Lilla Bus

Lilla Bus

måndag 23 maj 2011

Ändrade perspektiv.

Idag har vatt en ok dag, je eller nästan en bra dag, men jag vill inte säga det högt för dagen är ju inte slut än.
3D ultraljudet i Malmö var fantastiskt, man kom in i en ljus fin lokal med mycket hög standrad, fick kaffe i fansy maskin som varken jag eller Johnny begerp oss på (det va iof skit äckligt) men snyggt va det! Färsk frukt stog på bordet och stora mysiga soffer att sitta i. Efter en stund blev vi hämtade av en dansktalande BM men det var nästan inga problem att förstå henne som tur var, Johnny fick sitta i en fotölj och jag hoppade upp på britsen, framför oss va där en stor platt tv där vi såg hela ultraljudet.
Jag hade medelat i förväg varför vi var där och vad vi visste sen innan, så hon sa att vi skulle konsentrera oss på att få se vår bebis istället för att kolla upp alla andra saker man gör på ett sådant ul. Och visst fick vi se vår lilla bus.... Hon hade dessutom vänt sig dagen till ära så hon låg med huvudet ner och med ansiktet utåt, det vi fick se var helt fantastiskt, en fullt normal bebis till utsendet, hon va så söt och hade allt möjligt för sig där inne. Om vi inte vetat att där var något fel hade nog ingen anat det. Kännslan är ju lite udda och märklig när man kan se sin bebis på det viset, sammtidigt som man vet att hon är mycke sjuk. Men både jag och Johnny var överens att det var värt varända krona, vi gick därifrån med ett mycke bättre kännsla i magen än vad vi har hatt den senaste veckan, dessutom en 30 min lång film och en massa bilder.

Idag har även Ulspessialisten frun Lund ringt angående resultatet från MR röntgen, både han och någon spess på MR hade granskat bilderna som togs i fredags, resultatet var det vår läkare hade misstänkt. Han utryckte det som så, av två mycke dåliga saker hade vi den bättre. Hon har som sagt stora cyster inne i skallen dom sitter högt uppe i hjärnan i en av hinnorna som finns där (man har tydligen tre olika) vad dom kunde se var där ingen hjärnvävnad som var förstörd, och det var mycke bra.
Men vad det innbär för henne kan dom inte svara på, det finns mycke få fall med detta och änu färre fall som man har hittat på foster. Men han sa även att han inte kunde tro att hon inte skulle överleva, så för mig och Johnny är detta goda nyheter, vi har inte blitt mycke klokare, men vi har ju inte heller fått sämre besked än vad vi fick förra veckan. Det blir en ny UL undersökning på onsdag, antagligen för att se om dom växer eller krymper och för att vi ska kunna ställa frågor . Det har även gått iväg en remmiss til nevrukirurgiken, är antagligen dom som ska ta över såsmåningom.

Jag är ganska mentalt slut nu, det är fruktansvärt krävande att gå och vänta på samtal man både vill och inte vill ha, vi visste ju inte om dom skulle höra av sig idag eller om det skulle ta någon dag till. När telefonen ringer från skyddat nr får man en mindre hjärtinfarkt var gång. Man vill bara snabbspola genom samtalet till man sitter med facit i hand. Även om vi visste att vi inte skulle få total klarhet i vad som händer när dom ringde så visste man ju inom sig att dom antagligen både kunde säga bra och dåliga saker. Den infon vi har fått idag lägger jag på den positiva sidan, just för att det inte ble värre än innan.
Ens perspektiv på saker har förändrats totalt i hela denna soppan, när vi var på KUB testet i vecka 12 var jag och Johnny rörande överens om att var det något fel på bebisen så skulle vi ta bort den och försöka igen. Felen man kan hitta på kub är ju blandannat downssyndrom... Idag skulle jag blitt överlycklig om någon sa till mig att vår lilla bus hade det, för då hade jag vetat vad det var å kunnat förstå. Nu känns inte en sådan diagnos så alvarlig längre, då hade man inte varit så ensam om sin problematik.

Nu ska vi äta lite svenska jordgubbar, är ju en ok dag som sagt å då får man ju fira den.
Jag ska även bjuda på en bild av vårt hjärtegryn lilla bus.

2 kommentarer:

  1. Hej Sara...

    Som de brukar säga: Alla nyheter är bra utom dom dåliga!
    Det är ju lite så du förklarar och jag önskar av hela mitt hjärta att ni får er flicka hos er på bästa möjliga sätt.

    Usch, förstår inte varför det finns någon som ska behöva gå igenom sådana här saker... Det finns verkligen inga ord som jag kan säga som kan göra allt bra, men att veta att man har människor runt omkring sig, som finns där och bryr sig, kan iallafall vara skönt.

    Idag har varit en tuff dag även här... Detta är inget någon ska behöva gå igenom, varken det ni går igenom nu eller det vi har gått/går igenom.

    Är det NÅGOT jag kan hjälpa er med, så tveka inte att ringa. Men två goa som ni är så tvekar jag på att ni sitter ensamma, om ni inte själva vill det. För man måste få vara själva också och ta hand om varandra och sitt eget.

    Hur som... jag ville bara att ni skulle veta att vi finns här för er.

    Kramar i mängder!
    /Sandra

    SvaraRadera
  2. Vad hon e söt er lilla bus :-)
    Vilka bra besked, men jag förstår dej med de du skrev ang down syndrom, då hade ni haft en sjukdom att ta på och vetat ungerfär hur hennes liv skulle sett ut. Ovisheten är ju total för er. Men dagen sjukvård är så underbart bra. Ni finns i våra tankar varje dag.

    Många kramar Malin, Jerry, Fabian & Freja

    SvaraRadera