 50 000 - 250 000 flickor med OFD I. Endast ett fåtal personer med OFD II är kända i Sverige".
Det Elin har som stämmer överens med OFD är: Krokigt finger och tå, förkort tungband, tumörer på tungan (godartade leverfläckar),Cystor i hjärnan, små talgcystor i ansiktet och platt nästipp.
Där fins dock saker som hon inte har, men väldigt många parametrar passar samman här.
Jag vet inte helt vad det kommer att inebära för Elin om det är detta som är felet, men det står beskrivet om utväcklingstörning, språkstörning, njurproblem och tandproblem.
Om ni vill läsa om det själva så kan ni gå in på:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/orofaciodigitaltsyndromiochii
Jag tycker att min lilla värld rasar samman mer och mer, man hinner inte helt hämta sig mellan slagen. Jag vet ju att jag inte ska ta ut detta i förskott utan att det bara är konstiga sammanträffande, men magkännsla säger att det är så, så jag hoppas INTE jag har rätt denna gång. Elin är vårt lilla spessiella hjärtegryn oavsätt vad som felar henne, men man önskar ju som mamma att allt skulle vara bra och att man skulle kunna skydda dom från allt! Nu visar det sig kanske istället att det är mitt fel om jag har en genetisk defekt! Den vetskapen och smärtan kommer inte att vara lätt att bära!
Informationen jag har hittat idag kommer jag att ta med mig till Lund på måndag och tvinga någon läkare att läsa, för om det nu är detta vill jag få det bekräftat omgående, för då kan man ju inrikta sig på den hjälpen hon antagligen kommer att komma att behöva!
Det där med förkort tungband är ju något som påvärkar Elin lite negativt, hon har ju inte kunnat hålla nappen i munnen själv tex, vilket har resulterat i att jag har legat och hållt in den till henne på natten, man sover mindre bra själv då! Men igår när jag va på CG och handla så tänkte ja att jag skulle prova en napp som var från 6 mån och uppåt, två sug på den sen satt den som klistrad i munnen på henne :) :) Yiiii tänkte jag, super bra och mer sömn till mig! Det jag inte hade räknat med var att hon skulle bli totalt vansinning på napparna till nappflaskan efter hon fått suga på den nya nappen, så måltiden i går kväll och dom i natt var något kaotiska med vrålskrikande bebis, men nu har hon nog greppat att man kan suga på två olika sorter, så dom sista två måltiderna har gått bättre även om hon protesterar lite! Men jag är fortfarande väldigt nöjd med nappen! Lite surt är att jag just har beställt flera nappar med hennes namn på som inte har blitt levererade än :( fast om dom klipper tungbandet på henne kan hon kanske ha dom sen!
Jag måste även tacka igen av alla stöttande ord vi får, både här och på FB det stärker oss alla att veta att så många människor tänker och känner med oss.
Ha en fortsatt bra helg på er!
Elin har ju några olika småsaker som inte är helt normalt, hade det varit var och en för sig så hade det inte varit onormalt eller ovanligt (förutom cystorna i hjärnan). Orolig som man är lägger jag ner ganska mycke tid på att söka efter information på nätet, men först idag har jag provat att lägga ihop några av Elins "defekter" och googla på det. Jag hittade tyvär en genetisk sjukdom som Elin stämde in ganska bra på, allt det hon har är symptom på just den här sjukdomen. Naturligtvis är den väldigt ovanlig (varför skulle jag få till något vanligt).
"Uppskattningsvis har ett barn per 100 000 nyfödda någon typ av orofaciodigitalt syndrom. OFD I förekommer enbart hos kvinnor, eftersom pojkar med syndromet dör i fosterstadiet. Troligtvis föds en av 50 000 - 250 000 flickor med OFD I. Endast ett fåtal personer med OFD II är kända i Sverige".
Det Elin har som stämmer överens med OFD är: Krokigt finger och tå, förkort tungband, tumörer på tungan (godartade leverfläckar),Cystor i hjärnan, små talgcystor i ansiktet och platt nästipp.
Där fins dock saker som hon inte har, men väldigt många parametrar passar samman här.
Jag vet inte helt vad det kommer att inebära för Elin om det är detta som är felet, men det står beskrivet om utväcklingstörning, språkstörning, njurproblem och tandproblem.
Om ni vill läsa om det själva så kan ni gå in på:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/orofaciodigitaltsyndromiochii
Jag tycker att min lilla värld rasar samman mer och mer, man hinner inte helt hämta sig mellan slagen. Jag vet ju att jag inte ska ta ut detta i förskott utan att det bara är konstiga sammanträffande, men magkännsla säger att det är så, så jag hoppas INTE jag har rätt denna gång. Elin är vårt lilla spessiella hjärtegryn oavsätt vad som felar henne, men man önskar ju som mamma att allt skulle vara bra och att man skulle kunna skydda dom från allt! Nu visar det sig kanske istället att det är mitt fel om jag har en genetisk defekt! Den vetskapen och smärtan kommer inte att vara lätt att bära!
Informationen jag har hittat idag kommer jag att ta med mig till Lund på måndag och tvinga någon läkare att läsa, för om det nu är detta vill jag få det bekräftat omgående, för då kan man ju inrikta sig på den hjälpen hon antagligen kommer att komma att behöva!
Det där med förkort tungband är ju något som påvärkar Elin lite negativt, hon har ju inte kunnat hålla nappen i munnen själv tex, vilket har resulterat i att jag har legat och hållt in den till henne på natten, man sover mindre bra själv då! Men igår när jag va på CG och handla så tänkte ja att jag skulle prova en napp som var från 6 mån och uppåt, två sug på den sen satt den som klistrad i munnen på henne :) :) Yiiii tänkte jag, super bra och mer sömn till mig! Det jag inte hade räknat med var att hon skulle bli totalt vansinning på napparna till nappflaskan efter hon fått suga på den nya nappen, så måltiden i går kväll och dom i natt var något kaotiska med vrålskrikande bebis, men nu har hon nog greppat att man kan suga på två olika sorter, så dom sista två måltiderna har gått bättre även om hon protesterar lite! Men jag är fortfarande väldigt nöjd med nappen! Lite surt är att jag just har beställt flera nappar med hennes namn på som inte har blitt levererade än :( fast om dom klipper tungbandet på henne kan hon kanske ha dom sen!
Jag måste även tacka igen av alla stöttande ord vi får, både här och på FB det stärker oss alla att veta att så många människor tänker och känner med oss.
Ha en fortsatt bra helg på er!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)